Depuis 1994, L’Association lutte contre la maladie et soutient les patients de toutes les amyloses.
Elle est le point de repère où se rassemblent toutes les énergies, les vécus et les savoirs des malades, des familles, des aidants, des médecins, des professionnels paramédicaux/sociaux et des chercheurs .
Faciliter et améliorer votre parcours de soins, votre qualité de vie et la réalisation de vos projets est notre priorité. La rubrique « vivre mieux » vous aide à orienter votre parcours et vous rappelle l’ensemble des soutiens et outils spécifiques que l’Association met à votre disposition.
De nombreuses solutions paramédicales peuvent également contribuer à améliorer votre quotidien.
Certains d’entre vous ont accepté de raconter leur expérience : moments de découragement, amélioration dans leur parcours, espoirs. En écoutant ces tranches de vie, vous découvrez comment ils ont avancé, malgré les difficultés, pour s’inscrire dans une dynamique positive.
Lorsque le diagnostic est posé par les équipes médicales, le premier réflexe est souvent d’aller consulter internet afin d’en savoir plus sur l’amylose. Cette page est à votre disposition afin de vous permettre d’accroitre vos connaissances au fur et à mesure de vos besoins.
Le 26 octobre 2024 marque la Journée mondiale de l’Amylose, un événement incontournable pour sensibiliser et informer sur cette maladie rare. Cette année, l’Association Française contre l’Amylose (AFCA) organise la journée à Marseille, au prestigieux Musée Regards de Provence. 🌍✨ Un cadre exceptionnel pour une conférence médicale de haut niveau, à suivre en ligne pour ceux qui ne pourront être présents sur place. ...
Le mercredi 23 octobre 2024, la Place de la Mairie à Rennes sera le théâtre d’un événement artistique pour sensibiliser le public à l'amylose. Une série de performances est organisée à 14h, 15h et 16h sur la Place de la Mairie à Rennes . Ces mises en scène, sous forme de danse contemporaine, illustreront les difficultés rencontrées par les malades dans leur quotidien, mais aussi le parcours complexe vers un diagnostic....
Relevez le défi et montez des escaliers de manière originale ! Le 26 octobre prochain, à l’occasion de la Journée Mondiale de l’Amylose, l’AFCA (Association Française contre l'Amylose) et l'Amyloidosis Alliance lancent un défi unique pour sensibiliser le grand public à cette maladie rare : un challenge escalier original !...
📣 C'est Aujourd’hui à 12h ‼️le Direct Live « #Amylose #hATTR : l’enjeu du diagnostic ». On vous attend nombreux en direct:
⌛Il n’est pas trop tard pour vous inscrire !
👉 lnkd.in/eUHb_H7V 👈🌟 Aujourd’hui à 12h, c’est le Direct Live « #Amylose #hATTR : l’enjeu du diagnostic ».
⌛ Il n’est pas trop tard pour vous inscrire ! 👉 Lien d'inscription en premier commentaire 👈
Parfois, la vie nous surprend de la manière la plus inattendue… Madame Mireille Clément, en accompagnant son père pour des consultations sur l’amylose hATTR, a découvert lors d’un dépistage qu’elle était elle aussi touchée par cette maladie rare. Ce diagnostic a été un choc.
Mais Mireille a choisi de transformer cette épreuve en force. Aujourd’hui, elle est certifiée « Patient Expert » à l’Association française contre l'amylose et partage son parcours et son savoir avec d’autres patients en éducation thérapeutique. ✨
« La connaissance est importante, mais c'est notre capacité à vivre pleinement avec ce que nous savons et à surmonter nos défis qui fait la véritable différence. »
Rejoignez-nous pour ce Direct Live pour entendre l’histoire inspirante de Mireille et en apprendre plus sur cette maladie encore méconnue. Ensemble, nous pouvons changer des vies. 🫶💪
Avec nous en direct :
🔹 Hélène Thiollet, chargée de projets à l’Association française contre l'amylose.
🔹 Audrey Norris, référente de l’Association française contre l'amylose à Toulouse.
🔹 Mary Louise Daniels, patiente atteinte d’une amylose hATTR.
🔹 Mireille Clément, certifiée « Patient Expert » à l’Association Française contre l'Amylose.
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AstraZeneca Association française contre l'amylose Amyloidosis Alliance Filière des maladies Auto Immunes et Auto Inflammatoires Rares FAI²R Filière nationale de santé Cardiogen Association Francaise du lupus et autres maladies auto-immunes AFL + SFC - Société Française de Cardiologie Société Française de Neurologie Orphanet Alliance Maladies Rares Maladies Rares Info Services
Je n'ai pas reçu de lien, j'espère qu'il y aura un replay
Bonjour, Il y a t’il un replay ? Merci
L'AFCA sera présente lors de la marche des maladies rares ✨
Organisée par l' Alliance maladies rare, réunissons-nous pour nous rendre plus visible, témoigner de notre unité et de notre détermination à accélérer la recherche pour les maladies rares ce 📆 30 novembre 2024 📣
👚👖🧤 Cette année les couleurs de la Marche changent !
Le orange tire sa révérence pour laisser place aux couleurs des maladies rares : le rose, le bleu et le vert. 🩷💙💚
📍 Nous serons présents cette année encore dès 13h30 au Jardin du Luxembourg de Paris, près du Kiosque à musique pour une marche de 7 kms dans les rues de Paris.
Cherchez le panneau "Association Française contre l'Amylose" et venez marcher avec nous ! 🚶🏻♀️🤩
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Savez-vous si quelque chose se prépare sur Toulouse ?
🚨 21 Novembre: LIVE – Amylose hATTR : l’enjeu du diagnostic🚨
RARE à l'écoute Podcast, 1er média d’influence 100% maladies rares, a le plaisir de vous convier à son Live « Amylose hATTR : l’enjeu du diagnostic », en partenariat avec l’Association Française contre l’Amylose (AFCA), et organisé avec le soutien institutionnel du laboratoire AstraZeneca. 📣
Cette rencontre animée par Marc Koquely - journaliste santé - réunira sur le plateau : Virginie Druenne - ambassadrice de RARE à l’écoute, Hélène Thiollet, chargée de projets à l’AFCA, Audrey Norris, référente de l’AFCA à Toulouse, Mary Louise Daniels, patiente atteinte d’une amylose hATTR et Mireille Clément, certifiée « Patient Expert » à l’AFCA. ✨
📣Patient atteint d’une Amylose hATTR ?
Famille ou aidant ? Entourage ou ami ? Professionnel de santé ? Ou juste curieux d'en savoir plus ⁉️
👉 REJOIGNEZ-NOUS le 21 novembre à 12h pour ce moment d’échange et de partage !
Inscriptions👇🏻
🌐https://ow.ly/22oM50U0p1g
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Prochain Café Virtuel ☕️ : AMYLOSE h-ATTR
🔸VENDREDI 15 novembre à 17h30
Les habitués recevront directement le lien de connexion 🔗
Pour les nouveaux, l’inscription préalable est obligatoire.
Envoyez-nous vos nom / prénom / mail / téléphone
👉 Par mail à contact@amylose.asso.fr
👉 Par téléphone au : 07 55 65 14 86
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La filière FAI2R vient de mettre à jour sa fiche pratique « Questions financières et juridiques »
Atteint d’une maladie rare, vous souhaitez emprunter, ce guide vous aide à chaque étape avec des informations essentielles et aussi des tutoriels vidéos pour vous accompagner :
La convention AREAS
La grille de référence des pathologies
La définition du risque aggravé pour les assureurs
Les questionnaires de santé
Les courtiers en assurance spécialisés
Les garanties alternatives
France Assos Santé et Santé Info Droits
We Moê
Retrouvez la fiche ici :
www.fai2r.org/vie-quotidienne/questions-financieres-juridiques/
