Demain c’est la journée internationale contre l’Amylose : le World Amyloidosis Day. Asseyez-vous et prévoyez 1h30 de visionnage pour l’Amylose dès ce soir . Dans le cadre de cette journée internationale nous vous présenterons la diffusion de la table ronde autour de l’Amylose.
Dans le cadre de la journée internationale contre l’Amylose du 26 Octobre, de nombreux témoignages et interviews ont été menées aux quatre coins de la planète. Patients, proches et experts mondiaux ils nous ont partagé leur expérience de l’Amylose.
Le congrès de l'ISA 2022 par Barbara Mazzolini Quelques impressions sur le XVII ème congrès de la Société Internationale d’Amylose à Heidelberg, en septembre 2022 2022 est une année très particulière pour moi. J’ai eu la chance d’être greffée du coeur et du rein le 20 Avril de cette année. Atteinte d’une amylose AL, diagnostiquée en juin 2015, pourtant traitée avec succès (réponse hématologique complète) avec plusieurs lignes de traitement, y compris le merveilleux Daratumumab, la réponse d’organes n’était malheureusement pas au rendez-vous et j’étais en insuffisance cardiaque et rénale sévère; La greffe m’a permis un nouveau départ et c’est magique! L’autre événement marquant
Il y a quelques jours nous vous annoncions la première partie de nos actions dans le cadre du WAD 2022 et une partie de nos membres rencontraient le parrain de cette journée prévue comme chaque année le 26 octobre. Pour cette seconde édition, la Journée Mondiale contre l’Amylose est placée sous le signe de la Mer. Nous avons comme parrain un skipper engagé sur la 12ème édition de la Route du Rhum au départ de Saint-Malo qui portera nos couleurs : Jean-Baptiste Daramy. Venez nous rejoindre le 25 Octobre et participer à une réunion autour des innovations dans les Amyloses et
Il y a quelques jours , il a été organisé à Vannes, un flashmob pour l'amylose dans le cadre du World Amyloidosis Day, la journée mondiale contre l'Amylose qui approche à grands pas le 26 octobre prochain. Ce fut un réel succès et nous tenons à remercier Maela pour son implication, son organisation et cet évènement qu'elle a menée de bout en bout. Des dizaines de personnes se sont déplacées pour l'occasion et sont venus soutenir l'amylose en dansant. Ici, retour en images sur cette journée, rythmée par la musique et les mouvements de la chorégraphie. un évènement honorable, organisé dans le
Le World Amyloidosis Day 2022 approche à grands pas et nous avons besoin de vous !!! Nous organisons une rencontre pour l'Amylose à Hendaye le 24 septembre prochain. Pour cette seconde édition, l’AFCA a la chance d’avoir comme parrain niveau France : Jean-Baptiste Daramy, célèbre skipper de la route du rhum
Cette semaine l'AFCA a participé au 13e congrès de l'ISA, l'international Society of Amyloidosis à Heidelberg, en Allemagne. L'association française était accompagné de tous les membres de l'Alliance mondiale contre l'Amylose: l'Amyloidosis Alliance. Le programme de ces quatre journées couvrait tous les types d'amylose systémique : ATTR (héréditaire et sauvage), AL (chaîne légère), AA et formes moins fréquentes. Lire plus
Une FLASHMOB à Vannes: Dansons pour l'amylose ! POUR SOUTENIR NOTRE ASSOCIATION ET LES PERSONNES ATTEINTES DE LA MALADIE VENEZ PARTICIPEZ À UNE FLASHMOB ! ENCORE TROP MÉCONNUE, NOTRE BUT EST DE FAIRE CONNAITRE LA MALADIE AUPRÈS DES PROFESSIONNELS DE SANTÉ ET DU GRAND PUBLIC.
Le replay de la journée annuelle contre l'Amylose est disponible. Depuis notre création en 1995, nous avons créé une journée annuelle de l’association française contre l’#Amylose, qui réunit les membres et les experts du Comité Scientifique. Cette année, l’évènement a été divisé en deux temps: Le 1er congrès francophone Multidisciplinaire, le 17 juin dernier à Paris: journée au cours de laquelle, les quatre centres de référence de l’Amylose ont présenté une rétrospective des dix derniers années sur les différentes avancées dans chaque forme d’Amylose. Les actions et l’engagement mené par l’association ces dix dernières années ont également été présentés. Le 18 juin, à
Rejoignez-nous en live sur Facebook à partir de 10h15 ce samedi 18 juin , jusqu'à 12h30 pour la journée annuelle de l'association. Pour rejoindre l'évènement, cliquez ici: Rejoindre l'évènement ici ⬅️ Projets de l'association, échanges patients, nous vous attendons nombreux.
