L’AFCA présente pour la 8ème Journée Neuropathies Périphériques à Paris

Le 17 septembre 2026, l’Association Française Contre l’Amylose (AFCA) sera présente et apportera son soutien à la 8ème Journée Neuropathies Périphériques, un rendez-vous incontournable pour tous les acteurs concernés par ces maladies neurologiques complexes.

• Date : Jeudi 17 septembre 2026
• Lieu : Maison Internationale de la Cité Universitaire – Paris
• Infos et inscriptions : www.journee-neuropathies.com

Patients, proches aidants, associations et professionnels de santé se réuniront pour une journée dense d’échanges, de partage de connaissances et de dialogue autour d’un objectif commun : mieux comprendre, diagnostiquer et prendre en charge les neuropathies périphériques.

Un atelier exclusif de l’AFCA : l’activité physique adaptée au service des patients

Cette année, l’AFCA proposera un atelier dédié à l’activité physique adaptée et à l’auto-rééducation, spécialement conçu pour les personnes atteintes de neuropathies périphériques et leurs proches aidants.

Parce que la préservation de la mobilité, de l’équilibre et des fonctions motrices est un enjeu majeur dans de nombreuses formes de neuropathies, cet atelier permettra de découvrir des mouvements simples et des conseils pratiques pouvant être intégrés au quotidien.

Un atelier animé par des experts

L’atelier sera animé par Marjorie Banos, kinésithérapeute à l’Institut de Myologie, accompagnée de Joris Coipel, enseignant en activités physiques adaptées, ainsi que de patients experts de l’AFCA.

Ensemble, ils proposeront une approche concrète et accessible visant à :

• entretenir les fonctions motrices des membres supérieurs et inférieurs ;
• améliorer l’équilibre et la mobilité ;
• favoriser l’autonomie grâce à des exercices d’auto-rééducation ;
• échanger autour des bonnes pratiques et partager les expériences de chacun.

Un atelier ouvert à tous

Cet atelier est accessible à toutes les personnes souffrant de neuropathies périphériques, quelle que soit la forme d’amylose, ainsi qu’à leurs aidants.

Au-delà de la démonstration d’exercices, il s’agit d’un véritable moment d’échange entre professionnels de santé, patients et proches, dans une ambiance conviviale et bienveillante.

L’AFCA souhaite ainsi rappeler un message essentiel : l’activité physique adaptée est aujourd’hui reconnue comme un levier important pour préserver les capacités fonctionnelles, améliorer la qualité de vie et accompagner durablement le parcours de soins des patients atteints de neuropathies périphériques.

Les neuropathies périphériques : de quoi parle-t-on ?

Les neuropathies périphériques désignent un ensemble de maladies touchant les nerfs périphériques — ceux qui transmettent les informations entre le cerveau, la moelle épinière et le reste du corps. Leurs causes sont multiples, leurs manifestations variées : douleurs, engourdissements, troubles de l’équilibre, faiblesse musculaire, atteintes du système nerveux autonome…

Parmi les formes les plus concernées par cette journée :

• Les neuropathies amyloïdes héréditaires (hATTR) : forme de neuropathie directement liée à l’accumulation de dépôts amyloïdes sur les nerfs périphériques, au cœur de la mission de l’AFCA
• La maladie de Charcot-Marie-Tooth (CMT) : neuropathie héréditaire la plus fréquente, touchant environ 30 000 personnes en France
• Les neuropathies inflammatoires : comme la CIDP (polyradiculonévrite inflammatoire démyélinisante chronique), accessibles à des traitements immunomodulateurs

Ces maladies sont souvent mal connues, sous-diagnostiquées, et nécessitent une expertise spécialisée que cette journée contribue à renforcer et à diffuser.

Programme de la journée

Innovations diagnostiques et thérapeutiques

La médecine des neuropathies périphériques évolue rapidement. Cette session présentera les dernières avancées en matière de diagnostic — nouveaux biomarqueurs, imagerie nerveuse, biopsies cutanées — ainsi que les innovations thérapeutiques récentes ou en cours d’évaluation, notamment dans le domaine des thérapies géniques et des traitements ciblés.

Avancées dans les neuropathies amyloïdes, CMT et neuropathies inflammatoires

Un focus sera consacré aux trois grandes familles de neuropathies au cœur de cette journée :

• Neuropathies amyloïdes : état des lieux des traitements disponibles (silenceurs d’ARN, stabilisateurs de TTR) et des perspectives pour les patients hATTR
• CMT (Charcot-Marie-Tooth) : nouvelles pistes de recherche, essais en cours, et accompagnement des patients
• Neuropathies inflammatoires : actualités sur les traitements immunomodulateurs et les protocoles de suivi

Focus essais cliniques et recherche

Un moment dédié aux essais cliniques en cours dans le domaine des neuropathies périphériques : comment s’informer, comment participer, quels sont les droits des patients. Une session précieuse pour ceux qui souhaitent s’impliquer activement dans la recherche thérapeutique.

Tables rondes et ateliers animés par les associations

C’est l’une des spécificités fortes de cette journée : la parole est donnée aux patients et aux familles, à travers des tables rondes et ateliers co-animés par les associations présentes. Ces échanges interactifs entre experts, patients et associations sont au cœur de la philosophie de l’événement.

L’AFCA aux côtés d’un collectif associatif fort dans un atelier activités physiques

La force de cette journée réside aussi dans le rassemblement de plusieurs associations engagées pour les patients atteints de neuropathies périphériques. L’AFCA sera présente aux côtés de :

• Association CMT-France — dédiée aux patients atteints de la maladie de Charcot-Marie-Tooth
• Association Française contre les Neuropathies Périphériques (AFNP) — qui accompagne les patients dans la compréhension et la gestion de leur maladie
• Alliance Française des patients atteints de Neuropathies Périphériques (AFANP) — qui fédère les voix des patients à l’échelle nationale

Cette présence collective témoigne de la dynamique de coopération inter-associative qui se renforce autour des maladies rares du système nerveux périphérique.

Le rôle clé de la filière FILNEMUS et du CRMR CERAMIC

Sur le plan médical, la journée réunit les centres experts de la filière FILNEMUS (Filière de santé des maladies neuromusculaires), dont le Centre de Référence des Maladies Rares (CRMR) CERAMIC du CHU de Bicêtre. Ces structures sont au cœur du dispositif national de prise en charge des neuropathies rares : elles assurent le diagnostic, la coordination des soins et l’accès aux essais cliniques pour les patients les plus complexes.

Leur présence à cette journée garantit un niveau d’expertise médicale de premier plan, directement accessible aux patients et à leurs proches.

Pourquoi la participation de l’AFCA est importante

La neuropathie est l’une des manifestations centrales de l’amylose hATTR. De nombreux patients suivis par l’AFCA sont directement concernés par les sujets abordés lors de cette journée. En étant présente, l’association remplit plusieurs missions essentielles :

• Informer ses adhérents et les patients amyloses des dernières avancées en neurologie
• Créer du lien avec les autres associations de patients et les équipes médicales spécialisées
• Porter la voix des patients amyloses dans les débats collectifs sur la prise en charge des neuropathies rares
• Renforcer les partenariats avec les centres experts pour améliorer les parcours de soins

Parce que le partage d’expérience et la coordination entre tous les acteurs sont essentiels pour faire progresser la prise en charge, l’AFCA s’engage à être au rendez-vous de chaque événement qui compte pour ses patients.

Infos pratiques et inscription

📅 Date : Jeudi 17 septembre 2026
📍 Lieu : Maison Internationale de la Cité Universitaire, Paris
🔗 Inscriptions et programme complet : www.journee-neuropathies.com

Retrouvez l’AFCA sur place

Venez à la rencontre de l’équipe de l’AFCA lors de cette journée. Nous serons disponibles pour répondre à vos questions, vous orienter vers les ressources adaptées et partager avec vous sur la vie avec l’amylose. N’hésitez pas à nous solliciter !

Pour toute question avant l’événement :
📧 contact@amylose.asso.fr
📞 07 55 65 14 86
🌐 www.amylose.asso.fr