Il y a quelques mois nous vous postions le replay de la journée annuelle de l'association disponible directement ici ou dans la rubrique médiathèque. À présent, ce sont les sessions du 1er Congrès Francophone Multidisciplinaire de l'Amylose, du 17 juin dernier qui sont également disponibles en replay.
Le E-Rendez-vous CARDIOGEN autour de l'Amylose au mois de Décembre: la rencontre mensuelle virtuelle des patients et des familles. Nous vous donnons RDV le jeudi 8 décembre de 18h à 19h pour échanger autour du sujet : "La place du patient dans un protocole de recherche."
Dans le cadre du World Amyloidosis Day, la journée internationale contre l'amylose, les experts mondiaux de la maladie ont été interviewés dans différents pays et vous en apprennent davantage à ce sujet.
La Route du Rhum , pour l'Amylose Destination Guadeloupe VIRTUAL REGATTA . Venez participez avec nous pour l'Amylose à partir du 6 novembre 2022 ! Pensez à vous inscrire directement en téléchargeant l'application "Virtual Regatta Offshore"
Demain c’est la journée internationale contre l’Amylose : le World Amyloidosis Day. Asseyez-vous et prévoyez 1h30 de visionnage pour l’Amylose dès ce soir . Dans le cadre de cette journée internationale nous vous présenterons la diffusion de la table ronde autour de l’Amylose.
Dans le cadre de la journée internationale contre l’Amylose du 26 Octobre, de nombreux témoignages et interviews ont été menées aux quatre coins de la planète. Patients, proches et experts mondiaux ils nous ont partagé leur expérience de l’Amylose.
Retrouvez en vidéo le flashmob organisé à Vannes début septembre dans le cadre du World amyloidosis Day du 26 octobre prochain. Les images parlent d'elles-mêmes ! Nous tenons à remercier encore une fois Maela pour son implication , son organisation et cet évènement qu'elle a menée de bout à bout .
Cette semaine a vu le lancement de la campagne de communication pour la Journée mondiale de l'amylose 2022, le 26 octobre. Les membres du board de l'Amyloidosis Alliance vous en disent plus dans une courte vidéo. Très bientôt, vous trouverez des témoignages de patients, de médecins et d'experts de l'amylose. Ces vidéos informatives vous renseigneront sur la maladie, ses différentes formes et les traitements actuels.
Les troubles digestifs et la nutrition sont en effet des éléments majeurs pour la qualité de vie des patients souffrants d’une amylose héréditaire. Jean-Christophe Fidalgo, Vice-président de l’AFCA et président de l'amyloidosis alliance se passionne pour ces sujets et partage avec vous son expérience et le fruit de ses recherches. N'hésitez pas à visionner la vidéo et la partager autour de vous. https://vimeo.com/756896877
Le congrès de l'ISA 2022 par Barbara Mazzolini Quelques impressions sur le XVII ème congrès de la Société Internationale d’Amylose à Heidelberg, en septembre 2022 2022 est une année très particulière pour moi. J’ai eu la chance d’être greffée du coeur et du rein le 20 Avril de cette année. Atteinte d’une amylose AL, diagnostiquée en juin 2015, pourtant traitée avec succès (réponse hématologique complète) avec plusieurs lignes de traitement, y compris le merveilleux Daratumumab, la réponse d’organes n’était malheureusement pas au rendez-vous et j’étais en insuffisance cardiaque et rénale sévère; La greffe m’a permis un nouveau départ et c’est magique! L’autre événement marquant
