Nantes accueille la Journée Mondiale de l’Amylose le 10 octobre 2026

La journée mondiale de l’Amylose 2026: comme chaque année, le World Amyloidosis Day rassemble dans le monde entier patients, proches aidants et professionnels de santé autour d’un objectif commun : mieux comprendre la maladie, partager les avancées de la recherche et renforcer les liens entre tous les acteurs concernés.

En 2026, c’est la ville de Nantes qui accueille l’édition française de cet événement incontournable, organisée par l’Association Française Contre l’Amylose (AFCA).

• Date : Samedi 10 octobre 2026
• Horaires : 9h00 – 16h30
• Lieu : Westotel Nantes Atlantique – 34 rue de la Vrière, 44240 La Chapelle-sur-Erdre
• Inscription obligatoire avant le 25 septembre 2026

 

Pourquoi participer à la Journée Mondiale de l’Amylose ?

L’amylose est une maladie rare complexe, qui regroupe plusieurs formes distinctes: hATTR, AL, AA, et d’autres, toutes caractérisées par le dépôt anormal de protéines amyloïdes dans les organes. En raison de sa rareté et de la diversité de ses manifestations (cardiaque, neurologique, rénale, digestive…), elle reste encore trop souvent diagnostiquée tardivement.

Des événements comme cette journée jouent un rôle essentiel pour :

• Informer les patients sur les dernières avancées thérapeutiques
• Renforcer la coordination entre centres experts et équipes de soins de proximité
• Briser l’isolement que ressentent de nombreux patients atteints de maladies rares
• Valoriser la parole des patients et des aidants, trop souvent absente des débats médicaux

Programme détaillé de la journée

– Matinée : Conférences médicales & témoignages

La matinée sera consacrée aux actualités scientifiques et médicales autour de l’amylose, avec des interventions d’experts reconnus du CHU de Nantes.

• Histoire du cœur dans l’amylose
  Pr Jean-Noël Trochu (CHU de Nantes) ouvrira la journée en abordant les atteintes cardiaques liées à l’amylose, une des manifestations les plus fréquentes et les plus sévères de la maladie. Une session essentielle pour comprendre pourquoi le diagnostic cardiologique précoce change le pronostic.

Actualités thérapeutiques et avancées de la recherche

Quatre spécialistes du CHU de Nantes présenteront les dernières données cliniques et les perspectives thérapeutiques dans leur domaine respectif :

• Neurologie – Pr Yann Péréon (CHU de Nantes) : neuropathies amyloïdes héréditaires, nouvelles approches thérapeutiques et suivi des patients hATTR
• Cardiologie – Dr Nicolas Piriou (CHU de Nantes) : amylose cardiaque à transthyrétine (ATTR), protocoles actuels et innovations diagnostiques
• Hématologie – Dr Nicolas Blin du ChU de Nantes : amylose AL, traitements de référence et essais en cours
• Néphrologie – Dr Clément Deltombe (CHU de Nantes) : atteinte rénale dans l’amylose, prise en charge et suivi au long cours

Coordination des parcours de soins dans la région nantaise

Une table ronde animée par Céline Chauveau (CHU de Nantes) réunira les experts pour aborder l’organisation concrète des soins à l’échelle régionale : comment optimiser le parcours du patient depuis le diagnostic jusqu’au suivi, en passant par l’accès aux traitements et l’orientation vers les centres de référence.

Témoignages de patients et d’aidants

Parce que la maladie rare se vit avant tout au quotidien, des patients et des proches aidants prendront la parole, avec le soutien de l’Association Française Contre l’Amylose, pour partager leur parcours : le chemin vers le diagnostic, les défis du quotidien et la force que l’on puise dans le collectif.

– Déjeuner assis sur la pause méridienne

Un déjeuner convivial assi est prévu au programme. C’est un moment privilégié pour échanger de façon informelle avec les médecins, les autres patients et les équipes de l’AFCA, dans un cadre bienveillant et chaleureux.

– Après-midi: 3 ateliers thématiques (2 au choix)

L’après-midi proposera des ateliers pratiques en petits groupes, à choisir parmi trois thématiques complémentaires :

• Atelier 1 – Essais cliniques
  Comprendre ce qu’est un essai clinique, comment y participer, quels sont vos droits en tant que patient, et quelles molécules sont actuellement en cours d’évaluation dans l’amylose. Un atelier pour tous ceux qui souhaitent s’impliquer dans la recherche ou simplement mieux comprendre les enjeux scientifiques actuels.

• Atelier 2 – Diététique
  L’alimentation joue un rôle important dans la gestion des symptômes de l’amylose, notamment les troubles digestifs. Cet atelier permettra d’aborder les adaptations nutritionnelles possibles avec des professionnels spécialisés, pour mieux vivre au quotidien.

• Atelier 3 – Activité physique
  Maintenir une activité physique adaptée face à la fatigue et à la perte d’autonomie est un défi pour de nombreux patients. Des conseils pratiques et personnalisés seront partagés pour bouger mieux, à son rythme et en sécurité.

Un cadre bienveillant pour échanger et partager

Au-delà du contenu médical et pratique, cette journée est avant tout un moment humain. La convivialité, l’écoute et le partage sont au cœur de l’ADN de l’AFCA. Que vous soyez patient, proche aidant, soignant ou simplement concerné par l’amylose, vous trouverez ici un espace pour poser vos questions, rencontrer des personnes qui vivent les mêmes réalités, et repartir avec des ressources concrètes.

Comment s’inscrire ?

L’inscription est obligatoire (pour le présentiel et le déjeuner) et doit être effectuée avant le 25 septembre 2026.

• Inscription en ligne
  Rendez-vous directement sur le formulaire d’inscription en cliquant ci-dessous:
  https://framaforms.org/journee-mondiale-contre-lamylose-10-octobre-2026-1778160063
• Inscription par courrier
  Un formulaire papier est également disponible. Téléchargez-le et renvoyez-le à l’adresse de l’association.
  Ici : formulaire d’inscription papier

Contact

Pour toute question :

• contact@amylose.asso.fr
• 07 55 65 14 86
• www.amylose.asso.fr

L’AFCA : un soutien constant tout au long de l’année

La Journée Mondiale de l’Amylose 2026 est l’un des temps forts de l’action de l’AFCA, mais l’association est active toute l’année pour :

• Orienter les patients vers les centres experts et les spécialistes adaptés
• Fournir une information fiable et accessible sur toutes les formes d’amylose
• Animer une communauté de patients et d’aidants solidaires
• Représenter les patients auprès des institutions et des laboratoires pharmaceutiques

Cet événement 2026 bénéficie du soutien institutionnel des partenaires historiques de l’AFCA (en cours d’approbation).

Accès et informations pratiques

• Westotel Nantes Atlantique
  34 rue de la Vrière
  44240 La Chapelle-sur-Erdre

L’hôtel est facilement accessible depuis le centre de Nantes en voiture et en transports en commun. Des informations d’accès détaillées seront communiquées aux inscrits.

Ne manquez pas ce rendez-vous essentiel

La Journée Mondiale de l’Amylose à Nantes, c’est une journée entière dédiée à votre santé, à vos questions et à votre réseau de soutien. Les places étant limitées, nous vous encourageons à vous inscrire dès maintenant, sans attendre l’approche de la date limite du 25 septembre 2026.

Ensemble, continuons à faire avancer la connaissance et la prise en charge de l’amylose. 💙