La chaîne “RARE à l’écoute”, chaîne de podcast dédiée aux maladies rares a réalisé en collaboration avec la Filière Filnemus, filière de santé sur les maladies rares, 5 épisodes de podcast dédiés à l'amylose. Découvrez dès maintenant le premier épisode avec l’invité de renom : le professeur Magy.
L’édition 2023 du congrès annuel de la Société Française d’Hématologie se tiendra du 29 au 31 mars au Palais des Congrès de la Porte Maillot. Cette manifestation est le rendez-vous national majeur de la spécialité. Le Conseil Scientifique a construit un programme riche qui couvre les actualités de tous les domaines de l’Hématologie.
La prochaine rencontre de l'amylose en région se tiendra à Trélazé, dans le Maine et Loire le 08 Juin prochain. Patients, venez échanger avec Agnès Farrugia, directrice de l’association et le Dr Julien Jeanneteau, cardiologue autour de plusieurs thématiques.
Le programme d'éducation thérapeutique, Origamy en présentiel est maintenant disponible dans plusieurs centres, complété par des e-learnings en ligne.
Les cafés virtuels de l'Amylose: les rendez-vous mensuels incontournables avec les professionnels, patients et leurs aidants. Une fois par mois, ils sont encadrés par un animateur de l’Association, un patient-expert et parfois un intervenant spécialisé.
Retrouvez Agnes Farrugia, directrice de l'Association française contre l'Amylose dans cette vidéo adressée aux Associations d’usagers & collectif . Vous pouvez 𝐜𝐨𝐧𝐭𝐫𝐢𝐛𝐮𝐞𝐫 à l’évaluation des produits de santé de la HAS. 2 modules et questionnaires en ligne pour tester vos connaissances..
L'histoire de Sylvia et son amylose Apo AII. Nous ne parlons pas suffisamment des formes rares et très rares d'amylose ! Retrouvez ici le témoignage poignant d'une maladie familiale, l'Amylose Apo II .
Participez à la journée coeur et sport à Lyon: le 11 Mars 2023. L’activité sportive, lorsqu’elle est correctement adaptée, peut apporter des bénéfices significatifs pour la qualité de vie des personnes atteintes de pathologies cardiaques héréditaires ou rares.
Retrouvez la liste des ateliers du programme d'éducation thérapeutique de l' AMYLO-PEP de l’hôpital Henri Mondor jusqu’à juin 2023. Vous pouvez participer à votre convenance, aux ateliers de votre choix et venir seul(e) ou accompagné(e): (aidant, famille, proche).
Retrouvez l'Agenda et évènements de l'Amylose 2023 . Compte tenu du contexte sanitaire l'agenda 2023 n'est à ce jour pas figé et peut être modifié.
