L’histoire de Jean-Christophe FIDALGO, président de l’Alliance mondiale contre l’amylose
Ne manquez pas cette vidéo sur l’histoire de Jean-Christophe FIDALGO, président de l’Alliance mondiale (Amyloidosis Alliance) qui milite en France et à l’international pour l’organisation de la première journée mondiale de l’amylose le 26 Octobre prochain. 🌍
Lui-même atteint d’amylose hATTR, il explique son combat contre cette maladie héréditaire qui a touché sa famille et se fait un devoir d’en parler et de chercher des solutions pour améliorer le quotidien des malades.
» Je pense qu’utiliser toute l’énergie que l’on peut pour combattre la maladie, ainsi que toute la force mentale que l’on a, sont cruciales pour le succès de la guérison. »
L’amylose héréditaire à transthyrétine (hATTR) est une maladie héréditaire, progressivement invalidante et souvent mortelle. Elle est causée par des mutations du gène de la transthyrétine (TTR). Il s’agit d’une maladie agressive et rapidement progressive, qui entraîne une détérioration de la qualité de vie et une perte de fonction.
➡️ Pour en savoir plus et échanger sur les enjeux, les diagnostics, les aspects génétiques et la prise en charge de l’hATTR , rendez-vous le 26 Octobre 2021 pour la journée internationale contre l’Amylose.
Plus d’informations sur le site officiel de 👉🏻 l’évènement 👈🏻
