Archive

2016

Membre fondateur de l’Alliance des Associations de Neuropathies Périphériques AFANP devenue en 2019 Alliance Neuro


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2017

Labellisation d’un quatrième Centre de référence : Service de Cardiologie du CHU Henri Mondor à Créteil Professeur Thibaud DAMY: Amyloses Cardiaques / centre constitutif du centre de référence


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2018

Création d’un Consortium entre l’Association et ses 4 Centres de référence Ensemble contre l’Amylose ECLA pour travailler ensemble sur des problématiques communes Membre fondateur de Amyloidoisis Alliance : Alliance internationale d’organisations de patients atteints d’amylose


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2019

Grande enquête sur les parcours de patients pour recueillir des données objectives, quantifiées et opposables sur l’errance, la qualité de soins et d’accompagnement, les impacts physiques, familiaux, psychologiques, professionnels, sociaux, matériels Suite au legs généreux de Françoise Dubois-Charlier, création par l’Association d’un Prix Annuel, le Prix Françoise Dubois-Charlier : Bourse récompensant une initiative de formation ou information de personnels médicaux et/ou paramédicaux


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AOUT 1994

Création de l'Association Paulette Ghiron Bistagne contre l'Amylose dont l'objet se limite, au départ, aux neuropathies amyloïdes héréditaires


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1995

Constitution du Conseil Scientifique Parution du premier journal : XAIPE


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1996

Premier financement accordé : Etude de pénétrance par le service du Professeur Said, neurologue à l'Hôpital du Kremlin-Bicêtre, financement de cette étude pour 5 ans décidé par l'association Premier référencement :  L'Association est répertoriée par Allo-gênes et sur le site Infobiogen


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1997

Elargissement de l'objet de l'Association à l’ensemble des amyloses


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1998

Premier prix attribué par l'Association en collaboration avec la Société Française de Médecine Interne


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2000

Changement de nom, l'Association devient Association Française contre l'Amylose. Adhésion à Alliance Maladies Rares


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