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Le 13 juin 2024, s’est tenu le très attendu 3e Congrès Francophone de l’Amylose, une journée dédiée aux avancées et aux échanges sur cette maladie rare et complexe. Organisée par les centres de référence et l’Association Française contre l’Amylose, cet événement a réuni experts, médecins, patients et partenaires pour discuter des nouveautés diagnostiques, des progrès technologiques et des approches thérapeutiques. Voici un retour détaillé sur cette journée exceptionnelle.

SESSION 1 : Les Nouveautés Diagnostiques

La première session, animée par le Pr David Buob, Jean-Christophe Fidalgo et le Dr Silvia Oghina, a mis l’accent sur les avancées en matière de diagnostic. Le Pr Damien Logeart a ouvert la session avec une présentation sur les biomarqueurs cardiaques, suivie par le Dr Céline Labeyrie qui a exposé les promesses de l’intelligence artificielle et de la biopsie cutanée dans la neuropathie amyloïde à transthyrétine. La session s’est conclue par une table-ronde permettant aux participants d’échanger sur ces avancées prometteuses.

SESSION 2 : Les Apports de la Technologie NGS

Sous la modération d’Agnès Farrugia et du Pr Sophie Valleix, cette session a exploré l’impact de la technologie de séquençage de nouvelle génération (NGS) dans la compréhension et le diagnostic de l’amylose.
Le Dr Vianney Poinsignon a introduit l’intérêt de cette technologie, suivi du Pr Benoît Funalot qui a fait le point sur les tests génétiques TTR en 2024.
Les applications du NGS dans la génétique des amyloses ont été détaillées par le Pr Jill Corre, en visioconférence depuis Toulouse. Le Dr Virginie Pascal a clôturé avec un focus sur le séquençage des immunoglobulines pour le diagnostic et le suivi des amyloses AL.
Des discussions ont ensuite été prolongées avec le public.

SESSION 3 : Best of de l’ISA

Animée par le Pr Thibaud Damy, le Dr Antoine Huart et Barbara Mazzolini, cette session a présenté un « best of » des dernières avancées issues de l’International Symposium on Amyloidosis (ISA) congress , tenu fin Mai à Rochester aux Etats-Unis.
Les actualités en cardiologie, hématologie, néphrologie, médecine interne et neurologie ont été abordées par respectivement le Dr Amira Zaroui, le Dr Muriel Roussel, le Dr Camille Cohen, le Dr Marc-Antoine Delbarre et le Pr Andoni Echaniz-Laguna.
Des échanges enrichissants ont continué avec le public.

SESSION 4 : Préserver la Qualité de Vie

Après la pause déjeuner, l’après-midi a débuté avec une session dédiée à la qualité de vie des patients, sous la modération du Pr David Adams, du Pr Thibaud Damy, de Jean-Christophe Fidalgo et du Pr Arnaud Jaccard.
Des témoignages poignants de patients ont ouvert la discussion, suivis d’une introduction aux enjeux actuels par Agnès Farrugia.
Divers experts, dont le Dr Bruno Armand, le Dr Estelle Desport, le Dr Julien Mathias, l’infirmier Steven Maupou, la psychologue Julie Pompougnac et l’infirmière Valérie Templereau, ont participé à cette session et on rendu ce moment d’échanges touchant et enrichissant.

SESSION 5 : Actualités en Imagerie

Cette session, modérée par le Dr Vincent Algalarrondo et le Dr Julien Mathias, a porté sur les avancées en imagerie pour le diagnostic de l’amylose.

Le Pr Pierre-Yves Marie a discuté des traceurs PET, suivi par le Dr Marc-Antoine Delbarre qui a exposé les intérêts et limites de la scintigraphie osseuse dans l’amylose à transthyrétine. Une moment d’échanges dynamiques avec le public a permis une fois encore de clore cette session.

SESSION 6 : Nouveautés Thérapeutiques et Essais en Cours

La dernière session, sous la modération du Dr Bruno Armand, du Pr Erwann Donal et du Pr Arnaud Jaccard, a mis en lumière les innovations thérapeutiques.

Des témoignages de patients ont souligné l’impact des nouveaux traitements. Le Dr Cécile Cauquil a discuté de l’organisation des parcours de soin en neurologie, suivie du Pr Arnaud Jaccard sur les progrès dans le traitement de l’amylose AL.

Le Dr Vincent Algalarrondo a , quant à lui, abordé les nouveaux traitements pour l’amylose ATTR, tandis que le Dr Léa Savey et le Pr Olivier Lairez ont respectivement discuté de l’amylose AA et de la prise en charge cardiologique des amyloses non spécifiques.

Conclusion

Cette journée s’est achevée avec une conclusion du Comité d’Organisation et de l’Association Française contre l’Amylose, marquant la fin d’un congrès riche en informations et en partages.

Le 3e Congrès Francophone de l’Amylose a non seulement permis de faire le point sur les avancées récentes mais aussi de renforcer les liens entre chercheurs, cliniciens et patients, tous unis par un même objectif : améliorer la prise en charge et la qualité de vie des personnes atteintes d’amylose.

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Informations complémentaires:
www.congres-amylose.comhttps://congres-amylose.com