Voici les dernières recommandations concernant la vaccination contre la COVID-19 et les patients atteints de maladies cardiaques héréditaires ou rares de la filière Cardiogen au 31 Août 2021. Vous y trouverez le détail des populations éligibles à un rappel vaccinal (COVID-19) dès le mois de septembre 2021.
Intellia Therapeutics a récemment présenté au PNS 2021 des données CRIPS-Cas9 révolutionnaires (*) Ces données cliniques intermédiaires concernent l'étude de phase 1 en cours du NTLA-2001 pour le traitement de l'amylose à transthyrétine (ATTR). Le NTLA-2001 est un agent thérapeutique d'édition de gènes in vivo qui est conçu pour traiter l'amylose ATTR en réduisant la concentration de TTR dans le sérum.
En mars 2021, l'Association a lancé les "Cafés Virtuels de l'AFCA" Ces rencontres ont lieu trois vendredis par mois entre patients atteints d'une même forme d'Amylose. Pour favoriser le partage et l’échange, les groupes sont limités à 10 patients ou aidants encadrés par un animateur de l’Association, un patient-expert et parfois un intervenant spécialisé. Ces réunions se font par Zoom. Pour garantir la confidentialité des échanges, ce sont des réunions privées, ni retransmises en direct, ni filmées, ni enregistrées.
La filière Fai2R a mis à jour au 13 août 2021 sa fiche de recommandations COVID-19 au 13 août 2021. Voici l'information importante de cette mise à jour : Le RONAPREVE (casirivimab/imdevimab) est une combinaison d'anticorps monoclonaux spécifiques de la protéine S du SARS-CoV-2. Il peut être utile , chez tous les patients à risque de forme sévère en cas d’infection symptomatique légère à modérée au SARS-CoV-2 depuis moins de 5 jours avec un test de détection virologique positif. Il peut être indiqué en prévention (une injection une fois par mois en sous-cutané) chez les patients séronégatifs après un schéma vaccinal complet, en
L'association française contre l'amylose engage sa communauté à participer au 3e Congrès Européen ATTR qui aura lieu du 06 au 08 septembre prochain. L'Alliance mondiale contre l'Amylose (Amyloidosis Alliance) et l'UKATPA (UK ATTR Amyloidosis Patients' Association) ont annoncé il y a quelques semaines déjà le 3e Congrès Européen Amylose ATTR pour les patients et médecins. Il est l'événement incontournable pour toute la communauté de l'amylose
Dans le cadre de l'organisation de la journée internationale contre l'Amylose , le World Amyloidosis Day, des patients des quatre coins du monde atteints d'Amylose, ont transmis leur témoignage afin d'éclairer la communauté sur cette maladie encore trop peu connue du grand public.
Mireille, 73 ans, est atteinte d’amylose héréditaire. Si au moment du diagnostic elle est dans le déni, sa greffe est vécue comme un déclic. Dans cet article de Medisite, la journaliste Marie Lanen a rencontré Mireille Clément: vous y découvrirez l'histoire d'une femme qui a su faire face à la maladie.
Agnès Farrugia, directrice de l'Association Française contre l'Amylose était l’invitée de Laurent Petitguillaume sur France Bleu Paris dans l’émission Tous Experts Solidaires le 10 juin dernier. L'Amylose étant une maladie encore trop peu connue du grand public, ils sont revenus ensemble sur l'errance diagnostique , les différentes formes de la maladie et la façon dont elles se déclarent.
Ce questionnaire en ligne a été réalisé par des soignants de l'amylose (Réseau Amylose et Centre de Référence), la filière maladies rares Cardiogen et le CNCF. Il servira à mieux comprendre l'impact du COVID19 chez les patients atteints d'amylose et permettra d'améliorer la prise en charge des patients. Le projet est soutenu par l’Association Française contre l’Amylose.
