Archive

2019

Grande enquête sur les parcours de patients pour recueillir des données objectives, quantifiées et opposables sur l’errance, la qualité de soins et d’accompagnement, les impacts physiques, familiaux, psychologiques, professionnels, sociaux, matériels Suite au legs généreux de Françoise Dubois-Charlier, création par l’Association d’un Prix Annuel, le Prix Françoise Dubois-Charlier : Bourse récompensant une initiative de formation ou information de personnels médicaux et/ou paramédicaux


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AOUT 1994

Création de l'Association Paulette Ghiron Bistagne contre l'Amylose dont l'objet se limite, au départ, aux neuropathies amyloïdes héréditaires


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1995

Constitution du Conseil Scientifique Parution du premier journal : XAIPE


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1996

Premier financement accordé : Etude de pénétrance par le service du Professeur Said, neurologue à l'Hôpital du Kremlin-Bicêtre, financement de cette étude pour 5 ans décidé par l'association Premier référencement :  L'Association est répertoriée par Allo-gênes et sur le site Infobiogen


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1997

Elargissement de l'objet de l'Association à l’ensemble des amyloses


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1998

Premier prix attribué par l'Association en collaboration avec la Société Française de Médecine Interne


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