Amylose : la campagne « Maladie Caméléon » officiellement lancée lors d’une conférence de presse nationale

Le jeudi 10 septembre 2026, une conférence de presse a réuni à Paris les principaux acteurs académiques et associatifs engagés dans la lutte contre l’amylose, à l’occasion du lancement officiel de la campagne nationale « Maladie Caméléon ».
Objectif : faire connaître cette pathologie encore trop méconnue, aux manifestations aussi variées que trompeuses, et accélérer son dépistage.

Pourquoi parle-t-on de « maladie caméléon » ?

Ouverte par le Pr Thibaud Damy, la conférence a permis de rappeler l’origine de cette appellation : l’amylose se manifeste sous des formes extrêmement diverses, cardiaques, rhumatologiques, neurologiques, qui se confondent souvent avec d’autres pathologies plus courantes. Comme le caméléon, qui change d’apparence selon son environnement, l’amylose se dissimule derrière des symptômes trompeurs, retardant d’autant le diagnostic des patients.
Le Pr Damy est également revenu sur les mécanismes de la maladie, sa prévalence, et l’importance cruciale d’une approche pluridisciplinaire associée à un dépistage précoce pour améliorer la prise en charge des patients.

Des signes d’alerte parfois ignorés pendant des années

Le Pr Thomas Bardin, pour la Société française de rhumatologie, a détaillé les manifestations rhumatologiques de l’amylose : des signes qui peuvent apparaître plusieurs années avant le diagnostic, et que les rhumatologues sont particulièrement bien placés pour repérer et orienter.
Les Drs Laurent Obert et Émilie Béquignon ont complété ce panorama clinique en évoquant les chirurgies orthopédiques et ORL récidivantes, notamment au niveau du canal carpien ainsi que les atteintes auditives, deux signaux d’alerte trop souvent traités isolément sans qu’un lien avec l’amylose ne soit fait.

Des témoignages qui donnent corps à la maladie

Deux patients ont partagé leur parcours devant les journalistes : Philippe Henrot, et Philippe De Nys, patient français vivant en Belgique mais suivi en France, dont le parcours de soins a été marqué par de multiples interventions chirurgicales avant que le diagnostic d’amylose ne soit enfin posé.
Ces témoignages illustrent concrètement une réalité que rencontrent de nombreux patients amyloses : des années d’errance diagnostique, ponctuées d’interventions et de traitements qui ne s’attaquent qu’aux symptômes, faute d’identifier la cause commune.

L’AFCA aux côtés des patients

Aux côtés de l’AFLAR et de l’Alliance du Cœur (avec AVEC, SIC et ASPIC), l’AFCA : Association Française contre l’Amylose est intervenue pour rappeler son rôle : accompagner les patients au quotidien, sensibiliser le grand public et les professionnels de santé, et orienter vers le dépistage. Cette présence associative aux côtés du monde académique illustre une conviction partagée : mieux informer, c’est diagnostiquer plus tôt.

Un été déjà riche en actions

Cette conférence de presse s’inscrit dans une dynamique lancée dès l’été 2026 : le site maladiecameleon.fr a été mis en ligne, avec des contenus pédagogiques sur le diagnostic, le dépistage et des témoignages de patients, présentés en dessins et en vidéos.
Une campagne d’affichage JC Decaux a permis à près de 10 000 personnes de s’informer sur l’amylose, et une centaine d’entre elles ont participé au grand jeu Caméléon. Les gagnants seront dévoilés le 26 octobre.

Les prochaines étapes : de septembre à octobre

La mobilisation ne s’arrête pas avec cette conférence de presse. Plusieurs temps forts sont à venir :

• 17 septembre: Journée mondiale de l’arthrose : une occasion de rappeler le lien entre atteintes rhumatologiques et amylose.
• 29 septembre:Journée mondiale du cœur : mise en avant des atteintes cardiaques de la maladie.
• Octobre: La presse régionale ira à la rencontre des équipes soignantes des centres participants.
• 26 octobre: Journée mondiale de l’amylose : lancement du dépistage CHAMELEON Study dans plus de 50 hôpitaux en France.

Changer de TAC-TIC pour un dépistage plus précoce

Comme le résume la campagne avec son slogan : « TIC, TAC, il est temps de changer de TAC-TIC, passons au TACoTAC ! » : un appel à agir plus vite face à une maladie qui progresse silencieusement. Chaque acteur, du professionnel de santé au grand public, a un rôle à jouer pour raccourcir le chemin vers le diagnostic.

Vous souhaitez en savoir plus sur l’amylose, ses symptômes et le dépistage ?

Rendez-vous sur maladiecameleon.fr et suivez l’actualité de la campagne jusqu’au 26 octobre, Journée mondiale de l’amylose.