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Lancement du programme d’accompagnement patients Amylose TTR

Lancement officiel de l'extranet Patient Escor-ttr: un nouvel outil d'aide pour les patients inscrits dans le programme. Escor-ttr est un programme d’accompagnement des patients atteints d’amylose héréditaire à transthyrétine. Lancé en février 2019, le programme est en constante évolution pour répondre au mieux aux besoins des médecins et de leurs patients. Un extranet sécurisé et dédié pour aider les patients dans l'organisation et le suivi de leur maladie. 


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Télé Grenoble: reportage sur l’Amylose cardiaque

Nous revenons sur l'émission télévisée d'octobre dernier de la chaîne télé Grenoble consacrée à l'Amylose cardiaque avec la présence de la Directrice de l'Association: Agnès Farrugia. L'AFCA et la journée mondiale du 26 Octobre dernier, le World Amyloidosis Day y sont mis à l'honneur.  Nous y retrouvons également deux médecins du GHM de Grenoble et du CHU Grenoble Alpes reconnus centres experts de la maladie.


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World Amyloidosis Day replay

Word Amyloidosis Day: le replay

Retour en images sur l'évènement international que vous avions tous attendu le #WorldAmyloidosisDay du 26 Octobre dernier ! Lors de cette journée mondiale, nous avons pu assister à plusieurs webinars sur les différentes formes d'Amyloses avec la présence d'experts mondiaux de la maladie. Toutes les vidéos sont à présent disponibles en replay sur la chaîne officielle YouTube de l'Alliance mondiale contre l'Amylose "The Amyloidosis Alliance. 


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Serie « My Amylostory »

Retrouvez enfin la série incontournable réalisée à l'occasion de la Journée mondiale de l'amylose "The World Amyloidosis Day" du 26 Octobre dernier, basée sur les témoignages de patients atteints d'amylose "My Amylostory". Toutes les saisons sont diffusées sur la chaîne officielle You Tube de l'Alliance mondiale contre l'Amylose "Amyloidosis Alliance".


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Programme officiel du World Amyloidosis Day

Nous y sommes ! Vous l'attendiez tous et il est enfin là : le programme de la première journée internationale contre l'amylose. Le compte à rebours a commencé. Préparez vos agendas, voici les détails de cette journée spéciale : Éric-Emmanuel Schmitt présentera la première session en direct live ainsi que la mini-série ''My AmyloStory'', qui servira de fenêtre sur la vie des patients atteints d'amylose. La première session sera suivie de quatre sessions en mini-groupes, chacune consacrée à l'une des quatre formes d'Amylose. Vous trouverez ci-dessous les détails du programme. 


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