Le Rare disease day: la journée mondiale des maladies rares 2024 approche à grands pas ! 

Le 29 février prochain marquera la journée mondiale des maladies rares, une occasion spéciale pour sensibiliser le grand public aux défis rencontrés par ceux qui vivent avec des maladies rares. Cette année, l’Association Française contre l’Amylose (AFCA) se mobilise encore pour soutenir la cause et mettre en lumière l’impact de l’amylose, une maladie rare peu connue.

La Journée Internationale des Maladies Rares : Un rendez-vous incontournable célébré tous les ans le dernier jour du mois de février. 2024 étant une année bissextile, les maladies rares seront célébrées, cette année, un jour rare: le 29 février. Cette journée offre une plateforme cruciale pour sensibiliser le public, encourager la recherche et promouvoir l’accès aux traitements pour ceux qui vivent avec des maladies rares.

L’Association Française contre l’Amylose (AFCA) : un acteur engagé pour le rare disease day

Dans le cadre de cette journée exceptionnelle, l’Association Française contre l’Amylose (AFCA) se positionne comme un acteur engagé dans la lutte contre cette maladie rare. L’amylose est une pathologie caractérisée par le dépôt anormal de protéines dans les tissus et organes du corps, entraînant des complications graves. Malheureusement, en raison de sa rareté, l’amylose est souvent mal diagnostiquée, retardant ainsi la prise en charge adéquate.

Sensibilisation et Mobilisation : les objectifs de l’AFCA pour la journée mondiale des maladies rares

L’AFCA profitera de cette journée pour intensifier ses efforts de sensibilisation en mettant en lumière les défis auxquels sont confrontés les patients atteints d’amylose. L’association souhaite également mobiliser des ressources pour soutenir la recherche visant à mieux comprendre la maladie et à développer des traitements plus efficaces.

Comment Participer à la journée mondiale des maladies rares: le rare disease day

Vous pouvez rejoindre l’AFCA dans son engagement en participant activement à la Journée des Maladies Rares. Suivez les réseaux sociaux de l’association, partagez des informations pertinentes et utilisez le hashtag officiel de la journée pour étendre la portée des messages de sensibilisation. De plus, envisagez de faire un don pour soutenir la recherche et les initiatives de l’AFCA.

Ensemble, Faisons la Différence

La Journée Internationale des Maladies Rares est une opportunité précieuse de sensibiliser le public à des réalités souvent méconnues. En se mobilisant aux côtés de l’Association Française contre l’Amylose, chacun de nous peut contribuer à faire avancer la recherche, à améliorer la prise en charge des patients et à faire progresser la cause des maladies rares. Le 29 février, unissez-vous à cette initiative mondiale et soyez la voix de ceux qui luttent contre l’amylose.