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2006/2007
Labellisation de trois Centres de référence : • Service de Médecine Interne de l’Hôpital Tenon de Paris Professeur Gilles GRATEAU : Amyloses et syndromes auto-inflammatoires (amylose AA) • Service de Neurologie du CHU de Bicêtre au Kremlin-Bicêtre Pr David ADAMS : Neuropathies Amyloïdes Familiales • Service d’Hématologie du CHU Dupuytren à Limoges et Service de Néphrologie du CHU de Poitiers Professeur Arnaud JACCARD et Professeur Franck BRIDOUX : Amylose AL. • Extension du périmètre du Centre de Référence de Bicêtre aux autres Neuropathies Périphériques Rares (Juin 2007).
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2015
Programme d’Education Thérapeutique du Patient AMYLO – PEP développé par le CHU Henri Mondor pour toutes les formes d’amylose Suite au legs généreux de Martha Lajugie, création du Prix Martha : Bourse annuelle récompensant une initiative facilitant le quotidien des patients
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2018
Création d’un Consortium entre l’Association et ses 4 Centres de référence Ensemble contre l’Amylose ECLA pour travailler ensemble sur des problématiques communes Membre fondateur de Amyloidoisis Alliance : Alliance internationale d’organisations de patients atteints d’amylose
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2019
Grande enquête sur les parcours de patients pour recueillir des données objectives, quantifiées et opposables sur l’errance, la qualité de soins et d’accompagnement, les impacts physiques, familiaux, psychologiques, professionnels, sociaux, matériels Suite au legs généreux de Françoise Dubois-Charlier, création par l’Association d’un Prix Annuel, le Prix Françoise Dubois-Charlier : Bourse récompensant une initiative de formation ou information de personnels médicaux et/ou paramédicaux
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