Retrouvez-ici le direct de la journée mondiale de l’Amylose: le World Amyloidosis Day. Un peu plus en détails au programme: 16h/18h: Table ronde d’experts des différentes formes Amylose et discussions autour des actualités thérapeutiques, recherche et développement / organisation et coordination des soignants de la prise en charge au suivi. 19h/20 h: Concert des Amys de l’AFCA : 45mn
Le congrès des neuropathies périphériques à Paris, un événement majeur dans le domaine de la neurologie, a réuni des experts et des chercheurs de renom à Paris le 28 septembre dernier. Découvrez ici le résumé ainsi que les replays de la journée en vidéo.
Récemment, une vidéo informative a été réalisée en partenariat avec la filière de santé MARIH, la filière de santé maladies rares, et le centre de référence Amylose AL. Cette vidéo met en lumière l'expertise du Professeur Arnaud Jaccard et partage le poignant récit de Barbara Mazzolini, une patiente atteinte d'amylose AL.
Les douleurs chroniques qui accompagnent les maladies rares sont souvent un fardeau invisible et accablant pour les patients. Pour mieux comprendre ces douleurs, leur impact sur la vie quotidienne et les moyens de les gérer, nous avons compilé une liste de 11 épisodes vidéo informatifs et inspirants.
L'amylose AL en vidéo par la filière Marih: présentée par le Pr Arnaud Jaccard (centre de référence de l'amylose AL) accompagné du témoignage d'une patiente atteinte d'une amylose AL: Barbara Mazzolini. Informative et enrichissante , n'hésitez pas à la partager au plus grand nombre.
Retrouvez Agnes Farrugia, directrice de l'Association française contre l'Amylose dans cette vidéo adressée aux Associations d’usagers & collectif . Vous pouvez 𝐜𝐨𝐧𝐭𝐫𝐢𝐛𝐮𝐞𝐫 à l’évaluation des produits de santé de la HAS. 2 modules et questionnaires en ligne pour tester vos connaissances..
Il y a quelques mois nous vous postions le replay de la journée annuelle de l'association disponible directement ici ou dans la rubrique médiathèque. À présent, ce sont les sessions du 1er Congrès Francophone Multidisciplinaire de l'Amylose, du 17 juin dernier qui sont également disponibles en replay.
Demain c’est la journée internationale contre l’Amylose : le World Amyloidosis Day. Asseyez-vous et prévoyez 1h30 de visionnage pour l’Amylose dès ce soir . Dans le cadre de cette journée internationale nous vous présenterons la diffusion de la table ronde autour de l’Amylose.
Dans le cadre de la journée internationale contre l’Amylose du 26 Octobre, de nombreux témoignages et interviews ont été menées aux quatre coins de la planète. Patients, proches et experts mondiaux ils nous ont partagé leur expérience de l’Amylose.
Retrouvez en vidéo le flashmob organisé à Vannes début septembre dans le cadre du World amyloidosis Day du 26 octobre prochain. Les images parlent d'elles-mêmes ! Nous tenons à remercier encore une fois Maela pour son implication , son organisation et cet évènement qu'elle a menée de bout à bout .
