Ce rendez‑vous annuel est attendu des experts de toutes spécialités pour débattre des nouveautés scientifiques concernant le diagnostic et la prise en charge des patients. La 8e édition s’est déroulée le 18 décembre 2020 sous un format mixte (présentiel/virtuel) de l’Amylose. Date 2021 : à venir. http://www.congres-amylose.com/
3ièmes Rencontres professionnels de santé et patients La journée permet de présenter les nouveautés diagnostiques et thérapeutiques des Neuropathies Périphériques, les pistes de recherche en cours
Cette rencontre, patients/familles - patients/médecins, toujours fructueuse et appréciée des participants - est un jalon essentiel dans la vie de l’Association.
Paul, 72 ans, a vécu l’annonce de sa maladie, une amylose héréditaire, comme un immense choc. Sa mère et sa grand- mère ont souffert de cette maladie durant de nombreuses années. Selon Paul, l’hérédité peut être un poids
A l’aube de ses 50 ans, Bruno découvre qu’il est atteint d’une amylose AL. Et à l’image de nombreux patients, le diagnostic de sa maladie est particulièrement difficile. Tout comme les traitements administrés. Malgré cela, il préfère voir le « verre à moitié plein » et essaie, petit à petit, de rejouer du piano
Sportif et cadre dirigeant, Joseph s’était imaginé une toute autre retraite. Car neuf mois après avoir mis un terme à sa carrière, il découvre qu’il est atteint d’une amylose. Durant trois années de lutte contre la maladie, Joseph a vécu trois grandes phases : le déni, la révolte et le combat.
Lionel témoigne de dix années de combat contre la maladie. Entre rechutes, traitements, greffes, Lionel a reçu le soutien de son épouse, ses enfants, et n’a jamais perdu espoir
Louise est la petite-fille d’une patiente atteinte d’une neuropathie amyloïde héréditaire. Dans ce témoignage, elle souhaite apporter un message d’espoir à tous les malades. Sa grand-mère a vécu plus de dix ans avec la maladie grâce à l’amour et au dévouement de son mari.
La découverte de la maladie est souvent perçue comme une rupture dans la vie du patient. C’est le cas de Jeanne, qui a vécu l’annonce de sa neuropathie amyloïde héréditaire comme une cassure brutale. Pour supporter le poids de la maladie, Jeanne s’est lancée dans l’Education Thérapeutique pour mieux connaitre son amylose et ainsi devenir actrice de son parcours de soins.
Lisa souffre d’une amylose AL. Dans ce témoignage, elle raconte la découverte de sa maladie et son long parcours de soins. Si, comme pour la plupart des patients, il s’agit d’une véritable épreuve, Lisa ne s’avoue pas vaincue
