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Lorsqu’un être cher est atteint d’une maladie rare telle que l‘amylose, il est souvent difficile de savoir vers qui se tourner pour obtenir de l’aide. Les aidants jouent un rôle crucial dans le soutien des malades atteints d’une maladie rare, mais ils peuvent également avoir besoin d’un soutien supplémentaire pour faire face aux défis uniques auxquels ils sont confrontés.

Dans cet article, nous allons explorer les différentes ressources disponibles pour les aidants auprès des malades atteints d’amylose.

Tout d’abord, il est important de noter que l’amylose est une maladie rare qui affecte les tissus de l’organisme en raison d’un dépôt de protéines anormales. Elle peut toucher plusieurs organes du corps, tels que les reins, le foie, le cœur et le système nerveux.

Les symptômes peuvent varier en fonction de l’organe affecté et peuvent inclure des douleurs articulaires, une fatigue, une insuffisance cardiaque et rénale, ainsi qu’une neuropathie périphérique.

Les aidants auprès des malades atteints d’amylose peuvent bénéficier de différents types de soutien, notamment:

• Les groupes de soutien pour aidants : Ces groupes peuvent offrir un soutien émotionnel, une éducation et des ressources aux aidants qui prennent soin de leur être cher atteint d’amylose. Ils peuvent également offrir une plateforme pour partager des expériences et des conseils avec d’autres aidants qui traversent des situations similaires.
• L’Éducation Thérapeutique du Patient : mise en place dans certains hôpitaux, propose souvent des Ateliers consacrés aux aidants permettant le partage d’expérience.
• Les associations de patients atteints de maladies rares : en particulier l’AFCA qui se consacre à aider les personnes atteintes d’amylose. Ces associations peuvent fournir des informations sur les traitements disponibles, les options de soins et les ressources pour les aidants.
• Les professionnels de la santé : les médecins, les infirmières et les travailleurs sociaux, peuvent fournir des informations sur les soins et les traitements de l’amylose, ainsi que des conseils pratiques pour les aidants. Ils peuvent également offrir un soutien émotionnel et une évaluation des besoins pour les aidants.
• Les organisations gouvernementales : dans le cadre du plan « Agir pour les aidants » porté par le gouvernement depuis 2019, Ma Boussole Aidants a été impulsée par l’Institution de Retraite Complémentaire Agirc-Arrco afin de proposer un service digital gratuit ouvert à tous qui centralise toutes les informations et aides disponibles pour les aidants et leurs proches.

Enfin, il est important que les aidants prennent également soin d’eux-mêmes. S’occuper d’un être cher atteint d’une maladie rare peut être épuisant et stressant, il est donc important que les aidants prennent du temps pour eux-mêmes pour se reposer et se ressourcer. L’AFCA a édité un Guide à l’usage de l’aidant téléchargeable sur notre site internet, avec pour mot d’ordre « Aidants, préservez-vous ! ».

En résumé, les aidants auprès des malades atteints d’amylose ont accès à différentes ressources pour obtenir du soutien et des aides qui peuvent les vous aider dans leur rôle d’aidant.