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L’Association Française contre l’Amylose poursuit son engagement inlassable pour sensibiliser le public et soutenir les patients atteints d’amylose. En participant à divers événements à travers la France, l’AFCA renforce la visibilité de cette maladie rare et contribue à l’avancée de la recherche clinique.

Ce trimestre, l’association a marqué sa présence lors de quatre événements majeurs.

La conférence Amylose qui s’est tenue le 3 avril dernier au CHU Laennec à Nantes

Un grand Bravo à l’équipe Nantaise pour l’organisation de cette réunion, plus de 60 personnes, patients et aidants ont fait le déplacement pour en apprendre plus sur l’Amylose. Grâce à la précieuse collaboration de la mallette Origamy, des ateliers d’ETP en petits groupes étaient organisés le matin, offrant un temps privilégié d’échanges et de partage de connaissances de manière ludique et interactive. L’après-midi était dédiée à des présentations sur les avancées dans la prise en charge et les traitements des amyloses, principalement à TTR. Tous les participants ont salué et apprécié, l’engagement des médecins des différents services de neurologie et cardiologie, et la collaboration pluridisciplinaire mise en place dans la région. Nous remercions Céline CHAUVEAU-DARRICAU, pour son implication et l’organisation de cette journée.

Événement de Sensibilisation à l’Hôpital Arnaud de Villeneuve, Montpellier – 27 Juin

Le 27 juin dernier, l’AFCA a pris part à un événement de sensibilisation sur l’amylose et la recherche clinique à l’hôpital Arnaud de Villeneuve à Montpellier. Cette journée a été une occasion précieuse pour aborder les grandes lignes de cette pathologie complexe. Les patients présents ont eu l’opportunité de rencontrer les membres de l’association et d’échanger directement avec eux. Les discussions ont permis de répondre à de nombreuses questions et de fournir des informations essentielles sur l’amylose, ses symptômes et les avancées médicales récentes. Nous remercions chaleureusement les organisateurs de cet événement pour leur travail dévoué et leur accueil chaleureux, qui ont permis de créer un moment enrichissant et informatif pour tous les participants.

 

Première Journée Marseillaise des Cardiomyopathies – 28 Juin

Le 28 juin, l’AFCA a participé à la Première Journée Marseillaise des Cardiomyopathies organisée par le centre de référence constitutif cardiomyopathies Marseillais, un événement de formation et de sensibilisation pour l’ensemble de la communauté cardiologique en PACA. Une présence forte des cardiologues libéraux de la région, des présentations pédagogiques ainsi que de nombreux échanges sur les actualités diagnostiques et thérapeutiques des cardiomyopathies ont traduit le dynamisme de ce réseau régional. Des cas cliniques ont été présentés aux médecins présents qui ont pu échanger sur leurs pratiques quotidiennes. La présence de la filière Cardiogen et des coordinateurs des autres centres de référence donne une dimension nationale à ce premier évènement et intègre l’équipe marseillaise au coeur de la filière. La journée s’est déroulée dans un esprit de collaboration et d’échanges, offrant une plateforme idéale pour les professionnels de santé et les associations de patients. Nous remercions tout le comité d’organisation pour leur excellent travail et leur dévouement à la cause.

 

La 10ème Journée Nationale MaRIH du 28 juin

L’AFCA était présente à la 10ème Journée Nationale MaRIH qui a eu lieu vendredi 28 juin 2024, en version hybride à la Maison de l’Amérique Latine (Paris) et en visioconférence devant un public mixte : médecins, équipes hospitalières des CRMR/CCMR et représentants des Associations de patients partenaires de la Filière. L’Amylose AL était présente dans plusieurs communications.  Le Pr Franck BRIDOUX du CRMR Amylose AL a exposé les actualités dans la prise en charge des gammapathies monoclonales à signification rénale, dont l’Amylose. Nous avons pu profiter du très beau cadre de la Maison de l’Amérique Latine à Paris.
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Grâce à sa participation à ces événements, l’AFCA continue de jouer un rôle crucial dans la sensibilisation à l’amylose et le soutien aux patients. Ces initiatives permettent non seulement de mieux faire connaître cette maladie rare, mais aussi de renforcer les liens entre les professionnels de la santé et les patients. L’AFCA reste déterminée à poursuivre ses efforts pour améliorer la vie des personnes touchées par l’amylose à travers toute la France.

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