03/08/2021
Actualités, Agir Ensemble, Vidéos
Actualités
Amylose: « On est malade mais on ne perd pas ses capacités »
Mireille, 73 ans, est atteinte d’amylose héréditaire. Si au moment du diagnostic elle est dans le déni, sa greffe est vécue comme un déclic. Dans cet article de Medisite, la journaliste Marie Lanen a rencontré Mireille Clément: vous y découvrirez l'histoire d'une femme qui a su faire face à la maladie.
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30 juillet 2021
Actualités, Agir Ensemble
L’interview de la Directrice de l’Association Française contre l’Amylose par France Bleu
Agnès Farrugia, directrice de l'Association Française contre l'Amylose était l’invitée de Laurent Petitguillaume sur France Bleu Paris dans l’émission Tous Experts Solidaires le 10 juin dernier. L'Amylose étant une maladie encore trop peu connue du grand public, ils sont revenus ensemble sur l'errance diagnostique , les différentes formes de la maladie et la façon dont elles se déclarent.
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16 juillet 2021
Actualités, Agir Ensemble, Amyloses
Enquête en ligne AMYLOSE et COVID19
Ce questionnaire en ligne a été réalisé par des soignants de l'amylose (Réseau Amylose et Centre de Référence), la filière maladies rares Cardiogen et le CNCF. Il servira à mieux comprendre l'impact du COVID19 chez les patients atteints d'amylose et permettra d'améliorer la prise en charge des patients. Le projet est soutenu par l’Association Française contre l’Amylose.
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13 juillet 2021
Actualités, Agir Ensemble
Racontez-nous votre histoire ! Prolongement de l’appel à témoignages jusqu’au 13 juillet.
Votre histoire est unique! L'amylose envahit les vies et les bouleverse. Aidez nous à nous faire entendre en partageant votre expérience, votre vécu ou celui de vos proches. Racontez-nous votre Amylostory dans un texte de 4000 à 6000 signes dans votre langue native. Grâce à votre témoignage , vous aiderez le grand public et le monde médical à mieux reconnaître et prendre en compte la diversité des formes d'amyloses, et du vécu des patients d'une forme à l'autre. Nous comptons sur vous 🌟
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17 juin 2021
Actualités, Agir Ensemble, Association, Evénements
Podcast dédiés à l’Amylose avec Rare à l’écoute
Le défi majeur avec les maladie rares est de lutter contre l’errance de diagnostic pour mieux diagnostiquer les patients et leur proposer une prise en charge adaptée. C’est l’objectif de RARE à l'écoute : 1ère chaîne de podcasts dédiée aux maladies rares. En partenariat avec l'Association française contre l'Amylose, ils proposent à l’écoute des interviews d’experts et des témoignages de patients consacrés à l'Amylose. Venez les découvrir.
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11 juin 2021
Actualités, Agir Ensemble, Amyloses
Annonce du parrain de la journée mondiale contre l’Amylose
Nous sommes fiers de pouvoir vous annoncer que l'écrivain Eric Emmanuel Schmitt, l'un des auteurs francophones les plus lus et les plus représentés dans le monde, a accepté d'être le parrain de la première Journée mondiale contre l'amylose du 26 Octobre prochain.
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3 juin 2021
Actualités, Agir Ensemble, Evénements
Tous à vos témoignages
Votre histoire est unique! Racontez-nous votre Amylostory ! L'amylose envahit les vies et les bouleverse. Partagez votre expérience, votre vécu ou celui de vos proches pour aider la communauté à se faire entendre lors de la journée mondiale contre l'Amylose. Osez partager avec nous une expérience qui apporte un éclairage inattendu ou même positif sur ce que l'amylose a changé dans votre vie, votre rapport au monde et aux autres !
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11 mai 2021
Actualités, Agir Ensemble, Amyloses
Vaccination à la COVID 19
La DGS nous a informés il y a quelques jours de la nécessité de prévoir une troisième dose de vaccin pour les patients immunodéprimés atteints de maladies auto-immunes, en recommandant, dans cette population, l’utilisation des vaccins à ARNm sur un schéma à 3 injections. Cette recommandation concerne les patients sévèrement immunodéprimés et notamment les patients de notre filière sous traitement immunosuppresseur.
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29 avril 2021
Actualités, Agir Ensemble