Livret mieux connaitre les amyloses
La première édition de ce livret de vulgarisation avait été éditée en 2017.
Les résultats positifs des essais alors en cours pour de nouveaux traitements ont été publiés dans les mois qui ont suivi. Une version 2020 a permis une succincte mise à jour intégrant ces avancées.
En même temps, un travail de refonte complète a démarré avec les médecins pour tenir compte des nombreuses évolutions de la prise en charge des amyloses.
Edition 2021 à venir
Rédigé sous le pilotage du Pr Sophie Georgin-Lavialle par les médecins du Conseil Scientifique, ce livret a été largement mis à disposition des patients et familles.
Deux exemplaires au moins leur étaient adressés dont un pour leur généraliste.
Sa diffusion a été un franc succès.
Mais en 3 ans, l’arrivée de Patisiran/Onpattro et /Tegsedi pour les Neuropathies Amyloides Héréditaires (hATTR PN) et de Tafamidis/Vyndaqel 61mg pour les Cardiomyopathies Amyloides héréditaires et sauvage (hATTRCM et wtATTR) ont bouleversé la prise en charge des patients concernés.
La version 2021 en cours de préparation intégrera ces nouveautés ainsi que les progrès réalisés dans les traitements des autres amyloses dans ce même laps de temps.
En attendant, vous pouvez disposer de la version actuelle sur demande à l’Association ou la télécharger ici.
