Actualités

Chers membres de notre communauté engagée,

Nous avons besoin de vos témoignages dans le cadre de la journée mondiale du 26 Octobre prochain !

Nous lançons une campagne de sensibilisation importante pour mettre en lumière l’impact de toutes les formes d’amylose, qui bouleversent de nombreuses vie familiales à travers le monde.

Si l’un de vos proches est atteint d’une forme d’amylose, votre expérience et votre témoignage pourraient faire une réelle différence dans la vie d’autres personnes qui traversent des situations similaires.

Nous vous invitons chaleureusement à partager votre histoire personnelle en répondant à ces questions clés :

• Un membre de votre famille est atteint d’une forme d’amylose ? Nous aimerions en savoir plus sur votre lien avec cette maladie rare. Votre relation et votre proximité avec la personne atteinte nous aideront à mieux comprendre les défis auxquels vous avez été confrontés.
• Comment avez-vous vécu l’annonce de la maladie ? Recevoir le diagnostic d’une maladie rare comme l’amylose peut être un moment bouleversant. Partagez avec nous vos émotions, vos pensées et vos réactions lorsque vous avez appris la nouvelle. Votre histoire peut inspirer et offrir du soutien à ceux qui se trouvent dans une situation similaire.
• Quel a été son impact sur votre vie familiale ? Les maladies rares ont souvent un impact profond sur la vie familiale. Racontez-nous comment l’amylose a influencé vos relations, votre quotidien et vos projets futurs en tant que famille. Vos expériences pourraient aider d’autres familles à naviguer à travers ces défis.

Nous comprenons que ce sont des moments intimes et personnels que vous partagerez avec nous. Tous les témoignages seront traités de manière anonyme, respectant votre vie privée tout en donnant une voix à vos expériences. Votre histoire peut apporter de la lumière à ceux qui cherchent des réponses et de l’espoir dans leur lutte contre l’amylose.

Pour participer:

• Envoyez simplement votre histoire par écrit ou oral, au plus tard le 15 septembre dans votre langue maternelle à l’adresse suivante: communication@amylose.asso.fr
• Votre récit ne devra pas, si possible, dépasser une page soit environ 250 mots.
• Nous vous demanderons également de préciser en bas de page: que vous autorisez l’association française contre l’amylose à utiliser votre témoignage en partie ou dans son intégralité de manière anonyme.

Nous vous remercions infiniment pour votre générosité et votre courage de partager votre histoire. Ensemble, nous pouvons sensibiliser le public et offrir un soutien précieux à ceux qui en ont besoin.

Avec toute notre reconnaissance,