Journée mondiale 2025 : à Nancy
La journée mondiale contre l'Amylose 2025 sera célébrée en France cette année à une date exceptionnelle cette année: le 19 octobre 2025, à Nancy. Inscrivez-vous rapidement à l'évènement ! ...
Améliorer chaque jour
MISSIONS ET ACTIONS DE
L’Association Française
Contre l’Amylose
NOTRE ENGAGEMENT
Tous unis contre l’Amylose
Depuis 1994, L’Association lutte contre la maladie et soutient les patients de toutes les amyloses.
Elle est le point de repère où se rassemblent toutes les énergies, les vécus et les savoirs des malades, des familles, des aidants, des médecins, des professionnels paramédicaux/sociaux et des chercheurs .
EN SAVOIR PLUS SUR L'AFCA
PATIENTS, PROCHES, FAMILLES
Vivre mieux avec l’Amylose
Faciliter et améliorer votre parcours de soins, votre qualité de vie et la réalisation de vos projets est notre priorité. La rubrique « vivre mieux » vous aide à orienter votre parcours et vous rappelle l’ensemble des soutiens et outils spécifiques que l’Association met à votre disposition.
De nombreuses solutions paramédicales peuvent également contribuer à améliorer votre quotidien.
EN SAVOIR PLUS
TÉMOIGNAGES DE PATIENTS
Chaque histoire est unique, mais les patients partagent le même combat
Certains d’entre vous ont accepté de raconter leur expérience : moments de découragement, amélioration dans leur parcours, espoirs. En écoutant ces tranches de vie, vous découvrez comment ils ont avancé, malgré les difficultés, pour s’inscrire dans une dynamique positive.
TOUS LES TÉMOIGNAGES
FORMATIONS
Lorsque le diagnostic est posé par les équipes médicales, le premier réflexe est souvent d’aller consulter internet afin d’en savoir plus sur l’amylose. Cette page est à votre disposition afin de vous permettre d’accroitre vos connaissances au fur et à mesure de vos besoins.
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Les Actualités
Congrès international ATTR 2025 en Italie
Le congrès international ATTR 2025 se tiendra en Septembre: il rassemblera, patients, soignants, chercheurs et experts. Il mettra en lumière les dernières avancées dans la recherche et les traitements de l’amylose ATTR....
Un Tour de France hospitalier à pied pour briser le silence sur l’impact de la mort sur les soignants
Chaque année, des milliers de soignants font face à la mort dans leur quotidien professionnel, souvent dans une souffrance silencieuse. Le Pr. Thibaud Damy, cardiologue reconnu à l’hôpital Henri Mondor (AP-HP) et expert en amyloses cardiaques, a décidé de lancer une initiative unique pour sensibiliser à cet enjeu de santé publique souvent ignoré : un Tour de France hospitalier à pied....
Nos réseaux sociaux
Association française contre l'amylose
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Association de patients. ✨
Améliorer la connaissance de l'amylose..
Prochain Café Virtuel ☕️ : ![]()
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🔸 AMYLOSE h-ATTR![]()
VENDREDI 13 JUIN à 17h30![]()
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Les habitués recevront directement le lien de connexion 🔗![]()
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Pour les nouveaux, l’inscription préalable est obligatoire.![]()
Envoyez-nous vos nom / prénom / mail / téléphone![]()
👉 Par mail à contact@amylose.asso.fr ![]()
👉 Par téléphone au : 07 55 65 14 86![]()
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N’hésitez pas à partager, liker, commenter ! 👍![]()
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Retrouvez-nous sur notre site internet ![]()
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amylose.asso.fr![]()
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#amylose #amyloidosis ![]()
#amylosecardiaque #amylosehereditaire #amylosehATTR![]()
#amyloseTTR ![]()
#AFCA #associationfrancaisecontrelamylose![]()
#maladiesrares #combattrelamylose #connaitrelamylose️
🎉 La 11ème journée nationale « maladies rares immuno-hématologiques » approche !![]()
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📅 Quand ? Vendredi 20 juin 2025![]()
📍 Où ? Paris et en visioconférence![]()
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Nous sommes ravis de vous annoncer que l’Association Française contre l’ #Amylose sera présente à cet événement incontournable. À cette occasion, nous aurons le plaisir de présenter notre programme d’Éducation Thérapeutique du Patient (ETP Origami), conçu pour accompagner les patients atteints d’amylose dans leur quotidien.![]()
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✨ Un double événement à ne pas manquer :![]()
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Le 19 juin, nous célébrerons les 10 ans de la filière #MaRIH (Maladies Rares Immuno-Hématologiques) – une décennie d’innovation et de collaboration au service des patients.👏🏻![]()
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Le 20 juin, une journée riche en conférences, échanges et découvertes sur les avancées dans le domaine des maladies rares immuno-hématologiques.![]()
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Pré-programme:![]()
🕘 9h00 : Accueil![]()
🕤 9h30 : Ouverture de la 11ème journée nationale MaRIH![]()
🗣️ Interventions tout au long de la journée, avec des experts tels que :![]()
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Vincent Vauchel (DGOS) sur la Mission Maladies Rares![]()
Bertrand Godeau (Créteil) avec une réflexion sur « La santé à tout prix ? »![]()
Nicolas Garcelon (Paris) sur les apports de l’IA dans les maladies rares![]()
Olivier Hermine (Paris) sur les thérapies émergentes![]()
☕ Pause-cafés et visite des stands pour des moments d’échange convivial.![]()
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📍 Lieu : Retrouvez-nous à Paris ou rejoignez-nous en visioconférence.![]()
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🔗 Inscription et informations :![]()
shorturl.at/X2CTq![]()
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Rejoignez-nous pour célébrer 10 ans de progrès et envisager l’avenir ensemble ! 💡![]()
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#MaladiesRares #MaRIH #Amylose #Santé #Recherche
Prochain Café Virtuel ☕️ : ![]()
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🔸 AMYLOSE AL![]()
VENDREDI 6 JUIN à 17h30 ![]()
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Les habitués recevront directement le lien de connexion 🔗![]()
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Pour les nouveaux, l’inscription préalable est obligatoire.![]()
Envoyez-nous vos nom / prénom / mail / téléphone![]()
👉 Par mail à contact@amylose.asso.fr ![]()
👉 Par téléphone au : 07 55 65 14 86![]()
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#amylose #amyloidosis ![]()
#amyloseal #amylosecardiaque ![]()
#AFCA #associationfrancaisecontrelamylose![]()
#maladiesrares #combattrelamylose #connaitrelamylose️
Rejoignez-nous pour une demi-journée dédiée à l'information et aux échanges sur l'amylose ! ✨![]()
Nous vous rappelons que cet événement est ouvert à tous : patients, familles, proches, aidants, ou toute personne curieuse d’en savoir plus sur l'amylose. ❤️![]()
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📅 Quand ? Lundi 16 juin, après-midi![]()
📍 Où ? Terra Botanica, Angers![]()
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Au programme :![]()
✅ Mieux comprendre l'amylose grâce à des spécialistes![]()
✅ Rencontrer l’Association Française contre l’Amylose et les medecins experts![]()
✅ Partager vos expériences et poser toutes vos questions![]()
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🎉 Événement gratuit et accessible à tous !![]()
📧 Inscription : amylose.cliniquesaintjoseph@gmail.com![]()
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Ne manquez pas cette occasion unique de mieux comprendre la maladie, d'échanger avec des experts de la maladie et des participants engagés. ![]()
Nous vous attendons nombreux ! 🤝![]()
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Merci à nos partenaires et intervenants :![]()
Réseau Amylose,, Terra Botanica, Clinique Saint-Joseph, Ville d’Angers, mairie trelaze, anthony pasco, ouest france, julien jeanneteau , et bien d'autres.
🎤 L’AFCA au Congrès 2025 de l’Alliance Maladies Rares !![]()
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📅 Les 5 & 6 juin 2025, l’AFCA participera au 6e Congrès de l’Alliance Maladies Rares au Génocentre d’Évry.![]()
🧩 Thème : « Les associations, actrices du changement »![]()
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🤝 Un moment fort pour :![]()
✨ Échanger avec d'autres associations engagées![]()
✨ Partager nos actions pour les patients atteints d'amylose![]()
✨ Construire ensemble des solutions pour un avenir meilleur![]()
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📲 Suivez-nous pour découvrir les temps forts de cet événement !![]()
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#AFCA #Amylose #MaladiesRares #Congrès2025 #AllianceMaladiesRares #Engagement #Solidarité
💤 Gérer la fatigue chronique avec l'amylose![]()
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La fatigue chronique est l'un des symptômes les plus fréquents de l'amylose. 🥺![]()
Voici quelques stratégies pour mieux la gérer 👇🏻![]()
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✔️ Fractionnez vos activités : Évitez d’en faire trop en une seule fois.![]()
✔️ Écoutez votre corps : Si vous ressentez le besoin de vous reposer, prenez une pause.![]()
✔️ Adoptez une bonne hygiène de sommeil : Essayez d’avoir des horaires réguliers et un environnement calme pour bien dormir.![]()
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💡 Astuce : Tenez un journal pour repérer les moments où vous avez le plus d’énergie et planifiez vos activités à ces moments-là.![]()
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#FatigueChronique #Amylose #BienÊtre