L’Association Française contre l’Amylose : Une Histoire de Détermination et d’Espoir

Quelle belle histoire ! Quel chemin parcouru depuis 30 ans pour l’Association Française contre l’Amylose !

Son origine repose sur un « père fondateur » : Yves Ghiron. Il est le point de départ d’une aventure qui lui survit.

En 1994, Yves perd son épouse Paulette Ghiron-Bistagne, atteinte d’une amylose TTR héréditaire (neuropathie amyloïde héréditaire). La famille Ghiron a été confrontée à 12 ans d’errance diagnostique, à la découverte d’une maladie rare inconnue de la majorité des médecins et sans traitement, puis à une greffe hépatique invalidante. Malgré tous ces obstacles, Yves décide de transformer son deuil en énergie au service des malades pour faire connaître la maladie et porter leur voix.

Les Débuts de l’Association Française contre l’Amylose

En hommage à Paulette, Yves choisit, avec sa famille et son réseau d’amis, de créer une association loi 1901 qu’il nomme d’abord « ASSOCIATION PAULETTE GHIRON BISTAGNE ».
L’association naît avec quelques premiers volontaires : les trois enfants Ghiron (Marina, Sophie, Yannick) et deux amies de la famille, Françoise Pelcot et Andrée Boyer, toujours fidèles aujourd’hui.

Un conseil scientifique de six médecins experts est nommé dès la création pour apporter à l’association la caution, la connaissance et les conseils nécessaires à son activité.

Yves, indigné par l’oubli dont souffrent les maladies rares, affiche aussitôt des objectifs ambitieux :

« Quels que soient les résistances à vaincre, les barrages à franchir, cette maladie rare doit être combattue.
Nous voulons mobiliser toutes les énergies : pouvoirs publics, corps médical, assistance sociale, malades, porteurs des gènes et tous ceux qui voudront se joindre à nous tant il est vrai que sans l’addition de toutes les forces, nous n’aboutirons jamais. »

Un Changement de Nom Essentiel en 2000

En 2000, l’association devient officiellement l’Association Française contre l’Amylose, une étape essentielle affirmant un champ d’action national et une ouverture à toutes les formes d’amylose.

Les Grandes Étapes de l’Association Française contre l’Amylose

Au fil des ans, de nombreux bénévoles fidèles et investis ont rejoint l’équipe initiale, permettant à l’action de l’association de se développer. Voici quelques jalons marquants :

• 2013 : obtention du statut d’« Association de bienfaisance ».
• 2016 : grâce à un legs très important, l’association embauche une assistante à plein temps et une directrice, marquant un tournant dans ses moyens humains et financiers.
• 2018 : l’AFCA cofonde avec des associations néerlandaises et italiennes l’Amyloidosis Alliance, une alliance internationale comptant aujourd’hui des membres dans 21 pays.
• 2021 : lancement de la Journée Mondiale contre l’Amylose, célébrée chaque 26 octobre.
• 2024 : l’AFCA installe son siège à Paris et étoffe son équipe de permanents pour renforcer son action.

Des Objectifs Multiples pour Soutenir les Patients et Faire Avancer la Recherche

Développer une association comme l’Association Française contre l’Amylose implique de relever de nombreux défis. Cela comprend :

• Se faire connaître (en 1994, Internet n’existait pas !).
• Soutenir et informer les patients tout en les orientant vers des ressources adaptées.
• Mobiliser de nouveaux bénévoles et recruter une équipe compétente.
• Travailler aux côtés des médecins pour montrer la volonté d’avancer ensemble.
• Intervenir auprès des instances de santé pour faire passer les messages essentiels.
• Organiser ou participer à des congrès et réunions sur l’amylose.
• Collaborer avec les laboratoires pharmaceutiques pour améliorer l’accès aux traitements.
• Mener des actions de communication pour faire connaître la maladie.
• Réunir les moyens nécessaires à la poursuite des projets grâce à des campagnes de collecte de fonds.

Une Reconnaissance Internationale et des Avancées Importantes

En 2018, l’Association Française contre l’Amylose a fondé l’Amyloidosis Alliance pour donner une dimension mondiale à ses actions. Grâce à cette collaboration internationale, la maladie bénéficie aujourd’hui d’une plus grande visibilité et d’un soutien accru pour les patients.

Chaque année, la Journée Mondiale contre l’Amylose, le 26 octobre, est l’occasion de sensibiliser le public, d’accélérer le diagnostic et de réunir les moyens nécessaires pour poursuivre cette lutte.

L’Importance de Soutenir l’Association Française contre l’Amylose

Tout cela , et bien plus encore, a pu être réalisé grâce à une équipe soudée et mobilisée de bénévoles, de permanents et de vacataires. Et bien sûr, grâce à la générosité de bienfaiteurs comme Françoise Dubois-Charlier, dont le legs a permis à l’association de franchir des étapes essentielles.

L’Association Française contre l’Amylose continue d’avancer pour offrir aux patients un meilleur avenir.

Merci aux membres pionniers et à tous les bénévoles d’avoir accompagné cette mutation et cette transmission.