Actualités

amylose-journée-annuelle-association

Journée annuelle de l’association française contre l’Amylose

Depuis notre création en 1995, nous avons créé une journée annuelle de l'association française contre l'Amylose, qui réunit les membres et les experts du Comité Scientifique. Cette année, l'évènement sera divisé en deux temps: Le 1er congrès francophone Multidisciplinaire, le 17 juin prochain à l'Espace Saint Martin, à Paris sur inscription gratuite directement en ligne. Le 18 juin, nous vous attendons à la Cité universitaire de Paris de 10h00 à 12h30.


LIRE PLUS

Le World Amyloidosis Day

Le World Amyloidosis Day ! La journée internationale contre l'Amylose est de retour en 2022 ! Après le succès des actions menées lors de la première édition du World Amyloidosis Day l'année dernière, l'Amyloidosis Alliance et les associations de patients à travers le monde s'associent à nouveau dans l'organisation d'une journée mondiale contre l'Amylose. Celle-ci est organisée dans le but de communiquer à propos de la maladie auprès du grand public et d'alerter le monde sur le retard de diagnostic auquel les patients sont confrontés. Des diagnostics plus rapides et des traitements de meilleure qualité ne peuvent être obtenus que par une connaissance plus


LIRE PLUS
congres-amylose-maladie-rare

Congrès Francophone multidisciplinaire de l’Amylose

À l’occasion de leur 10e anniversaire, les JFMA se transforment et deviennent le 1 er Congrès Francophone Multidisciplinaire de l’Amylose. Organisé en partenariat avec l’Association Française contre l’Amylose, le 1er Congrès Francophone Multidisciplinaire de l’Amylose sera l’occasion de fédérer les acteurs de la pathologie et de faire un retour sur 10 années au cours desquelles les évolutions et les avancées à visée diagnostique et/ou thérapeutiques ont été incessantes. Un programme large sera proposé autour de quatre sessions thématiques permettant de faire le point sur les parcours de soin: 


LIRE PLUS
rencontre-site-amylose-région

Retour sur la première rencontre en région de l’AFCA

Un grand merci aux patients et familles Bretonnes qui sont venus très nombreux à cette réunion en région !  Le Pr Donal et le Pr Decaux ainsi que leurs équipes se sont beaucoup investis pour faire de cette rencontre un succès avec beaucoup d’échanges et de belles rencontres entre patients.  Nous remercions également tous les participants qui à l’issue de cette réunion nous ont fait part de leur envie de s’engager comme bénévoles dans l’association.


LIRE PLUS
rencontres-medecins-patients-amylose-malades

Les rencontres en région de l’AFCA

L'AFCA, en partenariat avec les centres hospitaliers des différentes régions de France lance "Les rencontres en région de l'Amylose". La première se tiendra en Bretagne, au CHU de Rennes le 07 Avril prochain.  Le but de ces réunions est de permettre aux patients de venir à la rencontre de professionnels et experts de l'Amylose et d'échanger autour de plusieurs thématiques. Restez connectés nous diffuserons rapidement les dates des prochaines sessions. Plus de détails ci-après..


LIRE PLUS

La journée internationale des maladies rares du 28 février prochain

Sensibiliser et susciter le changement pour les 300 millions de personnes dans le monde vivant avec une maladie rare, leurs familles et leurs soignants c'est le but de cette journée internationale.  En tant qu'association française contre l'une d'entre elles, nous apportons tout notre soutien à l'organisation de cette journée. Chaque année, des milliers d'événements sont organisés dans le monde entier. Depuis 2008, la Journée des maladies rares rassemble des millions de personnes dans le monde en solidarité avec les 300 millions de personnes vivant avec une maladie rare.


LIRE PLUS
World Amyloidosis Day replay

Word Amyloidosis Day: le replay

Retour en images sur l'évènement international que vous avions tous attendu le #WorldAmyloidosisDay du 26 Octobre dernier ! Lors de cette journée mondiale, nous avons pu assister à plusieurs webinars sur les différentes formes d'Amyloses avec la présence d'experts mondiaux de la maladie. Toutes les vidéos sont à présent disponibles en replay sur la chaîne officielle YouTube de l'Alliance mondiale contre l'Amylose "The Amyloidosis Alliance. 


LIRE PLUS

Serie « My Amylostory »

Retrouvez enfin la série incontournable réalisée à l'occasion de la Journée mondiale de l'amylose "The World Amyloidosis Day" du 26 Octobre dernier, basée sur les témoignages de patients atteints d'amylose "My Amylostory". Toutes les saisons sont diffusées sur la chaîne officielle You Tube de l'Alliance mondiale contre l'Amylose "Amyloidosis Alliance".


LIRE PLUS

Programme officiel du World Amyloidosis Day

Nous y sommes ! Vous l'attendiez tous et il est enfin là : le programme de la première journée internationale contre l'amylose. Le compte à rebours a commencé. Préparez vos agendas, voici les détails de cette journée spéciale : Éric-Emmanuel Schmitt présentera la première session en direct live ainsi que la mini-série ''My AmyloStory'', qui servira de fenêtre sur la vie des patients atteints d'amylose. La première session sera suivie de quatre sessions en mini-groupes, chacune consacrée à l'une des quatre formes d'Amylose. Vous trouverez ci-dessous les détails du programme. 


LIRE PLUS