Actualités

World Amyloidosis Day replay

Word Amyloidosis Day: le replay

Retour en images sur l'évènement international que vous avions tous attendu le #WorldAmyloidosisDay du 26 Octobre dernier ! Lors de cette journée mondiale, nous avons pu assister à plusieurs webinars sur les différentes formes d'Amyloses avec la présence d'experts mondiaux de la maladie. Toutes les vidéos sont à présent disponibles en replay sur la chaîne officielle YouTube de l'Alliance mondiale contre l'Amylose "The Amyloidosis Alliance. 


LIRE PLUS

Serie « My Amylostory »

Retrouvez enfin la série incontournable réalisée à l'occasion de la Journée mondiale de l'amylose "The World Amyloidosis Day" du 26 Octobre dernier, basée sur les témoignages de patients atteints d'amylose "My Amylostory". Toutes les saisons sont diffusées sur la chaîne officielle You Tube de l'Alliance mondiale contre l'Amylose "Amyloidosis Alliance".


LIRE PLUS

Vidéo de témoignage d’Eric Emmanuel Schmitt pour le Word Amyloidosis Day

Retrouvez le témoignage vidéo d'Eric Emmanuel Schmitt, ambassadeur de la journée mondiale contre l'amylose.  Par cette vidéo, il fait passer un message important à toute la communauté de l'amylose dans le monde entier et apporte son soutien à l'opération. Il revient sur l'errance diagnostique , le poids de la maladie et nous fait part de son honneur d'être le parrain de cette journée internationale.


LIRE PLUS

PODCAST RARE À L’ÉCOUTE ÉPISODE 5

Vivre avec une Amylose cardiaque Comment surviennent les premiers symptômes de la maladie ? Comment vit-on l’annonce du diagnostic d’amylose cardiaque ? Qu’en est-il de la prise en charge médicale de la maladie ? Pourquoi rejoindre une association de patients ? Mr Houlot, patient atteint d’amylose "sauvage" ou "sénile" à transthyrétine et membre actif de l’Association Française Contre l’Amylose, répond à vos questions. L’orateur n’a reçu aucune rémunération pour la réalisation de cet épisode. Invité : Mr Houlot – membre de l’Association Française Contre l’Amylose  L’équipe : Virginie Druenne - Programmation; Cyril Cassard - Animation ; Hervé Guillot - Production


LIRE PLUS

PODCAST RARE À L’ÉCOUTE ÉPISODE 4

Prendre en charge l'Amylose cardiaque AL Quelle est la physiopathologie de l’amylose AL ? Comment établir le diagnostic et typer l’amylose ? Quelle prise en charge spécifique proposer ? Quand prendre en charge les rechutes éventuelles ? Quelles sont les perspectives à moyen terme ? Quelle est l’importance d’une vision intégrée entre cardiologues et hématologues pour la prise en charge des patients ? Le Dr Fabien Le Bras, hématologue, praticien hospitalier au sein de l’unité hémopathie lymphoïde de l’hôpital Henri-Mondor à Créteil, qui travaille en coordination avec les cardiologues du Centre de Référence National des Amyloses Cardiaques, répond à vos questions.


LIRE PLUS

PODCAST RARE À L’ÉCOUTE ÉPISODE 3

Prendre en charge l'Amylose cardiaque ATTR Comment s’organise la prise en charge des amyloses cardiaques en France ? Quels sont les principaux types de prise en charge de l’amylose ATTR ? Quel est le suivi recommandé pour les patients ? Le Pr Thibaud Damy, cardiologue, professeur des universités, praticien hospitalier au sein du service de cardiologie de l'hôpital Henri-Mondor à Créteil et responsable du centre de référence national des amyloses cardiaques, répond à vos questions. L’orateur n’a reçu aucune rémunération pour la réalisation de cet épisode. Invité : Pr Thibaud Damy – Hôpital Henri-Mondor  L’équipe : Virginie Druenne - Programmation,


LIRE PLUS