Retrouvez l'Agenda et évènements de l'Amylose 2023 . Compte tenu du contexte sanitaire l'agenda 2023 n'est à ce jour pas figé et peut être modifié.
Jean-Baptiste Daramy, le parrain de notre journée internationale contre l'Amylose, termine 22e sur la route du Rhum en Class40 !! Il est le 22e Class40 à avoir franchi dimanche matin la ligne d’arrivée de la 12e Route du Rhum en Guadeloupe, après 17 jours 18 heures 1 minute 30 secondes de course.
Venez marcher avec nous lors de la marche des maladies rares ce samedi 3 décembre 2022. Organisé par l’Alliance Maladies Rares, dans le cadre de l’AFM – Téléthon, nous vous donnons rendez-vous à 13h au Jardin du Luxembourg à Paris.
Il y a quelques mois nous vous postions le replay de la journée annuelle de l'association disponible directement ici ou dans la rubrique médiathèque. À présent, ce sont les sessions du 1er Congrès Francophone Multidisciplinaire de l'Amylose, du 17 juin dernier qui sont également disponibles en replay.
Le E-Rendez-vous CARDIOGEN autour de l'Amylose au mois de Décembre: la rencontre mensuelle virtuelle des patients et des familles. Nous vous donnons RDV le jeudi 8 décembre de 18h à 19h pour échanger autour du sujet : "La place du patient dans un protocole de recherche."
Dans le cadre du World Amyloidosis Day, la journée internationale contre l'amylose, les experts mondiaux de la maladie ont été interviewés dans différents pays et vous en apprennent davantage à ce sujet.
La Route du Rhum , pour l'Amylose Destination Guadeloupe VIRTUAL REGATTA . Venez participez avec nous pour l'Amylose à partir du 6 novembre 2022 ! Pensez à vous inscrire directement en téléchargeant l'application "Virtual Regatta Offshore"
Demain c’est la journée internationale contre l’Amylose : le World Amyloidosis Day. Asseyez-vous et prévoyez 1h30 de visionnage pour l’Amylose dès ce soir . Dans le cadre de cette journée internationale nous vous présenterons la diffusion de la table ronde autour de l’Amylose.
Dans le cadre de la journée internationale contre l’Amylose du 26 Octobre, de nombreux témoignages et interviews ont été menées aux quatre coins de la planète. Patients, proches et experts mondiaux ils nous ont partagé leur expérience de l’Amylose.
Le congrès de l'ISA 2022 par Barbara Mazzolini Quelques impressions sur le XVII ème congrès de la Société Internationale d’Amylose à Heidelberg, en septembre 2022 2022 est une année très particulière pour moi. J’ai eu la chance d’être greffée du coeur et du rein le 20 Avril de cette année. Atteinte d’une amylose AL, diagnostiquée en juin 2015, pourtant traitée avec succès (réponse hématologique complète) avec plusieurs lignes de traitement, y compris le merveilleux Daratumumab, la réponse d’organes n’était malheureusement pas au rendez-vous et j’étais en insuffisance cardiaque et rénale sévère; La greffe m’a permis un nouveau départ et c’est magique! L’autre événement marquant
