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Actualités

AFCA > Articles posted by manon.dibatista@gmail.com
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Les rencontres en région de l’AFCA

L'AFCA, en partenariat avec les centres hospitaliers des différentes régions de France lance "Les rencontres en région de l'Amylose". La première se tiendra en Bretagne, au CHU de Rennes le 07 Avril prochain.  Le but de ces réunions est de permettre aux patients de venir à la rencontre de professionnels et experts de l'Amylose et d'échanger autour de plusieurs thématiques. Restez connectés nous diffuserons rapidement les dates des prochaines sessions. Plus de détails ci-après..


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  16 mars 2022   Actualités, Agir Ensemble, Evénements
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COVID-19 et vaccination

COVID-19 Pas de couverture vaccinale malgré un schéma complet, que faire? Dans cette vidéo, nous retrouvons le Pr Alain FISCHER (Institut Imagine, Hôpital Universitaire Necker Enfants Malades et Collège de France), interviewé par le Pr Eric HACHULLA qui répond aujourd’hui à la question. Nombreux sont les patients atteints d'Amylose concernés par la question.


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  01/01/2022   Actualités, Toutes amyloses, Vidéos
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Sondage porteurs asymptomatiques hATTR

Nous avons besoin de vous ! Sondage porteurs asymptomatiques hATTR ! Votre père ou votre mère a une amylose héréditaire dite hATTR: vous êtes porteur potentiel du gène muté. Vous n’avez pas encore fait de dépistage génétique ou vous avez fait un dépistage génétique  Avez-vous des interrogations ? Souhaitez-vous échanger avec d’autres personnes dans votre situation ? Nous envisageons d’organiser un Café Virtuel spécial porteurs hATTR avec un spécialiste de la maladie et/ou un psychologue. ☕️ Pouvez-vous répondre à ces quelques questions ? 


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  1 mars 2022   Actualités, Agir Ensemble
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Les newsletters de l’Amylose Héréditaire à Transthyrétine (hATTR) dédiées aux infirmiers

L’Amylose Héréditaire à Transthyrétine (hATTR) est une maladie rare qui touche principalement les nerfs et le coeur. Aujourd’hui plus de 500 patients ont été diagnostiqués en France, ce nombre étantsous doute sous-évalué en raison de l'errance diagnostique liée à cette maladie. Le programme hATTRaction donne la parole aux acteurs clés impliqués dans la prise en charge de l'hATTR en abordant diverses thématiques pour aller plus loin avec vous dans la prise en charge actuelle des patients.


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  17 février 2022   Actualités

La journée internationale des maladies rares du 28 février prochain

Sensibiliser et susciter le changement pour les 300 millions de personnes dans le monde vivant avec une maladie rare, leurs familles et leurs soignants c'est le but de cette journée internationale.  En tant qu'association française contre l'une d'entre elles, nous apportons tout notre soutien à l'organisation de cette journée. Chaque année, des milliers d'événements sont organisés dans le monde entier. Depuis 2008, la Journée des maladies rares rassemble des millions de personnes dans le monde en solidarité avec les 300 millions de personnes vivant avec une maladie rare.


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  10 février 2022   Actualités, Evénements
retrospective-2021-association-amylose-video

Rétrospective de l’Année 2021

Retrouvez la vidéo rétrospective de l'année 2021 de l'AFCA. ✨ Vous pourrez y découvrir toutes les actions menées par l'association tout au long de l'année. Une année qui s'est avérée riche en projets digitaux. Grâce à cette digitalisation, vous pouvez également retrouver l'ensemble de ces actions au sein des différentes rubriques de notre site internet. N'hésitez pas à taper le nom du projet qui vous intéresse dans la barre de recherche si vous souhaitez en savoir plus.   https://vimeo.com/669405270


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  25/01/2022   Actualités, Vidéos
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Article de Nice Matin

Dans cet article, Nice Matin revient sur l'atteinte cardiaque fréquente que peut engendrer l'Amylose, ainsi que certaines de ses formes d'évolution lentes. Ils reviennent encore également sur l'enjeu de la prise en charge et l'errance diagnostique. Article à lire et à partager sans modération .


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  11 janvier 2022   Actualités, Amyloses