Le live rare à l’écoute sur l’Amylose hATTR : le 18 juin prochain

Un rendez-vous incontournable pour les patients atteints d’amylose hATTR

Le 18 juin 2026 à 12h30, l’Association Française Contre l’Amylose (AFCA) sera présente à Marseille dans le cadre du Live RARE à l’écoute amylose hATTR, un événement dédié aux maladies rares. Notre président, Jean-Christophe Fidalgo, portera la voix des patients pour aborder un sujet au cœur des enjeux de santé : l’importance d’une prise en charge précoce, multidisciplinaire et humaine de l’amylose hATTR.

L’amylose hATTR : une maladie qui dépasse le cœur et les nerfs

L’amylose à transthyrétine héréditaire (hATTR) est une maladie rare, progressive, causée par l’accumulation anormale de dépôts de protéines amyloïdes dans les organes et tissus. Si l’on pense souvent à ses manifestations cardiaques et neurologiques, la réalité quotidienne des patients est bien plus complexe :

• Fatigue chronique intense
• Troubles digestifs (nausées, diarrhées, constipation)
• Hypotension orthostatique (chute de la tension en position debout)
• Perte progressive d’autonomie
• Atteintes rénales, oculaires et du système nerveux autonome

Ces symptômes multiples et souvent discrets au départ expliquent pourquoi l’amylose hATTR est fréquemment diagnostiquée tardivement, parfois plusieurs années après les premiers signes. C’est précisément pourquoi le diagnostic précoce est une priorité absolue.

Pourquoi la prise en charge doit être multidisciplinaire

Face à une maladie qui touche plusieurs systèmes de l’organisme simultanément, aucun spécialiste ne peut agir seul. Une prise en charge efficace de l’amylose hATTR nécessite la collaboration de :

• Cardiologues pour surveiller et traiter les atteintes cardiaques
• Neurologues pour le suivi des neuropathies périphériques
• Gastro-entérologues pour les troubles digestifs
• Médecins généralistes et internistes pour la coordination globale
• Équipes paramédicales : infirmières, kinésithérapeutes, diététiciens
• Assistants sociaux pour l’accompagnement des démarches administratives et du maintien à domicile

À travers l’exemple de l’Hôpital de la Timone à Marseille, centre expert reconnu dans la prise en charge des maladies rares, nous illustrerons comment cette coordination peut véritablement transformer le parcours de vie des patients.

Ce dont nous parlerons lors du Live RARE à l’écoute Amylose hATTR

Au programme de cette session, quatre axes essentiels :

Le diagnostic précoce : un enjeu vital

Plus l’amylose hATTR est diagnostiquée tôt, plus les traitements disponibles peuvent ralentir efficacement la progression de la maladie. Identifier les signaux d’alerte, orienter rapidement vers les centres experts, sensibiliser les médecins de ville : c’est un combat quotidien que l’AFCA mène avec détermination.

La coordination des soins : construire un parcours cohérent

Un patient atteint d’amylose hATTR consulte en moyenne plusieurs spécialistes différents. Sans coordination, ce parcours peut devenir épuisant et source d’errance diagnostique. Nous présenterons des modèles de coordination qui font leurs preuves.

L’accompagnement global : soigner la personne, pas seulement la maladie

La maladie rare ne touche pas que le corps. Elle affecte l’identité, le projet de vie, les relations familiales, la vie professionnelle. Un accompagnement vraiment humain intègre ces dimensions psychologiques et sociales.

Le soutien des patients et des familles : vous n’êtes pas seuls

L’entourage est souvent le premier rempart face à la maladie, et souvent le premier à s’épuiser. L’AFCA s’engage à soutenir non seulement les patients, mais aussi les proches aidants, en leur donnant des outils, de l’information et un espace d’écoute.

L’AFCA : porte-voix des patients atteints d’amylose

Depuis sa création, l’Association Française Contre l’Amylose œuvre sans relâche pour :

• Informer les patients, les familles et les professionnels de santé sur l’amylose sous toutes ses formes
• Faciliter l’accès aux centres experts et aux traitements innovants
• Défendre les droits des personnes atteintes de maladies rares
• Créer du lien entre les patients à travers des événements, des groupes de soutien et des ressources en ligne

Participer au Live RARE à l’écoute s’inscrit pleinement dans cette mission : aller à la rencontre des patients là où ils sont, prendre la parole pour que leur réalité soit mieux comprise.

Comment rejoindre le Live le 18 juin ?

• Date : Mercredi 18 juin 2026
• Heure : 12h30
• Lieu : En direct de Marseille (Hôpital de la Timone)
• Intervenant : Jean-Christophe Fidalgo, Président de l’AFCA

Pour vous inscrire et recevoir le lien de connexion, rendez-vous sur la page de l’événement ici ou contactez-nous directement via notre site ou nos réseaux sociaux.

Un mot pour finir

L’amylose hATTR est une maladie rare, mais les défis qu’elle pose: errance diagnostique, fatigue, perte d’autonomie, isolement sont profondément humains. Chaque événement comme ce Live RARE à l’écoute est une occasion de rappeler que l’écoute, l’information et le soutien changent un parcours de vie.

Merci à Rare à l’écoute pour cette invitation. Nous serons au rendez-vous le 18 juin, avec toute la force et l’engagement que les patients méritent.