La Marche des Maladies Rares 2023
Le 9 décembre 2023 marquera un événement majeur dans la lutte contre les maladies rares, avec la tenue de la Marche des Maladies Rares à Paris.
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Le 9 décembre 2023 marquera un événement majeur dans la lutte contre les maladies rares, avec la tenue de la Marche des Maladies Rares à Paris.
Nous sommes ravis de partager avec vous cette vidéo sur le Congrès Amylose ATTR à Madrid les 02/03 Novembre derniers. Elle montre l'engagement à l'international dans la lutte contre l'amylose.
L'Association française contre l'Amylose a récemment eu l'honneur de participer au 4e Congrès Amylose ATTR qui s'est tenu à Madrid. Cet événement a été une occasion inestimable pour les membres de l'Alliance mondiale d'apporter une fois encore leur soutien dans la lutte contre l'amylose, regroupant médecins, chercheurs et patients du monde entier.
Retour sur la Réunion en région de l'Amylose du 26 septembre dernier à Nancy. Un événement clé pour notre communauté . Organisée avec succès, cette réunion a rassemblé un public passionné et engagé venu de toute la région pour discuter des dernières avancées dans la lutte contre cette maladie rare. Nous vous invitons à revivre cette journée riche en échanges et en espoir.
S'unir contre l'amylose : les points forts du quatrième congrès européen amylose ATTR. Retrouvez le programme complet des 2/3 Novembre prochains à Madrid.
J-1 ! Cette année encore, tous les centres de référence de l’amylose et l’Association Française contre l'Amylose se mobilisent afin de proposer : le deuxième Congrès Francophone Multidisciplinaire de l’Amylose ! Il se tiendra à Paris en présentiel ou en distanciel en Visio : ouvert à tous !
Cette année encore, tous les centres de référence de l’amylose et l’Association Française contre l'Amylose se mobilisent afin de proposer : le deuxième Congrès Francophone Multidisciplinaire de l’Amylose ! Cette édition sera concentrée autour de la thématique : « Regards croisés et innovations ! » et tentera de faire le point sur les parcours de soin et le traitement des amyloses en fédérant les acteurs de la pathologie. Nous pourrons constater les évolutions et les avancés effectuées lors de ces dernières années dans le diagnostique et la thérapie de l’Amylose et tenter de continuer de faire progresser les avancés de la science en notre faveur. Pour cela,
Retrouvez les cafés virtuels de l'amylose . Prochain Café Virtuel :AMYLOSE AL: VENDREDI 7 avril à 17h. Un rendez-vous mensuel incontournable avec les patients et leurs aidants. Ils sont encadrés par un animateur de l’Association, un patient-expert et parfois un intervenant spécialisé.
La prochaine rencontre de l'amylose en région se tiendra à Trélazé, dans le Maine et Loire le 08 Juin prochain. Patients, venez échanger avec Agnès Farrugia, directrice de l’association et le Dr Julien Jeanneteau, cardiologue autour de plusieurs thématiques.
Participez à la journée coeur et sport à Lyon: le 11 Mars 2023. L’activité sportive, lorsqu’elle est correctement adaptée, peut apporter des bénéfices significatifs pour la qualité de vie des personnes atteintes de pathologies cardiaques héréditaires ou rares.