Témoignage

Lionel, atteint d’une amylose AL


Dans la revue de l’association du mois de juillet 2001, j’ai fait passer un message d’espoir pour tous les malades atteints d’une amylose. Depuis que je suis malade, je fais partie de l’association. Je me suis même engagé dans le « pôle malade ». J’ai reçu de nombreux appels de personnes de tous âges, atteintes par cette maladie. Elle souhaitaient connaître mon parcours.

A chaque fois, je les ai écoutées. J’ai essayé de les aider, de les réconforter tant elles étaient désemparées comme nous avions pu l’être. Depuis ce témoignage, je n’ai plus écrit. J’ai eu beaucoup de contacts téléphoniques avec d’autres malades. Puis j’ai arrêté de communiquer par téléphone. J’ai demandé à Mme Pelcot de l’association Française Contre l’amylose, de ne plus donner mes coordonnées car depuis 2 ans je mène un nouveau combat contre la maladie. J’ai quand même gardé quelques contacts. Et je remercie celles et ceux qui m’ont soutenu notamment Mme C… d’Echirolles. Elle se reconnaîtra.

Tout d’abord, je rappelle que je suis atteint d’une amylose AL avec atteinte cardiaque depuis mai 2000, année de mes 47 ans. J’ai été soigné au CHU de Nantes par le Professeur Moreau – avec un traitement Melphalan et Dexamethazone – pendant 11 cures de 4 jours. J’ai repris mon travail d’employé de bureau en octobre 2001 d’abord à mi-temps, puis progressivement vers un temps plein. Les consultations avec le Professeur Moreau, très rapprochées au départ, se sont progressivement espacées pour n’être plus que 2 fois par an. En décembre 2006, c’est la rechute. J’ai dû reprendre le même traitement pendant 6 mois pour être à nouveau en rémission. J’ai toujours continué mon travail sauf pendant les semaines de cures. Je dois reconnaître avoir eu la chance de pouvoir toujours reprendre mon travail sédentaire ce qui était une bonne thérapie pour moi. Juillet 2009, le Professeur Moreau m’annonce que je suis atteint d’une leucémie secondaire, leucémie aigue myéloïde. Une nouvelle fois, tout s’est arrêté autour de mon épouse et moi-même, mais nous n’avions pas le choix. Ensemble, et avec l’aide de nos 2 fils, nous avons réagi et étions déterminés à nous battre à nouveau, même s’il fallait accepter l’inacceptable.

Le Professeur Moreau ne nous a pas caché « qu’il n’avait pas les mains libres » pour commencer le protocole de soins vu mes antécédents cardiaques. Mais il a finalement décidé de mettre en place un traitement par chimiothérapie en milieu stérile pour, disait-il « DEJA être mis en rémission ». Ce mot « déjà », je l’ai toujours à l’oreille car il avait tout son sens. Cinq mois après, le 23 décembre 2009, on m’annonce que je suis en rémission complète ; c’était un très beau cadeau de Noël ! Ce même jour, on me donnait la suite du protocole de soins : chimio d’appoint en janvier et programmation d’une greffe de cellules souches de sang de cordon le 2 février 2010, toujours en milieu stérile, avec ses contraintes et précautions très lourdes à vivre. J’ai passé 96 jours dans ce milieu. Une greffe de cordon, tout comme une greffe de moelle, n’est finalement qu’un geste simple mais qui sauve une vie. Comme un symbole, je n’oublierai pas que l’infirmière en charge de ma greffe était une jeune femme enceinte. Alors qu’elle allait bientôt donner naissance à un bébé, elle me redonnait une chance pour une nouvelle vie. Ce moment fut très fort et très émouvant. Je l’ai vécu avec mon épouse : il restera inoubliable.

Tous les jours, les visites de mon épouse ou de mes fils n’étaient que du bonheur même si je ne pouvais pas les embrasser ni les toucher et ne voir que leurs yeux.

C’est vrai, j’ai eu la chance d’être entouré et cela a été précieux. Même le mot

MERCI n’est pas assez fort pour exprimer toute ma gratitude.

C’est ensemble que nous avons réussi. Il faut beaucoup d’amour autour de soi pour mener ce combat. Je remercie aussi toute l’équipe du service hématologie : le milieu stérile, l’hôpital de jour et bien sûr tout le staff des docteurs. Encore une fois, j’ai mis toute ma confiance en eux : je devais me battre pour ne pas les décevoir. Après 17 mois de greffe, mon état de santé est satisfaisant. Les consultations s’espacent : elles ont lieu tous les 2 mois. La reconstruction dans cette nouvelle vie reste encore difficile et n’est pas toujours simple. J’avais des limites avant cette leucémie, d’autres sont venues s’y ajouter mais j’ai bon moral et reste déterminé à faire très bientôt un pied de nez à la maladie. Concernant l’amylose, on ne m’a jamais dit que j’en étais guéri mais on ne m’en parle même plus car tout mon système immunitaire est neuf. Mon insuffisance cardiaque reste néanmoins irréversible. Finalement je vois cette leucémie comme une chance, une aubaine pour oublier l’amylose ; mais nous en avons payé le prix fort. Ce qu’il faut retenir, c’est qu’à la lecture de chaque nouvelle revue, on voit bien que la recherche avance et qu’un jour nous guérirons tous de l’amylose sans passer par une leucémie.

Je souhaite beaucoup de courage et de détermination à tous les malades qui me liront.

Transmettez ce message de confiance en l’avenir.