Louise, petite-fille d’une patiente
On a diagnostiqué une amylose héréditaire à ma grand-mère en 1997. Grâce à votre association découverte sur internet, j’ai fait la rencontre du Dr Planté lors d’une de vos assemblées générales au CHU de Bicêtre. C’est elle qui a suivi ma grand-mère pendant plusieurs années et plus tard mon grand-père pour des problèmes neurologiques. C’est grâce à elle et à votre association, notamment à travers le XAIPE, que mes grands-parents ont toujours gardé l’espoir d’une découverte qui leur rendrait la vie meilleure.
Comme disait souvent mon grand-père à sa femme : « il faut garder espoir mon Lou, il faut garder espoir ». Mon grand-père s’est occupé avec tendresse de ma grand-mère jusqu’à ce que ses forces l’abandonnent. Il y a deux semaines une simple grippe l‘a emporté et ma grand-mère l’a suivi la semaine suivante. Je préfère penser que c’est l’amour qui l’a emportée plutôt que la maladie. Cela faisait presque soixante-dix ans qu’ils étaient unis par un amour fort et sans condition. Aujourd’hui, ils ne souffrent plus et reposent ensemble à jamais. Je tenais à vous remercier pour le travail formidable que vous accomplissez et pour l’espoir que vous donnez aux malades en leur montrant qu’ils ne sont pas seuls.
J’aimerais juste leur dire de continuer à se battre, l’espoir est souvent la meilleure des thérapies. Mes grands-parents l’avaient compris et se sont battus l’un pour l’autre jusqu’au bout. Cela demande beaucoup de courage mais ils ont montré que l’amour peut soulever des montagnes. Ma grand-mère a vécu plus de dix ans avec la maladie, elle s’est éteinte à l‘âge de 84 ans et mon grand-père avait 87 ans lorsqu’il a cessé de s’occuper d’elle. Il arrivait à dégager une énergie incroyable pour elle, s’occupant de la maison, des repas, des médicaments, la portant à bout de bras chaque fois qu’elle devait se déplacer…
Merci à tous ! Transmettez aux malades ce message d’espoir et de confiance en l’avenir car même si mes grands-parents sont aujourd’hui partis, c’est bien ce message qu’ils nous laissent. Il viendra des jours meilleurs.
