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Actualités

AFCA > Articles posted by manon.dibatista@gmail.com

Reprise des cafés virtuels de l’AFCA

En mars 2021, l'Association a lancé les "Cafés Virtuels de l'AFCA" Ces rencontres ont lieu trois vendredis par mois entre patients atteints d'une même forme d'Amylose. Pour favoriser le partage et l’échange, les groupes sont limités à 10 patients ou aidants encadrés par un animateur de l’Association, un patient-expert et parfois un intervenant spécialisé. Ces réunions se font par Zoom. Pour garantir la confidentialité des échanges, ce sont des réunions privées, ni retransmises en direct, ni filmées, ni enregistrées.


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  30 août 2021   Actualités, Evénements

Fiche de recommandations COVID-19 mise à jour au 13 Août

La filière Fai2R a mis à jour au 13 août 2021 sa fiche de recommandations COVID-19 au 13 août 2021. Voici l'information importante de cette mise à jour : Le RONAPREVE (casirivimab/imdevimab) est une combinaison d'anticorps monoclonaux spécifiques de la protéine S du SARS-CoV-2. Il peut être utile , chez tous les patients à risque de forme sévère en cas d’infection symptomatique légère à modérée au SARS-CoV-2 depuis moins de 5 jours avec un test de détection virologique positif. 
Il peut être indiqué en prévention (une injection une fois par mois en sous-cutané) chez les patients séronégatifs après un schéma vaccinal complet, en


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  25 août 2021   Actualités

3e Congrès Européen Amylose ATTR pour les patients et médecins

L'association française contre l'amylose engage sa communauté à participer au 3e Congrès Européen ATTR qui aura lieu du 06 au 08 septembre prochain. L'Alliance mondiale contre l'Amylose (Amyloidosis Alliance) et l'UKATPA (UK ATTR Amyloidosis Patients' Association) ont annoncé il y a quelques semaines déjà le 3e Congrès Européen Amylose ATTR pour les patients et médecins. Il est l'événement incontournable pour toute la communauté de l'amylose


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  19 août 2021   Actualités

L’interview de la Directrice de l’Association Française contre l’Amylose par France Bleu

Agnès Farrugia, directrice de l'Association Française contre l'Amylose était l’invitée de Laurent Petitguillaume sur France Bleu Paris dans l’émission Tous Experts Solidaires le 10 juin dernier. L'Amylose étant une maladie encore trop peu connue du grand public, ils sont revenus ensemble sur l'errance diagnostique , les différentes formes de la maladie et la façon dont elles se déclarent.


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  16 juillet 2021   Actualités, Agir Ensemble, Amyloses

Enquête en ligne AMYLOSE et COVID19

Ce questionnaire en ligne a été réalisé par des soignants de l'amylose (Réseau Amylose et Centre de Référence), la filière maladies rares Cardiogen et le CNCF. Il servira à mieux comprendre l'impact du COVID19 chez les patients atteints d'amylose et permettra d'améliorer la prise en charge des patients. Le projet est soutenu par l’Association Française contre l’Amylose.


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  13 juillet 2021   Actualités, Agir Ensemble

3e Congrès Européen sur l’Amylose ATTR – Patients et Médecins

Alliance mondiale contre l'Amylose (Amyloidosis Alliance) et l'UKATPA (UK ATTR Amyloidosis Patients' Association) ont eu le plaisir d'annoncer le 3e Congrès Européen Amylose ATTR pour les patients et médecins. Il est l'événement incontournable pour toute la communauté de l'amylose ! Organisé par le comité scientifique et coordonné par le professeur Julian Guillmore (National Amyloidosis Centre, University College London), il se déroulera de manière 100% virtuelle du 6 au 8 septembre et sera disponible en plusieurs langues.


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  2 juillet 2021   Actualités