Actualités

Podcast dédiés à l’Amylose avec Rare à l’écoute

Le défi majeur avec les maladie rares est de lutter contre l’errance de diagnostic pour mieux diagnostiquer les patients et leur proposer une prise en charge adaptée. C’est l’objectif de RARE à l'écoute : 1ère chaîne de podcasts dédiée aux maladies rares. En partenariat avec l'Association française contre l'Amylose, ils proposent à l’écoute des interviews d’experts et des témoignages de patients consacrés à l'Amylose. Venez les découvrir.


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Journée annuelle de l’association: seconde partie

Le vendredi 11 juin prochain aura lieu la seconde partie de la JOURNÉE ANNUELLE DE L'ASSOCIATION ! Cette année, au vu des conditions sanitaires actuelles, le premier volet de la journée a eu lieu en visioconférence le 09 avril dernier, tout au long de cet après midi les médecins du Conseil Scientifique ont fait le point de l’activité des Centres de Référence des différentes formes d’amylose : prises en charge, traitements, essais en cours, recherches et bien d'autres sujets importants. 


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Tous à vos témoignages

Votre histoire est unique! Racontez-nous votre Amylostory ! L'amylose envahit les vies et les bouleverse. Partagez votre expérience, votre vécu ou celui de vos proches pour aider la communauté à se faire entendre lors de la journée mondiale contre l'Amylose. Osez partager avec nous une expérience qui apporte un éclairage inattendu ou même positif sur ce que l'amylose a changé dans votre vie, votre rapport au monde et aux autres ! 


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Appel à projets annuel

Chaque année l’Association organise une remise de prix annuelle pour encourager les équipes qui développent des actions dans plusieurs domaines en rapport avec la maladie. Cet appel à projets est aussi réalisé dans le but de mutualiser, quand cela est possible, les initiatives duplicables. Cette année trois prix seront délivrés.


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