Les cafés virtuels de l'Amylose prennent une pause estivale jusqu’en septembre. Profitez de l’été et rejoignez-nous à la rentrée pour des échanges enrichissants sur l’amylose.
Découvrez les moments forts de la réunion Amylose à Angers : échanges, témoignages et présentations enrichissantes pour mieux comprendre la maladie et accompagner les patients.
La journée mondiale contre l'Amylose 2025 sera célébrée en France à une date exceptionnelle cette année: le 18 octobre 2025, à Nancy. Inscrivez-vous rapidement à l'évènement !
Le congrès international ATTR 2025 se tiendra en Septembre: il rassemblera, patients, soignants, chercheurs et experts. Il mettra en lumière les dernières avancées dans la recherche et les traitements de l’amylose ATTR.
La 2ème Rencontre de l’Amylose au CHU de Rennes a réuni plus de 100 participants lors d'une soirée mémorable. Témoignages, avancées médicales et convivialité ont marqué cet événement phare pour les patients et leurs proches.
Chaque année, des milliers de soignants font face à la mort dans leur quotidien professionnel, souvent dans une souffrance silencieuse. Le Pr. Thibaud Damy, cardiologue reconnu à l’hôpital Henri Mondor (AP-HP) et expert en amyloses cardiaques, a décidé de lancer une initiative unique pour sensibiliser à cet enjeu de santé publique souvent ignoré : un Tour de France hospitalier à pied.
L’Association Française contre l’Amylose et l’Amyloidosis Alliance tiennent à remercier chaleureusement les plus de 2 500 participants qui ont pris part à Amylife, l’enquête mondiale sur l’amylose. Grâce à votre mobilisation exceptionnelle, cette initiative a permis de recueillir des données essentielles pour mieux comprendre les réalités vécues par les patients et leurs proches.
L'Association Française contre l'Amylose, en collaboration avec le Centre de Référence des Maladies Rares (CRMR) Cardiomyopathies Rares ou Héréditaires du CHU de Rennes, est ravie de vous inviter à la 2ème Rencontre patients / experts dédiée aux patients atteints d'une amylose et à leurs aidants.
Le nouveau numéro du Magazine XAIPE (n°36) est enfin disponible ! Ce numéro spécial célèbre les 30 ans de l’Association Française contre l’Amylose, un moment de fierté, de réflexion et de solidarité. Cette édition retrace les événements marquants, des témoignages émouvants et les avancées scientifiques dans la lutte contre la maladie en 2024.
Le sport, c’est la santé, et la Journée Cœur et Sport à Rennes, organisée le samedi 29 mars 2025 par la filière Cardiogen, en est une belle illustration. Cet événement inédit rassemble professionnels de la santé, experts du sport et associations de patients pour promouvoir l’activité physique adaptée aux personnes atteintes de pathologies cardiaques héréditaires ou rares.
