Journée mondiale contre l’amylose 2026 : découvrez la table ronde « Les aidants au cœur de l’amylose » en vidéo

À l’occasion de la Journée mondiale contre l’amylose 2026, Amyloidosis Alliance donne la parole à celles et ceux qui accompagnent au quotidien les personnes atteintes d’amylose. Une table ronde internationale, filmée à Paris et désormais disponible en vidéo, pour mieux comprendre le rôle essentiel des aidants, leurs difficultés, leurs témoignages et l’importance de leur apporter, à eux aussi, un véritable soutien.

Conjoints, enfants, parents, proches… Derrière chaque personne touchée par l’amylose, il y a souvent un aidant qui accompagne, soutient, rassure et contribue à faire face aux bouleversements provoqués par la maladie. Mais qui accompagne ces aidants ? Comment vivent-ils leur rôle au quotidien ? Quels sont les impacts de la maladie sur leur vie personnelle, familiale et professionnelle ?

C’est autour de ces questions essentielles que l’Amyloidosis Alliance a organisé une table ronde internationale intitulée « Les aidants au cœur de l’amylose », dans le cadre de la Journée mondiale de l’amylose du 26 octobre 2026. L’Association Française contre l’Amylose (AFCA) vous invite aujourd’hui à découvrir cette rencontre riche en témoignages, en échanges et en regards croisés entre patients, aidants et professionnels de santé.

Visionnez la table ronde « Les aidants au cœur de l’amylose »

Vous souhaitez mieux comprendre le quotidien des proches aidants face à l’amylose ? La table ronde est disponible en vidéo sur YouTube, accessible à tous.

▶️ Voir la table ronde de la Journée mondiale de l’amylose 2026

Cette rencontre donne la parole à des aidants venus de différents pays, à des patients et à des professionnels de santé, autour d’une question centrale :

« Qui prend soin de l’aidant ? » Une discussion essentielle pour sensibiliser le grand public, les familles et les professionnels de santé à une réalité encore trop souvent invisible.

Être aidant d’une personne atteinte d’amylose : un rôle qui transforme le quotidien

On ne devient pas toujours aidant du jour au lendemain. Ce rôle s’installe souvent progressivement, à mesure que la maladie évolue et que les besoins de la personne accompagnée changent. Accompagner un proche à ses rendez-vous médicaux, l’aider dans certaines tâches quotidiennes, comprendre les traitements, gérer les démarches administratives, apporter un soutien moral… Autant de responsabilités qui peuvent, au fil du temps, prendre une place importante dans la vie des aidants.

Dans cette table ronde, plusieurs témoignages permettent de mieux comprendre les transformations que l’amylose peut entraîner au sein du couple, de la famille et dans les relations entre parents et enfants. Des expériences différentes, mais une réalité commune : accompagner un proche malade peut profondément modifier l’équilibre de toute une vie.

Aidants et amylose : un impact sur la qualité de vie encore trop méconnu

L’accompagnement d’une personne atteinte d’amylose peut avoir des conséquences importantes sur la santé émotionnelle, la vie sociale et l’activité professionnelle des aidants.

Les résultats de l’enquête internationale AMYlife, consacrée à l’impact de l’amylose sur la vie des patients et de leurs proches, illustrent cette réalité :

• 51 % des aidants déclarent que l’accompagnement du patient représente une tâche quotidienne.
• 39 % ont dû adapter leur situation professionnelle.
• 69 % estiment que leur qualité de vie s’est dégradée.
• 45 % ont dû renoncer à voyager.

Ces chiffres rappellent combien il est important de reconnaître les difficultés rencontrées par les proches aidants, mais aussi de leur donner les moyens de préserver leur propre équilibre.

La table ronde aborde notamment la fatigue émotionnelle, le sentiment de responsabilité, les difficultés à demander de l’aide et la nécessité de pouvoir compter sur un entourage attentif.

Quelle place pour les aidants dans le parcours de soins de l’amylose ?

• Face à une maladie rare et complexe comme l’amylose, les aidants peuvent jouer un rôle précieux dans le parcours de soins.
• Ils accompagnent parfois les consultations, aident à préparer les questions destinées aux médecins, retiennent des informations médicales ou partagent des observations sur le quotidien du patient.
• Mais comment trouver sa juste place sans se substituer à la personne malade ?
• À travers les regards complémentaires de professionnels de santé, de patients et d’aidants, cette rencontre explore les enjeux de la communication, de l’accompagnement et du respect de l’autonomie du patient.
• Elle rappelle également l’importance de considérer les aidants comme des personnes ayant elles-mêmes besoin d’écoute, d’informations et de soutien.

Prendre soin de ceux qui prennent soin : un enjeu essentiel

Accompagner un proche ne devrait pas signifier s’oublier soi-même.

Préserver des moments personnels, maintenir une vie sociale, poursuivre ses activités et pouvoir exprimer ses propres difficultés sont autant d’éléments essentiels pour les aidants. Pourtant, il n’est pas toujours facile de reconnaître ses limites, de demander du soutien ou de prendre du temps pour soi sans culpabiliser. Cette table ronde invite à réfléchir collectivement aux solutions possibles et au rôle que peuvent jouer les familles, les associations de patients et les professionnels de santé. Car soutenir les aidants, c’est aussi contribuer à améliorer l’accompagnement des personnes atteintes d’amylose.

Une table ronde internationale réunissant aidants, patients et professionnels experts de l’Amylose

Animée par Marco Horanieh, cette rencontre organisée par Amyloidosis Alliance rassemble plusieurs intervenants de la communauté internationale de l’amylose :

• Dr Laura Obici (Italie) : médecin spécialiste de l’amylose.
• Julie Pompougnac (France) : psychologue.
• Mascha Hammink : aidante.
• Ric-Paul Hammink : patient.
• Emmanuel Jammes (France) : aidant.
• Barbara Coelho (Brésil) : aidante.
• Jaime Christmas (Nouvelle-Zélande) : aidante.

Leurs échanges, enrichis d’interviews et de séquences vidéo, permettent de croiser les expériences vécues avec les regards de professionnels.

Une diversité de témoignages qui rappelle que, partout dans le monde, les proches aidants jouent un rôle fondamental dans le quotidien des personnes touchées par l’amylose.

Journée mondiale contre l’amylose 2026 : donnons plus de visibilité aux aidants

À travers cette initiative internationale, Amyloidosis Alliance souhaite sensibiliser à la réalité des aidants et encourager une meilleure reconnaissance de leur place dans l’accompagnement des maladies rares. L’AFCA s’associe à cette démarche de sensibilisation et vous encourage à visionner et partager largement cette table ronde. Que vous soyez patient, aidant, membre d’une famille, professionnel de santé ou simplement désireux de mieux comprendre l’amylose, cette vidéo constitue une occasion de découvrir des expériences humaines et des réflexions essentielles.

Découvrez et partagez la vidéo

▶️ Regarder la table ronde « Les aidants au cœur de l’amylose » sur YouTube

N’hésitez pas à transmettre cette vidéo à votre entourage, aux personnes concernées par l’amylose et aux professionnels qui les accompagnent.

Ensemble, contribuons à faire entendre la voix des aidants et à mieux reconnaître leur engagement.

Parce que prendre soin d’une personne compte. Et prendre soin de ceux qui l’accompagnent compte tout autant.

Pour en savoir plus sur la maladie, découvrez également notre rubrique dédiée aux différentes formes d’amylose. Pour découvrir les initiatives internationales de sensibilisation : World Amyloidosis Day.