Actualités

world-amyloidosis-day-amylose-journée

Le World Amyloidosis Day 2022

La journée mondiale de l'amylose 2022, le World Amyloidosis Day approche à grands pas. Elle a plusieurs objectifs :  sensibiliser le grand public à la maladie de l'amylose, faire progresser la science pour réduire les erreurs de diagnostic et traiter correctement la maladie , stimuler de nouvelles initiatives autour de cette maladie en réunissant toutes les parties prenantes : associations, partenaires, professionnels, patients et familles 


LIRE PLUS
amylose-don-remerciements

Remerciement à Mondial Pare Brise

Lors de notre dernière balade solidaire, nous avons reçu un don de Mondial Pare Brise et nous tenons à les remercier pour leur engagement auprès de toute la communauté de l'Amylose. C'est un geste très important pour chacune des personnes engagée dans la lutte contre l'Amylose, merci Mondial Pare Brise ! 


LIRE PLUS
amylose-journée-annuelle-association

Le replay de la journée annuelle contre l’Amylose

Le replay de la journée annuelle contre l'Amylose est disponible. Depuis notre création en 1995, nous avons créé une journée annuelle de l’association française contre l’#Amylose, qui réunit les membres et les experts du Comité Scientifique. Cette année, l’évènement a été divisé en deux temps: Le 1er congrès francophone Multidisciplinaire, le 17 juin dernier à Paris: journée au cours de laquelle, les quatre centres de référence de l’Amylose ont présenté une rétrospective des dix derniers années sur les différentes avancées dans chaque forme d’Amylose. Les actions et l’engagement mené par l’association ces dix dernières années ont également été présentés. Le 18 juin, à


LIRE PLUS

Les incollables de l’Amylose

Retrouvez les incollables de l'Amylose: les fiches questions / réponses élaborées par des professionnels de la maladie. Par Jodie Devret , gagnante du prix Martha en 2021. En partant de vos paroles, de vos questionnements, les professionnels du service de neurologie de l’Hôpital Henri Mondor ont amené quelques pistes de réponses.


LIRE PLUS

Résultat d’enquête pour les maladies rares !

Les résultats de l’évaluation nationale du document complémentaire MDPH/MDA sont disponibles ! Retrouvez ici l'infographie qui les présentent ! Initié par le GNCHR et plusieurs Filières de Santé Maladies Rares, ce document vise à faciliter la compréhension de la limitation des capacités fonctionnelles causées par la maladie rare ou le handicap rare de l’usager.


LIRE PLUS

Appel à témoignages: votre histoire avec l’amylose !

Nous avons besoin de vos témoignages et de votre histoire avec l'Amylose. Vous êtes un patient, un aidant ou un médecin confronté à l'amylose ? Vous souhaitez témoigner et partager votre expérience ? Grâce au World Amyloidosis Day, vous le pouvez désormais ! Comme l'année dernière, nous relançons un appel à témoignages intitulé "My AmyloStory" sur le site internet de l'évènement. Il vous suffit de remplir le formulaire en anglais ou dans votre langue maternelle. Vous pouvez aussi simplement l'envoyer à notre adresse e-mail 👇 form@worldamyloidosisday.org Votre histoire sera publiée sur le site internet du World Amyloidosis Day. En partageant votre histoire, vous aiderez


LIRE PLUS
amylose-journée-annuelle-association

Journée annuelle de l’association française contre l’Amylose

Depuis notre création en 1995, nous avons créé une journée annuelle de l'association française contre l'Amylose, qui réunit les membres et les experts du Comité Scientifique. Cette année, l'évènement sera divisé en deux temps: Le 1er congrès francophone Multidisciplinaire, le 17 juin prochain à l'Espace Saint Martin, à Paris sur inscription gratuite directement en ligne. Le 18 juin, nous vous attendons à la Cité universitaire de Paris de 10h00 à 12h30.


LIRE PLUS

Témoignage d’une vie d’aidante

Témoignage d'une vie d'aidante : Evelyne, bénévole de l'Association Evelyne, bénévole au sein de l’Association, nous livre son cœur au travers d’un témoignage bouleversant, le témoignage d’une vie d’aidante. Dans son témoignage nous découvrons ce qu’est une « aidante », héroïne anonyme du quotidien, et comment elle mène de front leur vie. Qu’est-ce qu’un aidant ? Être aidant est un métier à temps plein, qui n’est pas rémunéré, et qui demande pourtant les plus gros sacrifices. L’aidant doit mettre entre parenthèses ses projets, ses rêves, voire sa vie, pour être dévoué à la personne qu’il chérit. C’est un métier qui demande sûrement le plus de dévouement. L’aidant


LIRE PLUS