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Retrouvez les dernières actualités de l'Association Française contre l'Amylose. Accèder

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C’est la première fois que vous vous connectez sur notre site. 

Vous nous rendez visite parce que vous-même ou un de vos proches est atteint d’amylose. 

Nous avons tenté dans les différentes pages de répondre aux questions les plus fréquentes mais restons bien sûr à votre disposition par téléphone pour tout complément ou pour vous mettre en contact avec une personne qui se trouve dans une situation analogue à celle que vous connaissez. 

Contactez-nous au 04.91.81.17.16, et laissez nous un message avec vos coordonnées ; nous vous rappellerons rapidement.

 

EN BREF

 

 Amylose ATTR : explication de la maladie par le Professeur David ADAMS, Chef du service de neurologie CHU Bicêtre, Coordinateur du Centre de Référence Nnerf : video

 

 

Vous êtes atteint d’une amylose AL ? 

 

 

La filière de santé MaRiH lance un observatoire médico-social avec une enquête nationale pour faire remonter les difficultés administratives rencontrées par les patients atteints d'une maladie rare immuno-hématologique. 

 

Vous pouvez répondre en ligne ou imprimer le questionnaire et le renvoyer à la filière par la poste

 

 

 

7ème Journée Francophone Multidisciplinaire de l'Amylose

réservée aux Professionnels  francophones impliqués dans la prise en charge de l'Amylose

PROGRAMME ET INSCRIPTION :  http://www.congres-amylose.com/programme

 

 

AMYLOSE HEREDITAIRE  : Nouveau Reportage France 5 - Professeur David ADAMS, Chef de Service Neurologie, CHU BICETRE : 

"La mise sur le marché d'un nouveau médicament pour traiter l'amylose héréditaire approuvée"

clicktime.symantec.com/3UpL3BWwDHpxdXWzjAbX4GH6H2

 

 


 

URGENCE   L'accès au seul traitement existant à ce jour pour leur pathologie leur est refusé pour plusieurs mois encore du fait de complications administratives.
Signez et diffusez cette pétition : chng.it/NBrdkJq8 

 

 

 

 


Impact de l’Amylose au Quotidien

 En collaboration avec les centres nationaux de référence, d’expertise et avec les centres régionaux l’Association Française contre l’Amylose lance une grande enquête auprès des patients.

Grâce aux données recueillies l’Association disposera d’arguments objectifs pour  

 ·         agir contre l’errance diagnostique

·         et défendre les droits des patients en matière d’accès au traitement, de qualité des parcours de soins et de prise en charge sociale.  

 Bien sûr, ces données n’auront de légitimité que si elles émanent d’un panel important de patients.  

 Un grand MERCI de prendre du temps (environ une heure) pour cela !

 

 POUR PARTICIPER, VOUS POUVEZ : 

 

 REPONDRE EN LIGNE

 

En vous connectant sur ce lien : jereponds.com

et cliquer que le logo de l'Association 

 OU

.  REPONDRE PAR COURRIER

 

En nous demandant (04.91.81.17.16) de vous adresser un livret que vous devrez ensuite renvoyer par la poste dans une enveloppe anonyme préaffranchie fournie

 

La méthode de recueil des informations est conforme à la législation et garantit aux participants l’anonymat le plus strict : le Comité de Protection des Personnes a été sollicité, un avis favorable a été obtenu le 26 septembre 2018.

 

 

 

 

L'Association lance l'édition 2019 des Prix de RECHERCHE et Prix MARTHA ainsi qu'un nouveau prix : le prix "FRANCOISE DUBOIS-CHARLIER" en hommage à notre bienfaitrice.

les affiches sont téléchargeables ci- après:

PRIX DE RECHERCHE - Règlement du prix

PRIX MARTHA - Règlement du prix Martha

PRIX FRANCOISE DUBOIS CHARLIER - Règlement du prix F Dubois Charlier

 

  

 

Alliance Maladies Rares lance son projet "LES COMPAGNONS MALADIES RARES" en Nouvelle Aquitaine, portant sur l'accompagnement à l'autonomie en santé. l'atout majeur de ce projet innovant est de valoriser le concept de pair-aidance dans une situation d'accompagnement de la personne.

plus de renseignements sur :

site internet : http://compagnonsmaladiesrares.org/

Facebook : https://www.facebook.com/compagnonsmaladiesrares/

 

 

 

 

ELODIE A VOTRE ECOUTE          

 

 

 

Elodie CAMOIN - 44 ans - est psychologue.

 

Durant sa formation elle a effectué ses stages en milieu hospitalier.

Son intérêt pour l'accompagnement des patients ne s'est jamais démenti puisque depuis 20 ans elle n'a

quitté l'hôpital que quelques mois pour travailler dans une association d'aide aux aidants.

 

Désormais les membres de l'association - patients ou aidants - bénéficieront de son expérience.

L'association met à leur disposition un soutien assuré par Elodie à travers des entretiens téléphoniques.

Appelez l'association -04.91.81.17.16- qui vous mettra en contact avec elle pour fixer un rendez vous téléphonique.

 

 

 

 

 

Dossier Médical Partagé

 

 

Gratuit, confidentiel et sécurisé, le #DMP est un carnet de santé numérique qui conserve et sécurise vos informations de santé : traitements, résultats d’examens, allergies… 
Il vous permet de les partager avec votre médecin traitant et tous les professionnels de santé qui vous prennent en charge, même à l’hôpital, et qui en ont besoin pour vous soigner.

 

En cas d’urgence, le DMP peut améliorer l’efficacité de votre prise en charge. 

 

L’accès à votre Dossier Médical Partagé est hautement sécurisé. 
A part vous, seuls les professionnels de santé autorisés (votre médecin traitant, infirmier, pharmacien…) peuvent le consulter 
Vous pouvez ajouter ou masquer un document. 
Seul votre médecin traitant peut accéder à l’ensemble des informations contenues dans votre DMP.
Vous pouvez gérer les accès à votre DMP (bloquer un professionnel de santé, supprimer une autorisation).
Vous êtes libre de demander à tout moment la fermeture de votre DMP.

 

Le DMP n’est pas obligatoire et n’a aucun impact sur vos remboursements.

 

Comment créer son DMP ?
Voici un tutoriel pour vous aider

 

https://www.fai2r.org/tutoriel-dmp

 

 

 

 

  

Nouveaux traitements pour les amyloses ATTR


1) Neuropathies héréditaires ATTR :
Suite aux essais positifs publiés en octobre 2017 pour 2 médicaments :
- Inotersen du laboratoire Akcea/Ionis - nom commercial TESEDI
- Patisiran du laboratoire Alnylam Therapeutics - nom commercial Onpattro
la commission européenne a délivré cet été pour les 2 produits une autorisation de mise sur le marché.

En attendant la mise sur le marché en France, un accès précoce est ouvert sur prescription par un neurologue hospitalier aux patients concernés.

 
2) Cardiomyopathies ATTR : héréditaire ou sauvage (sénile)
Pfizer a publié fin août des résultats positifs pour l'essai ATTR-ACT qui a testé l'efficacité de Tafamidis sur ces amyloses.

Le centre de référence des amyloses cardiaques - Pr Thibaud Damy - et l'Association sont en contact avec les autorités de santé pour obtenir une procédure rapide d'accès au traitement.

 

   

"MIEUX CONNAITRE LES AMYLOSES" 

 

Ce livret destiné aux patients et soignants, édité avec le concour de la Fondation ADREA, est disponible sur ce lien : Mieux connaitre les Amyloses.

 

 

 

"LIVRET d'AUTOREEDUCATION"

 Edition 2017

 

Téléchargement sur les liens suivants : "version française" - "version anglaise"

 

 

 

 

  

Vidéos toujours disponibles :

 

Atelier d'Education Thérapeutique, interview de Mireille CLEMENT, administrateur de l'Association -ETP

 

Symptômes et traitement des trois formes d'Amylose décrits par les patients : Emission ABC Doc par le  Professeur Thibaud DAMY, Centre de Référence National des Amyloses Cardiaque avec l'aide de ses patients - Vidéo

 

 Film d'animation expliquant l'Amylose Héréditaire en français, financé par l'Association. Visualiser le film : Amylose Héréditaire

 

 Atelier ETP  : Documentaire montrant un atelier d’Education Thérapeutique du Patient du programme édAMYL de l’hôpital Bicêtre. Visualiser le documentaire : Atelier ETP