Retrouvez les cafés virtuels de l'amylose . Prochain Café Virtuel :AMYLOSE AL: VENDREDI 7 avril à 17h. Un rendez-vous mensuel incontournable avec les patients et leurs aidants. Ils sont encadrés par un animateur de l’Association, un patient-expert et parfois un intervenant spécialisé.
La prochaine rencontre de l'amylose en région se tiendra à Trélazé, dans le Maine et Loire le 08 Juin prochain. Patients, venez échanger avec Agnès Farrugia, directrice de l’association et le Dr Julien Jeanneteau, cardiologue autour de plusieurs thématiques.
Participez à la journée coeur et sport à Lyon: le 11 Mars 2023. L’activité sportive, lorsqu’elle est correctement adaptée, peut apporter des bénéfices significatifs pour la qualité de vie des personnes atteintes de pathologies cardiaques héréditaires ou rares.
Retrouvez l'Agenda et évènements de l'Amylose 2023 . Compte tenu du contexte sanitaire l'agenda 2023 n'est à ce jour pas figé et peut être modifié.
Jean-Baptiste Daramy, le parrain de notre journée internationale contre l'Amylose, termine 22e sur la route du Rhum en Class40 !! Il est le 22e Class40 à avoir franchi dimanche matin la ligne d’arrivée de la 12e Route du Rhum en Guadeloupe, après 17 jours 18 heures 1 minute 30 secondes de course.
Venez marcher avec nous lors de la marche des maladies rares ce samedi 3 décembre 2022. Organisé par l’Alliance Maladies Rares, dans le cadre de l’AFM – Téléthon, nous vous donnons rendez-vous à 13h au Jardin du Luxembourg à Paris.
Il y a quelques mois nous vous postions le replay de la journée annuelle de l'association disponible directement ici ou dans la rubrique médiathèque. À présent, ce sont les sessions du 1er Congrès Francophone Multidisciplinaire de l'Amylose, du 17 juin dernier qui sont également disponibles en replay.
Le E-Rendez-vous CARDIOGEN autour de l'Amylose au mois de Décembre: la rencontre mensuelle virtuelle des patients et des familles. Nous vous donnons RDV le jeudi 8 décembre de 18h à 19h pour échanger autour du sujet : "La place du patient dans un protocole de recherche."
Dans le cadre du World Amyloidosis Day, la journée internationale contre l'amylose, les experts mondiaux de la maladie ont été interviewés dans différents pays et vous en apprennent davantage à ce sujet.
La Route du Rhum , pour l'Amylose Destination Guadeloupe VIRTUAL REGATTA . Venez participez avec nous pour l'Amylose à partir du 6 novembre 2022 ! Pensez à vous inscrire directement en téléchargeant l'application "Virtual Regatta Offshore"
