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Témoignages

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  2005   hATTR PN, Témoignages, Toutes amyloses


Philippe, 65 ans, membre d’une famille touchée par une polyneuropathie amyloïde familiale.

La famille de Philippe est touchée par une forme d’amylose héréditaire : une polyneuropathie amyloïde, une mutation génétique très rare qui ne semble pas répondre au traitement par transplantation hépatique aussi bien que les autres mutations. Si, contrairement à ses proches, Philippe n’est pas porteur de la mutation, il a accompagné son frère, sa soeur, son grand-père et son père dans leur combat contre la maladie.



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  2019   Témoignages, Toutes amyloses, wt ATTR – amylose sauvage


Joseph, atteint d’une Amylose sauvage (ex sénile) TTR

Sportif et cadre dirigeant, Joseph s’était imaginé une toute autre retraite. Car neuf mois après avoir mis un terme à sa carrière, il découvre qu’il est atteint d’une amylose. Durant trois années de lutte contre la maladie, Joseph a vécu trois grandes phases : le déni, la révolte et le combat.



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  Recueilli en 2020   Témoignages, Toutes amyloses


Jeanne, patiente ressource, atteinte d’une neuropathie amyloïde héréditaire

La découverte de la maladie est souvent perçue comme une rupture dans la vie du patient. C’est le cas de Jeanne, qui a vécu l’annonce de sa neuropathie amyloïde héréditaire comme une cassure brutale. Pour supporter le poids de la maladie, Jeanne s’est lancée dans l’Education Thérapeutique pour mieux connaitre son amylose et ainsi devenir actrice de son parcours de soins.



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