Archive
2015
Programme d’Education Thérapeutique du Patient AMYLO – PEP développé par le CHU Henri Mondor pour toutes les formes d’amylose Suite au legs généreux de Martha Lajugie, création du Prix Martha : Bourse annuelle récompensant une initiative facilitant le quotidien des patients
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2018
Création d’un Consortium entre l’Association et ses 4 Centres de référence Ensemble contre l’Amylose ECLA pour travailler ensemble sur des problématiques communes Membre fondateur de Amyloidoisis Alliance : Alliance internationale d’organisations de patients atteints d’amylose
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2019
Grande enquête sur les parcours de patients pour recueillir des données objectives, quantifiées et opposables sur l’errance, la qualité de soins et d’accompagnement, les impacts physiques, familiaux, psychologiques, professionnels, sociaux, matériels Suite au legs généreux de Françoise Dubois-Charlier, création par l’Association d’un Prix Annuel, le Prix Françoise Dubois-Charlier : Bourse récompensant une initiative de formation ou information de personnels médicaux et/ou paramédicaux
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1996
Premier financement accordé : Etude de pénétrance par le service du Professeur Said, neurologue à l'Hôpital du Kremlin-Bicêtre, financement de cette étude pour 5 ans décidé par l'association Premier référencement : L'Association est répertoriée par Allo-gênes et sur le site Infobiogen
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