Un article à lire sur l'amylose. Maladie au diagnostic délicat, l’amylose est peu connue au sein du corps médical. Elle concerne pourtant tout de même 200 000 cas en France, par an.
C'est bientôt Noël ! L'association française contre l'Amylose vous souhaite de passer de merveilleuses fêtes de fin d'année. Qu'elles soient remplies de sourires et de jolis moments en famille. On se retrouve en 2023.
Jean-Baptiste Daramy, le parrain de notre journée internationale contre l'Amylose, termine 22e sur la route du Rhum en Class40 !! Il est le 22e Class40 à avoir franchi dimanche matin la ligne d’arrivée de la 12e Route du Rhum en Guadeloupe, après 17 jours 18 heures 1 minute 30 secondes de course.
Venez marcher avec nous lors de la marche des maladies rares ce samedi 3 décembre 2022. Organisé par l’Alliance Maladies Rares, dans le cadre de l’AFM – Téléthon, nous vous donnons rendez-vous à 13h au Jardin du Luxembourg à Paris.
Le replay de la journée CRMR du 29 septembre 2022, neuropathies périphériques, rencontre professionnels de santé et patients, est disponible. Cette 4ème journée a réunie les professionnels de santé impliqués dans la prise en charge des Neuropathies Périphériques, les Centres de Référence des neuropathies et maladies neuromusculaires rares de la filière nationale FILNEMUS, la SFNP, ainsi que les Associations de patients.
Il y a quelques mois nous vous postions le replay de la journée annuelle de l'association disponible directement ici ou dans la rubrique médiathèque. À présent, ce sont les sessions du 1er Congrès Francophone Multidisciplinaire de l'Amylose, du 17 juin dernier qui sont également disponibles en replay.
Le E-Rendez-vous CARDIOGEN autour de l'Amylose au mois de Décembre: la rencontre mensuelle virtuelle des patients et des familles. Nous vous donnons RDV le jeudi 8 décembre de 18h à 19h pour échanger autour du sujet : "La place du patient dans un protocole de recherche."
Dans le cadre du World Amyloidosis Day, la journée internationale contre l'amylose, les experts mondiaux de la maladie ont été interviewés dans différents pays et vous en apprennent davantage à ce sujet.
La Route du Rhum , pour l'Amylose Destination Guadeloupe VIRTUAL REGATTA . Venez participez avec nous pour l'Amylose à partir du 6 novembre 2022 ! Pensez à vous inscrire directement en téléchargeant l'application "Virtual Regatta Offshore"
Demain c’est la journée internationale contre l’Amylose : le World Amyloidosis Day. Asseyez-vous et prévoyez 1h30 de visionnage pour l’Amylose dès ce soir . Dans le cadre de cette journée internationale nous vous présenterons la diffusion de la table ronde autour de l’Amylose.
