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Actualités

AFCA > Articles posted by manon.dibatista@gmail.com

3e Congrès Européen sur l’Amylose ATTR – Patients et Médecins

Alliance mondiale contre l'Amylose (Amyloidosis Alliance) et l'UKATPA (UK ATTR Amyloidosis Patients' Association) ont eu le plaisir d'annoncer le 3e Congrès Européen Amylose ATTR pour les patients et médecins. Il est l'événement incontournable pour toute la communauté de l'amylose ! Organisé par le comité scientifique et coordonné par le professeur Julian Guillmore (National Amyloidosis Centre, University College London), il se déroulera de manière 100% virtuelle du 6 au 8 septembre et sera disponible en plusieurs langues.


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  2 juillet 2021   Actualités

Racontez-nous votre histoire ! Prolongement de l’appel à témoignages jusqu’au 13 juillet.

Votre histoire est unique! L'amylose envahit les vies et les bouleverse. Aidez nous à nous faire entendre en partageant votre expérience, votre vécu ou celui de vos proches. Racontez-nous votre Amylostory dans un texte de 4000 à 6000 signes dans votre langue native. Grâce à votre témoignage , vous aiderez le grand public et le monde médical à mieux reconnaître et prendre en compte la diversité des formes d'amyloses, et du vécu des patients d'une forme à l'autre. Nous comptons sur vous 🌟


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  17 juin 2021   Actualités, Agir Ensemble, Association, Evénements

Podcast dédiés à l’Amylose avec Rare à l’écoute

Le défi majeur avec les maladie rares est de lutter contre l’errance de diagnostic pour mieux diagnostiquer les patients et leur proposer une prise en charge adaptée. C’est l’objectif de RARE à l'écoute : 1ère chaîne de podcasts dédiée aux maladies rares. En partenariat avec l'Association française contre l'Amylose, ils proposent à l’écoute des interviews d’experts et des témoignages de patients consacrés à l'Amylose. Venez les découvrir.


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  11 juin 2021   Actualités, Agir Ensemble, Amyloses