Jeanne, patiente ressource, atteinte d’une neuropathie amyloïde héréditaire
Je suis atteinte d’une neuropathie amyloïde héréditaire, diagnostiquée en 2005 et greffée hépatique en 2006. Il y aura désormais un « avant » et un « après » cette annonce. Cela correspond pour moi à une cassure, une rupture. Il me faudra désormais rencontrer de nombreux médecins, des chirurgiens, arpenter de nombreux hôpitaux, supporter le poids de la maladie et de son environnement.
Je ne dois pas m’engloutir dans un monde hostile, inquiétant, m’enfermer dans mon statut de malade.
Parallèlement, je rencontre de nombreux malades perdus et malmenés. Comment mieux vivre avec cette maladie qui ne va pas me lâcher ? Comment mutualiser les améliorations éventuelles avec mes pairs ?
Je me documente sur ma pathologie et je rencontre l’Association Française Contre l’Amylose puis l’Alliance Maladies Rares. Avec l’acquisition de connaissances, le partage d’astuces pour la vie pratique, une trame protectrice se tisse et vient me rassurer. A ce moment-là de mon parcours, un terme apparait ou réapparait : l’Education Thérapeutique. Cette expression un peu barbare est relayée par mon centre de référence au Kremlin Bicêtre. Je peux bénéficier en 2012 d’une formation au CHU du Kremlin avec les soignants : 12 participants dont une malade, moi. Ce sera une rencontre entre eux et moi. Nous allons nous apprivoiser. Grâce à cette formation, des ponts se sont créés avec le corps médical. Je peux désormais les côtoyer avec altérité.
Actuellement, les programmes d’Education Thérapeutique se développent, se mutualisent, j’essaye de partager cette expérience avec d’autres malades. Je participe à des ateliers en groupe en tant que patiente ressource. Ces moments communs, privilégiés, m’apportent un grand réconfort.
N’hésitez pas à découvrir l’ETP en participant à un atelier, ou à entreprendre une formation, un stage. Contactez l’association qui pourra vous accompagner dans cette démarche.