Le 9 décembre 2023 marquera un événement majeur dans la lutte contre les maladies rares, avec la tenue de la Marche des Maladies Rares à Paris.
Nous sommes ravis de partager avec vous cette vidéo sur le Congrès Amylose ATTR à Madrid les 02/03 Novembre derniers. Elle montre l'engagement à l'international dans la lutte contre l'amylose.
Agnès FARRUGIA directrice de l'association française contre l'Amylose, rencontre Brigitte Fanny Cohen sur BFM lors de la "minute santé".
Lancement de la campagne de sensibilisation 2023, appelant à la mobilisation des membres dévoués de l'AFCA pour devenir les « Ambassadeurs de l'Amylose ». L'objectif est clair : sensibiliser davantage aux différentes formes d'Amylose et encourager la distribution d'informations cruciales dans les espaces publics et en particulier auprès des professionnels de santé.
Visionnez le replay de la 3e Journée Mondiale de l'Amylose à Toulouse et plongez au cœur de la table ronde d'experts de l'Amylose suivie du concert des Amys de l'AFCA. Une journée riche en informations, sensibilisation et émotions.
L'Association française contre l'Amylose a récemment eu l'honneur de participer au 4e Congrès Amylose ATTR qui s'est tenu à Madrid. Cet événement a été une occasion inestimable pour les membres de l'Alliance mondiale d'apporter une fois encore leur soutien dans la lutte contre l'amylose, regroupant médecins, chercheurs et patients du monde entier.
Retrouvez-ici le direct de la journée mondiale de l’Amylose: le World Amyloidosis Day. Un peu plus en détails au programme: 16h/18h: Table ronde d’experts des différentes formes Amylose et discussions autour des actualités thérapeutiques, recherche et développement / organisation et coordination des soignants de la prise en charge au suivi. 19h/20 h: Concert des Amys de l’AFCA : 45mn
Le congrès des neuropathies périphériques à Paris, un événement majeur dans le domaine de la neurologie, a réuni des experts et des chercheurs de renom à Paris le 28 septembre dernier. Découvrez ici le résumé ainsi que les replays de la journée en vidéo.
Récemment, une vidéo informative a été réalisée en partenariat avec la filière de santé MARIH, la filière de santé maladies rares, et le centre de référence Amylose AL. Cette vidéo met en lumière l'expertise du Professeur Arnaud Jaccard et partage le poignant récit de Barbara Mazzolini, une patiente atteinte d'amylose AL.
Les douleurs chroniques qui accompagnent les maladies rares sont souvent un fardeau invisible et accablant pour les patients. Pour mieux comprendre ces douleurs, leur impact sur la vie quotidienne et les moyens de les gérer, nous avons compilé une liste de 11 épisodes vidéo informatifs et inspirants.
