Vous souhaitez adhérer

à notre Association :

Actualités

Retrouvez les dernières actualités de l'Association Française contre l'Amylose. Accèder

Bienvenue sur amylose.asso.fr Agrandir la police de caractère : taille 1 Agrandir la police de caractère : taille 2 Agrandir la police de caractère : taille 3

  

C’est la première fois que vous vous connectez sur notre site. 

Vous nous rendez visite parce que vous-même ou un de vos proches est atteint d’amylose. 

Nous avons tenté dans les différentes pages de répondre aux questions les plus fréquentes mais restons bien sûr à votre disposition par téléphone pour tout complément ou pour vous mettre en contact avec une personne qui se trouve dans une situation analogue à celle que vous connaissez. 

Contactez-nous au 04.91.81.17.16, et laissez nous un message avec vos coordonnées ; nous vous rappellerons rapidement.

 

DU NOUVEAU

Besoin en Education Thérapeutique du Patient : 

 

« Le réseau européen ReCONNET est un réseau maladies rares pour les Connectivites. Le projet européen ReCONNET vise à améliorer votre prise en charge ainsi que les soins qui vous sont délivrés dans le cadre de la maladie rare pour laquelle vous êtes suivi. Nous ne pouvions concevoir des actions vous concernant sans vous consulter auparavant et c?est en ce sens que nous vous faisons parvenir ce questionnaire afin de connaître les besoins en France en matière d?Éducation Thérapeutique du Patient que vous ayez ou non déjà participé à une séance d?Éducation Thérapeutique du Patient . 

L? Éducation Thérapeutique du Patient vise à aider les patients à gérer au mieux leur vie avec une maladie chronique. Elle est un processus continu, qui fait partie intégrante et de façon permanente de la prise en charge du patient.Les finalités de l?éducation thérapeutique sont donc l?acquisition et le maintien de compétences pour l'autonomie des soins ainsi que des aptitudes d'adaptation au quotidien dans un but d'amélioration de la qualité de vie. 

Une information orale ou écrite, un conseil de prévention peuvent être délivrés par un professionnel de santé à diverses occasions, mais ils n?équivalent pas à une éducation thérapeutique du patient.

Ce questionnaire ne vous prendra que quelques minutes à remplir, il est anonyme et il nous permettra de mieux répondre à vos attentes.

D?avance, nous vous remercions de votre participation. Merci de suivre le lien ci-dessous :

 

docs.google.com/forms/u/0/d/1Pk4IRzSIolyMCtvWSciI2n_zOI0GAKdwzcaRjP9xkA8/edit

   

AMYLOSE TTR

 

Le 6 juillet 2018, la Commission Européenne a accordé l'autorisation de mise sur le marché pour Inotersen.

Inotersen est un médicament antisens développé par IONIS / AKCEA  pour le traitement de des neuropathies TTR héréditaires.  Il est administré une fois par semaine sous la forme d'une injection sous-cutanée. Le médicament est conçu pour inhiber la production de protéines TTR. Le laboratoire doit maintenant effectuer les démarches en. L’Association va suivre de très près l’avancée du dossier.

lire le Communiqué de IONIS / AKCEA  dans les actualités.

 

"l'Amylose Héréditaire : un espoir de guérison"  : reportage FRANCE 3  réalisé au Kremlin Bîcètre, service de neurologie du Professeur ADAMS 

 

"l'Amylose Cardiaque : une maladie peu connue" : voir dans la rubrique "actualités" le reportage réalisé dans le service du Professeur Thibaud DAMY, Centre de référence des Amyloses Cardiaques à l'Hôpital Henri MONDOR.

 

 

 

   

Prix Patients Pfizer : l'Association s'est vue remettre un prix dans la catégorie "Implication dans la Recherche".

   

Livret MIEUX CONNAITRE LES AMYLOSES 

 

Ce livret édité avec le concour de la Fondation ADRES, est disponible sur ce lien : Mieux connaitre les Amyloses.

Sa rédaction a été pilotée par le Docteur Sophie GEORGIN-LAVIALLE (Hôpital Tenon - Centre de Référence CeMeRAI) avec la participation des trois autres Centres de Référence concernant les amyloses.

    

 

 

Réédition du  LIVRET d'AUTOREEDUCATION

 

Le livret d'autorééducation paru en 2011 vient d'étre actualisé et réédité.

Il est également disponible en anglais.

Téléchargement sur les liens suivants : "version française" - "version anglaise"

 

 

PRIX  MARTHA 2017 

Le prix MARTHA 2017doté d'une bourse de 15 000 €, est attribué au Docteur Dianne BODEZ, cardiologue, Centre de Référece Amyloses Cardiaques- Filières Cardiogen pour son projet de recherche paramédicale : "effets du Shiatsu sur les symptômes et la qualité de vie des patients atteints d'amylose.".  

 

 

  

Toujours disponible :

 

Atelier d'Education Thérapeutique, interview de Mireille CLEMENT, administrateur de l'Association -ETP

 

Symptômes et traitement des trois formes d'Amylose décrits par les patients : Emission ABC Doc par le  Professeur Thibaud DAMY, Centre de Référence National des Amyloses Cardiaque avec l'aide de ses patients - Vidéo

 

 Film d'animation expliquant l'Amylose Héréditaire en français, financé par l'Association. Visualiser le film : Amylose Héréditaire

 

 Atelier ETP  : Documentaire montrant un atelier d’Education Thérapeutique du Patient du programme édAMYL de l’hôpital Bicêtre. Visualiser le documentaire : Atelier ETP