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Podcast dédiés à l’Amylose avec Rare à l’écoute

Le défi majeur avec les maladie rares est de lutter contre l’errance de diagnostic pour mieux diagnostiquer les patients et leur proposer une prise en charge adaptée. C’est l’objectif de RARE à l'écoute : 1ère chaîne de podcasts dédiée aux maladies rares. En partenariat avec l'Association française contre l'Amylose, ils proposent à l’écoute des interviews d’experts et des témoignages de patients consacrés à l'Amylose. Venez les découvrir.


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  11 juin 2021   Actualités, Agir Ensemble, Amyloses

Vyndaqel® 61mg: publication au journal officiel du 26 mai

À l'attention des patients atteints d’amylose cardiaque à transthyrétine: Le décret officiel autorisant la prescription du Tafamidis ou Vyndaqel® à la dose de 61mg en un comprimé par jour est paru le 26 mai 2021. Le Vyndaqel® 61mg est le traitement première intention de l’amylose à transthyrétine avec cardiomyopathie (ATTR-CM). Retrouvez quelques informations importantes sur le Vyndaqel 61mg et son remboursement.


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  28 mai 2021   Actualités, Amyloses, hATTR CM

Tous à vos témoignages

Votre histoire est unique! Racontez-nous votre Amylostory ! L'amylose envahit les vies et les bouleverse. Partagez votre expérience, votre vécu ou celui de vos proches pour aider la communauté à se faire entendre lors de la journée mondiale contre l'Amylose. Osez partager avec nous une expérience qui apporte un éclairage inattendu ou même positif sur ce que l'amylose a changé dans votre vie, votre rapport au monde et aux autres ! 


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  11 mai 2021   Actualités, Agir Ensemble, Amyloses

PNDS AMYLOSE AA

Rédigé sous la coordination du Pr Gilles GRATEAU et du Pr Sophie GEORGIN-LAVIALLE sous l’égide du Centre de Référence des Maladies Auto-Inflammatoires et de l’Amylose Inflammatoire (CeRéMAIA) et de la Filière des maladies Auto-Immunes et Auto-Inflammatoires Rares (FAI²R)


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  3 juin 2020   Actualités, Amyloses