Dans le cadre de la journée internationale contre l’Amylose du 26 Octobre, de nombreux témoignages et interviews ont été menées aux quatre coins de la planète. Patients, proches et experts mondiaux ils nous ont partagé leur expérience de l’Amylose.
Retrouvez en vidéo le flashmob organisé à Vannes début septembre dans le cadre du World amyloidosis Day du 26 octobre prochain. Les images parlent d'elles-mêmes ! Nous tenons à remercier encore une fois Maela pour son implication , son organisation et cet évènement qu'elle a menée de bout à bout .
Cette semaine a vu le lancement de la campagne de communication pour la Journée mondiale de l'amylose 2022, le 26 octobre. Les membres du board de l'Amyloidosis Alliance vous en disent plus dans une courte vidéo. Très bientôt, vous trouverez des témoignages de patients, de médecins et d'experts de l'amylose. Ces vidéos informatives vous renseigneront sur la maladie, ses différentes formes et les traitements actuels.
Les troubles digestifs et la nutrition sont en effet des éléments majeurs pour la qualité de vie des patients souffrants d’une amylose héréditaire. Jean-Christophe Fidalgo, Vice-président de l’AFCA et président de l'amyloidosis alliance se passionne pour ces sujets et partage avec vous son expérience et le fruit de ses recherches. N'hésitez pas à visionner la vidéo et la partager autour de vous. https://vimeo.com/756896877
Découvrez la Web conférence pour comprendre et mieux vivre au quotidien avec l’Amylose AA . Par les Pr Sophie GEORGIN-LAVIALLE et Dr Léa SAVEY, accompagnées de la Directrice de l’Association Française Contre l’Amylose Agnès FARRUGIA. Elles vous répondent en vidéo à plusieurs questions.
Rejoignez-nous en live sur Facebook à partir de 10h15 ce samedi 18 juin , jusqu'à 12h30 pour la journée annuelle de l'association. Pour rejoindre l'évènement, cliquez ici: Rejoindre l'évènement ici ⬅️ Projets de l'association, échanges patients, nous vous attendons nombreux.
Le projet Origami qu'est-ce que c'est ? C'est un programme d'ateliers d'éducation thérapeutique délivrés en présentiel ou en distanciel. Dans le volet présenté ici vous découvrirez les e-learning autour de l'Amylose. Participez en répondant à des questions et apprenez en davantage à votre tour. À visionner et partager sans modération.
COVID-19 Pas de couverture vaccinale malgré un schéma complet, que faire? Dans cette vidéo, nous retrouvons le Pr Alain FISCHER (Institut Imagine, Hôpital Universitaire Necker Enfants Malades et Collège de France), interviewé par le Pr Eric HACHULLA qui répond aujourd’hui à la question. Nombreux sont les patients atteints d'Amylose concernés par la question.
Retrouvez la vidéo rétrospective de l'année 2021 de l'AFCA. ✨ Vous pourrez y découvrir toutes les actions menées par l'association tout au long de l'année. Une année qui s'est avérée riche en projets digitaux. Grâce à cette digitalisation, vous pouvez également retrouver l'ensemble de ces actions au sein des différentes rubriques de notre site internet. N'hésitez pas à taper le nom du projet qui vous intéresse dans la barre de recherche si vous souhaitez en savoir plus. https://vimeo.com/669405270
Nous revenons sur l'émission télévisée d'octobre dernier de la chaîne télé Grenoble consacrée à l'Amylose cardiaque avec la présence de la Directrice de l'Association: Agnès Farrugia. L'AFCA et la journée mondiale du 26 Octobre dernier, le World Amyloidosis Day y sont mis à l'honneur. Nous y retrouvons également deux médecins du GHM de Grenoble et du CHU Grenoble Alpes reconnus centres experts de la maladie.
