Vous souhaitez adhérer

à notre Association :

Actualités

Retrouvez les dernières actualités de l'Association Française contre l'Amylose. Accèder

Bienvenue sur amylose.asso.fr Agrandir la police de caractère : taille 1 Agrandir la police de caractère : taille 2 Agrandir la police de caractère : taille 3

  

C’est la première fois que vous vous connectez sur notre site. 

Vous nous rendez visite parce que vous-même ou un de vos proches est atteint d’amylose. 

Nous avons tenté dans les différentes pages de répondre aux questions les plus fréquentes mais restons bien sûr à votre disposition par téléphone pour tout complément ou pour vous mettre en contact avec une personne qui se trouve dans une situation analogue à celle que vous connaissez. 

Contactez-nous au 04.91.81.17.16, et laissez nous un message avec vos coordonnées ; nous vous rappellerons rapidement.

 

DU NOUVEAU

 

NOUVELLE EDITION DU JOURNAL  : XAIPE N°30 Juillet 2018 est téléchargeable ICI

    

 

RAPPEL : Journée des NEUROPATHIES PERIPHERIQUES
Premières rencontres professionnels de santé / patients.
 

14 SEPTEMBRE 2018 à 14h 

Maison internationale - 17, boulevard Jourdan Paris 14ème. 

 

L’inscription pour les patients, familles et aidants est gratuite mais obligatoire
https://www.rencontres-neuropathies.com/inscriptions

Nous vous attendons nombreux !

 


RAPPEL : Journée annuelle de NOTRE ASSOCIATION

28 SEPTEMBRE 2018 

à la Maison Internationale - 17 bd Jourdan - Paris 14ème


10h : échanges Association / Patients-Aidants

14h00 : Conseil scientifique / échange avec les médecins

 inscription obligatoire à l'aide de ce formulaire à renvoyer avant le 14 septembre prochain.

VENEZ NOMBREUX !

     

 

Nouveaux traitements pour les amyloses ATTR


1) Neuropathies héréditaires ATTR :
Suite aux essais positifs publiés en octobre 2017 pour 2 médicaments :
- Inotersen du laboratoire Akcea/Ionis - nom commercial TESEDI
- Patisiran du laboratoire Alnylam Therapeutics - nom commercial Onpattro
la commission européenne a délivré cet été pour les 2 produits une autorisation de mise sur le marché.

En attendant la mise sur le marché en France, un accès précoce est ouvert sur prescription par un neurologue hospitalier aux patients concernés.

 
2) Cardiomyopathies ATTR : héréditaire ou sauvage (sénile)
Pfizer a publié fin août des résultats positifs pour l'essai ATTR-ACT qui a testé l'efficacité de Tafamidis sur ces amyloses.

Le centre de référence des amyloses cardiaques - Pr Thibaud Damy - et l'Association sont en contact avec les autorités de santé pour obtenir une procédure rapide d'accès au traitement.

 

   

"MIEUX CONNAITRE LES AMYLOSES" 

 

Ce livret destiné aux patients et soignants, édité avec le concour de la Fondation ADREA, est disponible sur ce lien : Mieux connaitre les Amyloses.

 

 

 

"LIVRET d'AUTOREEDUCATION"

 Edition 2017

 

Téléchargement sur les liens suivants : "version française" - "version anglaise"

 

 

 

 

  

Vidéos toujours disponibles :

 

Atelier d'Education Thérapeutique, interview de Mireille CLEMENT, administrateur de l'Association -ETP

 

Symptômes et traitement des trois formes d'Amylose décrits par les patients : Emission ABC Doc par le  Professeur Thibaud DAMY, Centre de Référence National des Amyloses Cardiaque avec l'aide de ses patients - Vidéo

 

 Film d'animation expliquant l'Amylose Héréditaire en français, financé par l'Association. Visualiser le film : Amylose Héréditaire

 

 Atelier ETP  : Documentaire montrant un atelier d’Education Thérapeutique du Patient du programme édAMYL de l’hôpital Bicêtre. Visualiser le documentaire : Atelier ETP