Depuis 1994, pour toutes les formes d’amylose, l’AFCA a démontré son engagement sans faille pour lutter contre l’Amylose et améliorer le parcours de tous ceux qui sont touchés directement ou indirectement par cette pathologie.
Elle développe et anime un réseau de tous les acteurs de la pathologie : patients, médecins et soignants, chercheurs, institutions, industrie, pharmaceutique… Ainsi elle a acquis une véritable légitimité de représentation des patients et des familles.
L’AFCA est devenue incontournable pour porter leur voix dans toute action ou démarche autour de la maladie
Association de loi
Date de création
Membres
Abonnés Facebook
Experts au comité scientifique de l'AFCA
Centres de référence / filières de santé
Paulette Ghiron Bistagne avait manifesté le souhait de
Créer une Association pour alléger la souffrance physique et morale de tous les
malades touchés par l’amylose, pour les informer, les sortir de leur isolement et pour
encourager la recherche.
Les missions de l’Association ont été fixées dans le respect de cette volonté.
Adhérents, bénévoles et amis de l’Association – mobilisés et enthousiastes – se retrouvent sur des valeurs essentielles qui leur apparaissent comme fondamentales dans les actions de l’Association.
Les actions doivent bénéficier à tous les malades et familles, sans distinction.
Chaque patient doit pouvoir, en permanence, rester acteur de sa prise en charge et ne pas se retrouver réduit à l’état unique de patient.
Au-delà de la communauté des patients/familles – naturellement unie dans son vécu de l’amylose – l’Association veut fédérer tous les acteurs de la pathologie (médecins, soignants, paramédicaux, chercheurs, industriels, institutionnels…).
Les faire agir tous ensemble est indispensable pour vaincre cette maladie.
La bienveillance, le respect des personnes, de leurs droits, de la dignité humaine, des règles morales de la recherche guident nos actions.
L’accès aux services collectifs de l’Association est gratuit.
Création d’un Consortium entre l’Association et ses 4 Centres de référence Ensemble contre l’Amylose ECLA pour travailler ensemble sur des problématiques communes
Membre fondateur de Amyloidoisis Alliance : Alliance internationale d’organisations de patients atteints d’amylose
L’Association est une association loi de 1901 reconnue association d’intérêt général.
Elle est pilotée par un Conseil d’Administration et un bureau constitué de :
Yves GHIRON ✝️
Fondateur
Jean Christophe FIDALGO
Président
Marina GHIRON-RICHARD
1° Vice Présidente
Barbara MAZZOLINI
2ème Vice-présidente
Evelyne LEREUIL
Trésorière
Mireille CLEMENT
Secrétaire
Sylvie DEVAUTOUR
Administrateur
Jacques LEBAS
Administrateur
Lionel MARTINEZ
Administrateur
Gérard MAISSE
Administrateur
Gérard LEREUIL
Administrateur
Andrée BOYER
Administrateur
Françoise PELCOT
Administrateur
Autres mandats :
Ils sont très investis et interviennent sur des champs très divers :
Pour chacun, un domaine de compétence privilégié
Xavier ANCEAUME
Conseil outils numériques
Chantal COLLIN
Écoute Amylose AL
Bernard HOULOT
Écoute et délégué patients pour Amylose Sauvage (wt ATTR)
Christophe LEMPIRE
Écoute Amylose AL
Philippe LAMBOLEZ
Écoute Amylose Sauvage (wt ATTR)
Jean François MERCURIOT
Soutien aux aidants au CHU Mondor à Créteil
Audrey NORRIS
Correspondante Toulouse
Le conseil scientifique assiste l’Association par son expertise et la soutient dans ses projets.
Pr ADAMS
Neurologue
CHU KREMLIN BICETRE
CRMR NAH/NNerf Coordonnateur
Pr ATTARIAN
Neurologue
CHU la Timone MARSEILLE
Filière Filnemus Président
Pr BRIDOUX
Néphrologue
CHU POITIERS
CRMR Amylose AL Co Coordonnateur
Dr BUOB
Anatomopathologiste
Hôpital Tenon PARIS
Dr COLOMBAT
Anatomopathologiste
CHU TOULOUSE
Pr DAMY
Cardiologue
CHU Henri Mondor CRETEIL
CRMR Amyloses cardiaques Coordonnateur
Pr DECAUX
Interniste
CHU RENNES
Pr GEORGIN-LAVIALLE
Interniste
Hôpital Tenon PARIS
CRMR Amylose AA
Pr GRATEAU
Interniste
Hôpital Tenon PARIS
CRMR Amylose AA Coordonnateur
Pr HACHULLA
Interniste
CHRU Claude Huriez LILLE
Filière FAI2R Président
Pr JACCARD
Hématologue
CHU Dupuytren LIMOGES
CRMR Amylose AL Co Coordonnateur
Pr LAIREZ
Cardiologue
CHU Rangueil TOULOUSE
Pr MOREAU
Hématologue
CHU NANTES
Pr PLANTE BORDENEUVE
Neurologue
CHU Henri Mondor CRETEIL
Réseau Amylose Mondor Co Coordonnateur
Dr ROUSSEAU
Ophtalmologue
CHU KREMLIN BICETRE
Pr SAMUEL
Hépatologue
Hôpital P Brousse VILLEJUIF
CRMR NAH / NNerf
Pr SLAMA
Cardiologue
Hôpital Bichat PARIS
CRMR NAH / NNerf
Pr VALLEIX
Généticienne
Hôpital Cochin PARIS
Pour plus d’efficacité, l’Association a choisi de collaborer avec des organisations reconnues et légitimes dans le contexte national et européen des maladies rares.
Notre ambition est de mettre en place un réseau régional
Chaque bénévole volontaire prendra en charge – en sus des actions nationales ou pour les relayer – la relation en région avec les patients et familles et les médecins experts, les soignants et tous les acteurs locaux de la prise en charge médicale et sociale des patients.
L’intention est notamment d’organiser des réunions communes d’information, d’échanges, de retour d’expérience patients pour améliorer le parcours, d’ouvrir le dialogue soignants/patients et familles…
D’autres actions pourront être mises en place selon les besoins et les structures locales.
De premières initiatives se mettent en place en Rhône-Alpes, Bretagne, Pays de la Loire, et Grand Est.
