Depuis 1994, L’Association lutte contre la maladie et soutient les patients de toutes les amyloses.
Elle est le point de repère où se rassemblent toutes les énergies, les vécus et les savoirs des malades, des familles, des aidants, des médecins, des professionnels paramédicaux/sociaux et des chercheurs .
Faciliter et améliorer votre parcours de soins, votre qualité de vie et la réalisation de vos projets est notre priorité. La rubrique « vivre mieux » vous aide à orienter votre parcours et vous rappelle l’ensemble des soutiens et outils spécifiques que l’Association met à votre disposition.
De nombreuses solutions paramédicales peuvent également contribuer à améliorer votre quotidien.
Certains d’entre vous ont accepté de raconter leur expérience : moments de découragement, amélioration dans leur parcours, espoirs. En écoutant ces tranches de vie, vous découvrez comment ils ont avancé, malgré les difficultés, pour s’inscrire dans une dynamique positive.
Lorsque le diagnostic est posé par les équipes médicales, le premier réflexe est souvent d’aller consulter internet afin d’en savoir plus sur l’amylose. Cette page est à votre disposition afin de vous permettre d’accroitre vos connaissances au fur et à mesure de vos besoins.
Chaque année, des milliers de soignants font face à la mort dans leur quotidien professionnel, souvent dans une souffrance silencieuse. Le Pr. Thibaud Damy, cardiologue reconnu à l’hôpital Henri Mondor (AP-HP) et expert en amyloses cardiaques, a décidé de lancer une initiative unique pour sensibiliser à cet enjeu de santé publique souvent ignoré : un Tour de France hospitalier à pied....
L’Association Française contre l’Amylose et l’Amyloidosis Alliance tiennent à remercier chaleureusement les plus de 2 500 participants qui ont pris part à Amylife, l’enquête mondiale sur l’amylose. Grâce à votre mobilisation exceptionnelle, cette initiative a permis de recueillir des données essentielles pour mieux comprendre les réalités vécues par les patients et leurs proches....
L'Association Française contre l'Amylose, en collaboration avec le Centre de Référence des Maladies Rares (CRMR) Cardiomyopathies Rares ou Héréditaires du CHU de Rennes, est ravie de vous inviter à la 2ème Rencontre patients / experts dédiée aux patients atteints d'une amylose et à leurs aidants....
⚠️ Les symptômes de l'amylose varient selon les organes touchés et le ty9;#amylose. 🔎
Cependant, certains signes communs peuvent alerter 🚨 :
😴 Fatigue persistante : sensation d'épuisement malgré un repos adéquat. 🛌
😮💨 Essoufflement : difficulté à respirer lors d'efforts modérés ou au repos. 💨
💦 Œdèmes : gonflements des jambes, des chevilles ou des pieds dus à une accumulation de liquide. 💧
⚖️ Perte de poids inexpliquée : diminution significative du poids sans changement de régime ou d'activité physique. 📉
🖐️ Engourdissements ou picotements : notamment au niveau des mains et des pieds, pouvant indiquer une atteinte nerveuse. 🌐
🩺 Consultez un profevante santé si ces #symptômes apparaissent, surtout en présence de facteurs de risque.
💡 Un diagnostic précoce améliore considérablement la prise en charge. 🚀
👉 Plus d'infos : amylose.asso.fr/amyloses/lamyl_👉pinfoselose.asso.fr/amyloses/lamylose-en-general/
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Ssso.fr/amyloses/lamylose-en-general/
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gnosticPrécoce #AFCA #amyloses
Detecté Amylose cardiaque sauvage en 2009, j'ai bénéficié en mai 2012 d'une greffe. Mais si l'organe atteint a été remplacé, la maladie est toujours là ! Et effectivement j'ai à peu près tous ces symptômes énoncés. La vie n'est pas facile. J'ai bien contacté un spécialiste régional de cette maladie (en Bretagne), mais rien n'avance au niveau du suivi, alors que j'ai alerté depuis bientôt 2 ans ! Je suis sûrement un cas particulier, mais c'est très difficile à supporter !
Découverte en mars 2016 d'une AL après 3 mois investigations ! Le couperet est tombé, reins, poumons, cœur et système neuronal ... plus greffable car maladie presque au stade final, ils me donnaient 6 a 8 mois avec de chimiothérapie ! Mais j'ai fait 17 mois de chimiothérapie et maintenant un traitement de maintenance pour compenser les reins 🐻🥺 Actuellement ma plus grosse gêne sont les poumons, je suis plus capable de marcher 100m ni utiliser une chaise roulante, j'ai perdu la force ! J'ai 65 ans, je prend encore l'avion avec les services d'assistance et également dans les hôtels ! Sinon j'ai une très grosse voiture 4x4 qui me permet d'aller en forêts, montagnes et plages. Je n'ai aucuns problèmes pour conduire OUF ! Je suis entrain de regarder pour une chaise électrique portable & pliable "18 à 22kg" pour pouvoir me déplacer dans les villes ou ailleurs ! C'est pénible sans arrêt, je me réveille même la nuit essoufflé " je viens de passer une nuit a l'hôpital pour voir si je fais des apnées" résultats le 24 ... Pour le reste j'arrive à vivre plus ou moins normalement si pas trop de marche à faire ! Je croise les doigts 🤞🏼 pour nous tous !
Prochain Café Virtuel ☕️ :
🔸 AMYLOSE h-ATTR
VENDREDI 11 AVRIL à 17h30
Nous accueillerons le Pr Violaine PLANTÉ-BORDENEUVE
Neurologue CHU Bicêtre
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Les habitués recevront directement le lien de connexion 🔗
Pour les nouveaux, l’inscription préalable est obligatoire.
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📣 L'AFCA sera présente au 13e congrès de l’ISSAID aux côtés de l' @amyloidosisalliance !
Du 8 au 10 avril 2025, l'International Society of Systemic Auto-inflammatory Diseases (ISSAID) tiendra son 13e congrès mondial à la Cité Internationale de #Paris 🇫🇷.
Cet événement d'envergure rassemblera des experts, chercheurs et défenseurs des patients pour échanger sur les avancées majeures dans les maladies auto-inflammatoires systémiques. 🌍✨
🎯 Pourquoi y être ?
✅ Sessions approfondies sur les dernières recherches dans les maladies systémiques associées.
✅ Opportunités de networking avec des experts internationaux et des associations de patients.
✅ Un espace d’échange pour accélérer le diagnostic, le traitement et la prise en charge des maladies rares.
📍 Retrouvez-nous le stand de l'AmyloidosisAlliance, où nous serons présents pour représenter et soutenir la voix des #patients.
📢 Ensemble, avançons pour une meilleure prise en charge de l’amylose et des maladies rares !
📌 Plus d’infos sur l’événement : 👇
🌐 www.issaid.org/issaid2025/
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PORTEURS ASYMPTOMATIQUES d’une mutation hATTR
Rejoignez-nous pour notre deuxième Café Virtuel :
MERCREDI 9 AVRIL de 18h à 19h
👉 Nous accueillerons le Dr CÉCILE CAUQUIL neurologue au Centre de Référence amylose héréditaire du CHU Bicêtre
📌 Au programme : un moment d’échange et de partage dédié aux porteurs asymptomatiques
🔗 Inscription gratuite et obligatoire : envoyez un message à contact@amylose.asso.fr avec vos nom, prénom, téléphone et adresse e-mail pour recevoir le lien de connexion
À bientôt pour un moment convivial et enrichissant ! ☕💬
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Un article du quotidien du medecin 📣
Un tour de France à pied pour sensibiliser les soignants à reconnaître leurs émotions face à la mort
www.lequotidiendumedecin.fr
Ce 30 mars, le Pr Thibaud Damy, cardiologue (Henri-Mondor, AP-HP et Université Paris-Est Créteil) commencera un tour de France à pied, de Dampierre au CHU de Toulouse, qu’il devrait atteindre le ...
