9. Est ce que je dois suivre un régime alimentaire particulier ?
Non, sauf recommandation de votre néphrologue ou de votre cardiologue. Mais il faut faire attention à ne pas manger trop gras, trop sucré ni trop salé !
Non, sauf recommandation de votre néphrologue ou de votre cardiologue. Mais il faut faire attention à ne pas manger trop gras, trop sucré ni trop salé !
Oui, votre médecin peut demander une prise en charge à 100% pour Amylose
Oui : il existe un pourcentage de porteurs asymptomatiques variable selon les mutations
Le service qui prendra en charge votre dépistage vous donnera toutes indications sur le suivi conseillé
L’autorisation de mise sur le marché porte sur les stades 1 et 2 (marche avec aide). Au stade 1 Vyndaqel est en général prescrit en première intention. Votre centre de compétence a l’expérience qui lui permet d’adapter les recommandations à votre cas.
Le délai est variable selon les personnes. Plusieurs mois sont nécessaires.
Les effets secondaires sont le plus souvent liés à la perfusion, malgré leur limitation par la prémédication.
Certains patients traités rapportent effectivement qu’ils sont fatigués après la perfusion. Pour d’autres, cela est variable d’une séance à l’autre.
Le produit injecté a un effet d’environ 3 semaines, d’où la régularité nécessaire. De nouveaux modes d’adminiatration sont à l’étude ainsi que d’autres traitements
Vous devez vous rapprocher d’un centre de compétence
Le test génétique est complexe et nécessite une expertise en interprétation. Peu de laboratoires sont aptes pour sa prise en charge ce qui explique que le délai traditionnel peut se trouver allongé.
La recherche sur toutes les formes d’amylose est très active, de nouveaux traitements récents sont arrivés et de nombreux essais sont en cours
Des recherches sont en cours, elles n’en sont pas encore au stade des essais cliniques
Dan cette maladie aux multiples formes et dans laquelle les atteintes ont variées, l’évolution est très variable. Pour en savoir plus, lisez les détails sur votre forme d’amylose.
Non, aucune forme d’amylose n’est contagieuse. Pour en savoir plus, lisez les détails sur votre forme d’amylose.
Il exite des formes héréditaires mais les formes les plus fréquentes (AL et sauvage ainsi que l’amylose AA) ne sont pas héréditaires. Pour en savoir plus, lisez les détails sur votre forme d’amylose.
L’amylose est une maladie difficile à identifier compte tenu de la diversité des troubles qu’elle peut entraîner et qui sont souvent non spécifiques. Cette maladie est donc sujette à de l’errance diagnostique (28 mois en moyenne). Réduire ce délai est un enjeu majeur pour améliorer le pronostic des patients.
On sait que selon la mutation en cause, un pourcentage variable des porteurs de la mutation du gène ne développera pas la maladie Il est cependant essentiel pour tous les porteurs du gène d’effectuer un suivi régulier auprès d’un centre compétent afin de repérer les premiers signes éventuels et démarrer au plus vite un traitement adapté afin de bénéficier des meilleures chances de succès. Pour en savoir plus, lisez les détails sur votre forme d’amylose.
L’hATTR est une maladie progressive : les symptômes évoluent dans le temps. Stabiliser la maladie et prévenir l’apparition ou l’aggravation de symptômes sont des objectifs thérapeutiques.
Stabiliser votre amylose héréditaire à TTR, même sans amélioration ressentie, est donc déjà un succès thérapeutique.
Chaque type d’amylose requiert un traitement spécifique. Les amyloses AL sont traitées par chimiothérapie. Pour les amyloses AA, l’essentiel est de traiter l’inflammation sous-jacente. Quant aux amyloses à transthyrétine, qu’elles soient héréditaire ou sauvage, ce sont encore d’autres traitements, spécifiques à leur typologie. Pour en savoir plus, lisez les détails sur votre forme d’amylose.
Selon votre état de santé, votre médecin pourra vous conseiller sur la pratique ou non d’activité physique. Le sport en fait partie mais aussi le bricolage, le jardinage, la marche qui sont également des activités physiques favorisant votre bien-être général.
Selon votre état de santé et avec l’avis de votre médecin vous pourrez partir ou non à l’étranger. Avant le départ, il est opportun de consulter votre médecin spécialiste afin de faire le point sur vos traitements et votre santé et de préparer la continuité de votre traitement durant votre séjour tout en s’assurant du recueil de tous les documents indispensables au bon déroulement du séjour.
Les patients atteints d’amylose doivent être suivis par une équipe pluridisciplinaire dans laquelle chaque spécialiste surveille l’apparition ou l’évolution des atteintes et participe à la prise en charge globale. Par ailleurs les patients peuvent également être amenés à un suivi par un kinésithérapeute, un psychologue, nutritionniste, …. Pour en savoir plus, lisez les détails sur votre forme d’amylose.
Un décret de 2013 impose au patient atteint de maladie génétique d’informer toute personne de sa famille susceptible d’être porteuse du gène. Le conseil génétique reste une démarche engagée et responsable pour soi et la parentèle. Si votre contact avec certaines personnes de votre famille est difficile, vous pouvez donner leurs coordonnées à votre médecin qui se chargera leur adresser un courrier.
Le conseil génétique s’adresse aux malades mais aussi à leurs apparentés. En effet, la transmission génétique de l’amylose est « autosomique dominante », les enfants ou les frères et sœurs d’une personne porteuse du gène (malade ou pas) ont un risque de 50% d’être porteurs de la mutation familiale. Il est important de connaître son statut génétique afin d’avoir une prise en charge adaptée, la plus précoce possible.
Qu’il s’agisse d’une forme héréditaire ou d’une forme sauvage, à ce jour, la prise en charge de l’amylose cardiaque ATTR diffère peu pour l’instant. Néanmoins, pour les membres de la famille (descendants, frères et sœurs notamment) connaitre le statut génétique du patient est important pour entrer, en cas de forme héréditaire, dans un cycle de diagnostic génétique et éventuellement de suivi régulier. et ainsi, si la maladie se déclare, d’être traité précocement pour bénéficier du meilleur pronostic possible.