FAQ

25. Pourquoi aller dans un centre spécialisé, j’ai un hôpital à côté de chez moi ?

Les amyloses sont des maladies dont la prise en charge et les traitements évoluent jour après jour et très rapidement. Il existe beaucoup de maladies rares et les médecins ne peuvent pas les connaître toutes, ni suivre les dernières nouveautés thérapeutiques. D’autre part, le diagnostic des différents types d’amyloses ainsi que leur prise en charge n’est pas facile. Tout cela nécessite une prise en charge multidisciplinaire dans les centres experts.
Dans un centre expert, le spécialiste que vous consulterez connaîtra la maladie, sera au courant des dernières avancées et vous proposera le meilleur traitement au moment où vous le rencontrerez.

26. On m’a déjà fait des examens (échocardiographie, prise de sang…), pourquoi en refaire dans le centre de référence ?

Votre médecin expert sera sûrement amené à refaire quelques examens que vous avez déjà réalisés. La plupart des examens que vous avez réalisés avant d’arriver au centre expert étaient pour identifier l’amylose parmi des centaines d’autres maladies cardiaques. Les examens ne pouvaient donc pas se focaliser à l’amylose.
Dans le centre de référence, tous les médecins ont l’habitude de voir des amyloses cardiaques et tirent beaucoup d’informations des examens réalisés au sein du centre. Les examens que nous réalisons sont très poussés, dédiés à l’amylose et réalisés pour répondre à des questions spécifiques et précises pour nous guider au mieux dans votre prise en charge.
Chaque patient atteint d’amylose cardiaque est différent et nécessite un traitement personnalisé.