Lorsqu'un être cher est atteint d'une maladie rare telle que l'amylose, il est souvent difficile de savoir vers qui se tourner pour obtenir de l'aide. Les aidants jouent un rôle crucial dans le soutien des malades atteints d'une maladie rare, mais ils peuvent également avoir besoin d'un soutien supplémentaire pour faire face aux défis uniques auxquels ils sont confrontés.
Les replay des sessions du second congrès francophone Multidisciplinaire de l'Amylose, du 20 juin dernier sont disponibles en ligne. Retrouvez toutes les sessions ici en vidéos
L'amylose AL en vidéo par la filière Marih: présentée par le Pr Arnaud Jaccard (centre de référence de l'amylose AL) accompagné du témoignage d'une patiente atteinte d'une amylose AL: Barbara Mazzolini. Informative et enrichissante , n'hésitez pas à la partager au plus grand nombre.
L'amylose est une maladie rare qui peut toucher plusieurs parties du corps, notamment le foie, la rate, les reins et le cœur. Comme beaucoup de maladies rares, les personnes atteintes d'amylose peuvent se sentir seules et mal informées sur leur état de santé. C'est pourquoi il est important de fournir des réponses claires et précises aux questions courantes que les patients peuvent se poser. Dans cet article, nous allons vous permettre de répondre à certaines des questions fréquentes sur l'amylose.
La Plateforme d'expertise maladies rares du GHU AP-HP. Université Paris-Saclay et la Filière de santé maladies rares OSCAR ont le plaisir de vous inviter à participer à un ESCAPE GAME, le mercredi 14 juin de 9h à 17h à la Maison des maladies rares à l'hôpital Bicêtre (94).
Ce premier essai ouvre la voie à la possibilité de retirer les dépôts d'amylose. Pour résumer, l'anticorps anti-dépôts d'amylose à transthyrétine permet de réactiver votre système immunitaire qui va nettoyer les dépôts d'amylose dans tout le corps. Les examens imageriques (Scintigraphie et IRM, suivant ceux réalisés dans les centres) du cœur sont en faveur d'une diminution nette des dépôts intracardiaques
L'alimentation joue un rôle clé dans notre santé et notre bien-être. Dans plusieurs études scientifiques récentes, il est démontré que cette affirmation est toujours bel et bien d’actualité. En effet, une alimentation riche en fruits, légumes, céréales complètes, protéines végétales et graisses insaturées peut réduire les risques de maladies. L’alimentation est donc un élément clé de la prévention et de la gestion de nombreuses maladies.
À vos instruments! La 3e édition de la "Journée Internationale contre l’Amylose" aura lieu le 26 octobre à Toulouse. Cette année, l'évènement s'organisera autour du thème de la musique. Pour se faire nous lançons un appel aux musiciens pour venir jouer avec nous lors d'un mini-concert !
La chaîne “RARE à l’écoute” a réalisé en collaboration avec la Filière Filnemus 5 épisodes de podcast dédiés à l'amylose Découvrez le second épisode avec lle prestigieux invité Dr Emilien Delmont juste ici 👈🏻 Consacré à l’amylose héréditaire à Transthyrétine, il traite de plusieurs sujets
Au cours de l’assemblée générale de l’Association Française contre l’Amylose, le 31 Mars 2023, le conseil d’administration et le bureau ont été renouvelé pour trois ans. Découvrez les nouveaux rôles attribués à chaque membre du conseil ainsi que ses nouveaux membres dans cet article.
