Vivre avec l’amylose : l’aide de la MDPH
Nous l’avions déjà évoqué dans l’article : « Amylose et quotidien : comme vivre avec« , la MDPH peut venir en aide aux patients atteints d’amylose. Mais pour quelles difficultés du quotidien les patients peuvent-ils faire appel à la MDPH ? Comment vivre avec l’amylose, les défis quotidiens et l’aide de la MDPH, découvrez toutes les informations essentielles à ce sujet dans cet article.
Les difficultés quotidiennes rencontrées par les personnes atteintes d’amylose
L’amylose peut affecter différents organes de l’organisme. En fonction des organes touchés, les symptômes peuvent varier et les difficultés rencontrées également. La fatigue peut être si intense qu’elle rend difficile la participation à des activités de la vie quotidienne, comme le travail, les courses ou les sorties avec des amis. La douleur peut être chronique et affecter la qualité de vie, même lorsque la personne est en repos. Les problèmes de vision peuvent rendre la conduite dangereuse et compliquer les tâches de lecture ou d’écriture. Le fait de marcher ou de rester debout pendant un long moment peut être difficile et peuvent handicaper lors du passage en caisse par exemple.
Mais face à toutes ces difficultés rencontrées au quotidien, il existe toujours une solution disponible. La Maison Départementale des Personnes Handicapées (MDPH) vient en aide chaque jour, aux personnes atteintes d’amylose ou de toute autre maladie.
Comment la MDPH peut aider les personnes atteintes d’amylose
La MDPH est un lieu qui permet l’accompagnement des personnes avec un handicap. Elle travaille au quotidien pour aider les personnes atteintes de handicap à vivre une vie aussi normale que possible en leur fournissant des services adaptés à leurs besoins spécifiques.
Ainsi, la MDPH peut offrir un certain nombre de services aux personnes atteintes d’amylose, notamment l’attribution d’une allocation pour adultes handicapés (AAH), des aides techniques, des adaptations de logement, des aides à l’emploi ou à la formation, des aides pour les transports et des soins à domicile.
Pour demander une aide auprès de la MDPH, il est nécessaire de remplir un dossier de demande de droits et de prestations en fournissant des informations médicales détaillées sur la maladie et ses effets sur la vie quotidienne. Pour constituer un dossier, rendez-vous sur ce lien : https://www.ain.fr/solutions/telecharger-dossier-mdph/
Pour l’exemple que nous avons cité précédemment, les personnes ayant du mal à faire la queue en caisse peuvent bénéficier d’une carte mobilité inclusion avec trois mentions :
- Priorité : permet d’avoir accès en priorité à certains lieux sans faire la queue
- Invalidité : obtention possible à partir d’une reconnaissance du handicap de 80%
- Stationnement : accès aux places de stationnement réservées et gratuité sur les places « ouvertes »
La filière FAI2R a fait un gros travail pédagogique sur la façon de remplir le dossier MDPH. Retrouvez ici (en cliquant sur le lien) les tutoriels et vidéos à ce sujet afin de vous aider au mieux. (les vidéos sont ensuite accessibles via les liens en bas de page du document)
En complément, les personnes atteintes d’amylose peuvent également se rapprocher de leur mairie ou d’une assistante sociale pour leur venir en aide. Afin d’être orienté, les patients ne doivent pas hésiter à consulter leur médecin et l’équipe médicale qui les entoure qui saura les orienter.
Pour répondre à la question « Comment vivre avec l’amylose », cet article s’est inspiré des fiches questions / réponses de Jodie :
