Enquête « impact de l’amylose au quotidien »
Un succès inespéré…200 réponses attendues, 603 reçues !!!
Pour défendre efficacement l’accès aux médicaments auprès des autorités de santé et les droits des patients auprès des institutions sociales, pour communiquer de manière efficace auprès du grand public, faire connaître et reconnaître l’amylose, l’Association a besoin de données chiffrées sur les difficultés et la qualité de vie des patients qui donnent à ses arguments plus de légitimité.
Des patients combatifs malgré un parcours difficile
Aussi, fin 2018, l’AFCA a lancé une enquête qui a été menée en partenariat avec les Centres de Référence des NAH, des amyloses AL et AA, et des amyloses cardiaques et le Réseau Amylose Mondor : les professeurs ADAMS, DAMY & PLANTE-BORDENEUVE, GRATEAU & GEORGIN LAVIALLE, BRIDOUX & JACCARD et avec les filières Cardiogen, FAI2R, Filnemus, MaRIH.
Les objectifs de cette enquête étaient de :
- Identifier les étapes du parcours de soin du diagnostic de la maladie jusqu’à la prise en charge médicale
- Etudier la relation avec les soignants, médecins, infirmières (information, qualité de la relation)
- Etudier les difficultés administratives (MDPH, …) notamment pour l’ouverture de droits
- Analyser le vécu de la maladie et son retentissement sur la vie quotidienne
En conclusion, il ressort :
- Une errance diagnostique inacceptable
- Un dialogue avec les experts qui les suivent, considéré par les patients comme satisfaisant
- Une qualité de vie très altérée pour le malade et ses proches
- Une prise en charge sociale difficile et insuffisante
- Un rôle effectif et important des aidants
- Une éducation thérapeutique quasi-inexistante
Toutefois, malgré les énormes difficultés qui pèsent sur tous les aspects de leur vie, 46% se déclarent combatifs et 85% soutenus par leur entourage
